2岁幼童白血病复发,妈妈坚信儿子能活下去,但最忧心的是费用问题
温暖856号回访
2015年7月,1岁男孩孙罗海文罹患高危型急性淋巴白血病,作为他的后盾,海文的妈妈孙芳在“弹尽粮绝”的非常时期,坚强筹款救子,获得众多助医志愿者尊敬。近日记者获悉,经过一年艰辛治疗,海文和父母并无苦尽甘来。“疗程结束才两个月,癌细胞卷土重来。”孙芳无奈接受现实,但她坚信,儿子能像去年那样顽强挺过生死关,而她的任务仍是筹款救子,继续坚强。
挺过第一次难关
2015年7月,才1岁多的孙罗海文被妈妈发现身上持续出现淤青,在当年7月20日这天,孙芳夫妇带儿子去广州市妇女儿童医疗中心做检查,结果查出小海文患上高危型急性淋巴细胞白血病,辗转到中山大学孙逸仙纪念医院治疗。孙芳一家不算富裕,当时她和丈夫正怀着创业梦想欲大展拳脚。但儿子病倒,创业计划搁置,夫妻俩的精力全部转移到儿子身上。
高危型急性淋巴细胞白血病的生存率不到50%,且治疗费用高昂,小海文完成第一期化疗的3个疗程后,孙家耗尽积蓄,开始借款。最难的时候,孙芳和年迈的妈妈鼓起勇气走上街头,在沙河市场、金马市场走街串铺,为儿子募捐。东拼西凑借来的17万元支撑海文完成第一期化疗,但随后第二疗程,所需费用仍无着落。
在病友的提醒下,孙芳向9958助医志愿者以及新快报求助。“她是个可敬的妈妈,十分努力地为孩子撑起一片天。”9958资深助医志愿者暖妈这样评价孙芳。
本报刊出海文的求助故事后(详见2015年11月13日A26版报道),广东公益恤孤助学促进会第一时间为孩子送去2万元救命款,海文暂渡难关;随后,在众多助医志愿者的帮忙下,小海文的故事在腾讯乐捐等众筹平台上线。每到费用紧缺的关头,总有基金会给小海文送去一万元、两万元的救命款,而孙芳一家也向亲友借债15万元。为了报答社会的帮助,海文爸爸每半个月捐献一次血小板,尽自己能力帮助别人。
康复期转捐善款
一年的治疗很漫长,去年7月29日,小海文终于做完所有疗程,出院回家吃化疗药巩固疗效。医生说,只要海文未来5年病情不复发,就可以摆脱白血病。当时,孙芳发现接受爱心资助的账户多出了2000多元,她心怀感恩,将余款捐给了同样患有白血病的小患者。
小海文出院后,孙芳夫妇经常奔跑在医院和出租屋之间,却感到幸福知足,“那段时间很快,以为大难已过。”孙芳说,这样的平静在去年9月复查时终结,医生在其骨穿报告中,发现孩子有了新的癌细胞。9月28日,一份详细的骨穿和腰穿报告证实了小海文病情复发,“现实很残酷,但是医生说,海文还是有很高的治愈希望。”医生的鼓励让孙芳从萎靡中再次振作,她决定再为孩子挑起大梁。
中山大学孙逸仙纪念医院儿科病房住满了白血病患儿,小海文这次入院只能安顿在走廊病床。今年1月1日元旦前,他已完成4个化疗疗程。“目前进展还是顺利的,起码一路过来,孩子除了不时拉肚子,化疗暂时没导致孩子出现严重不适。”
小海文精神很好,瞪着一双大眼睛和妈妈玩起打仗游戏:“你是癌细胞,我要拿枪毙了你!哈哈哈……”连串的笑声感染着病区的护士和医生。
“没得选择,只有坚强面对”
“孩子只有2岁,但经历了一年治疗,已经懂得了不少。虽然没有生死的概念,但他知道,只要乖乖治疗才能看见爸爸妈妈,否则……没得选择,只有坚强面对。”孙芳眼泛泪光。
面对儿子复发的病情,孙芳还有另一种自责。“这次海文复发,面对帮助过我们的好心人,我感到惭愧和内疚,但医生说,治愈希望很高,我不能半途放弃他。第一次治疗没有放弃,这一次更不能放手。”她勉强挤出笑容,伸出手捏了捏儿子的脸颊,“海文是很棒的孩子,你要跟妈妈一起加油,我们要一起打败白血病。”
这一次的筹款比之前更加艰难,孙芳再次向慈善基金会发出求助信息。据了解,未来小海文还要打4-5个疗程的化疗,医生表示,大约需要25万元治疗费。“我最忧心的是费用问题。我们身边的亲戚朋友,没有一个漏掉,都给孩子借过钱。现在已经是借无可借。”孙芳说,上一次治疗除去报销,自费部分还有34.9万元,这还不包含门诊费和平时的自费药支出。如今,孩子的爸爸和外公已经努力打散工来补贴治疗费,但仍希望有慈善机构的帮忙。”记者了解到,919大病救助项目近期也为小海文发起了腾讯乐捐,众筹平台上有7.5万元捐款,但也只是本次治疗预算的三分之一。
公益指引
●公益热线:020-87776333
●公益邮箱:xkbttgy@163.com
●账户名称:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金
●银行账号:44032601040006253
●开户银行:中国农业银行广州远洋宾馆支行
注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”,如“新快报温暖1号吴再锋”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报(传真号码:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 ■图片摄影:新快报记者 王飞
一份特别的圣诞礼物
2016年圣诞节的早上,在中山大学附属肿瘤医院15楼的公共区域,一张小桌子上摆着一个小纸盒和一封信,如果不是病童父亲的解释,没有人知道这是一份多么特别的圣诞礼物。病童的父亲幸先生(化名)边打开那个小纸盒边介绍:
幸先生原来被派驻巴西工作,他当时4岁的女儿优优(化名)在当地认识了Juliana女士一家,Juliana和家人很喜欢优优,经常陪优优过周末以及圣诞。后来幸先生调到巴拿马工作,Juliana与优优就经常通过微信、视频联系,Juliana得知优优想要一个格林童话里的长发公主木偶作为圣诞礼物,就答应优优保证带长发公主木偶去巴拿马送给她。
可是有段时间Juliana发现优优总是去医院且不回复微信了,Juliana感到有些不安,最后终于知道了不幸的消息,原来优优身上发现了一个肿瘤,巴拿马的医生延误了诊断。幸先生果断地将女儿送回中国治疗,只在微信里留言问候巴西爷爷以及优优的一张憔悴照片。Juliana听到消息心都碎了,对她来说这是世界上最痛苦的事情。
幸先生在巴西的一位朋友说优优会有生命危险,但Juliana坚信优优会发生奇迹并好转。她回家找出了长发公主木偶,托中国的朋友带到中国送给医院中的优优。得知优优的状况日渐好转的消息,Juliana和家人很高兴,但对优优的化疗非常担心,因为化疗会使优优的头发掉光,这会令优优不开心。优优的妈妈想到了工会,但工会没有合适头发捐赠。Juliana的嫂子Andreia在超市做收银员,Andreia在讲优优的事情给同事听时忍不住哭起来,有位客户问起她哭的缘由,这是一位非常有爱心的女士,在知道优优的事情后,她说今天是上帝特意送我到这家超市来听这个中国女孩的故事的。一年前她13岁的女儿Luanda梦见自己剪了头发并想捐赠给需要的人,可是当女孩到达医院门口时又止步了,因为Luanda意识到要捐赠给心目中的特别女孩而不是当地医院。这位客户说要问一下她女儿心目中的女孩是不是优优,如果是的话过两天会拿头发回来。两天后这位客户真的拿着一个装着头发的纸盒和一个密封的小信封来到超市,她请求把纸盒和信封送到中国并且让优优亲自打开,因为那封信是她女儿Luanda亲手写给优优的。Juliana把头发带到中国,在翻译Luanda那封信时发现头发是优优做手术期间剪的。在圣诞节那天,优优收到了Juliana一家三口不远万里从巴西亲自送到广州来的特别的圣诞礼物。
我们希望更多的人关注癌病儿童,更多人捐赠头发,爱可以带来生命!(昆仑)
