温暖1048号
梁启凤不记得一家人有多长时间没在一起吃过饭。这个春节,丈夫朱伟杰终于放下工作,赶到广州与妻儿团聚。大年夜,几个重症孩子家庭围坐“广州小家”,以茶代酒互相祝福鼓励时,梁启凤几度哽咽。四岁的朱春辉查出生殖细胞瘤已近3年,当时做了手术,但不久复发拖延至今。过去两年多,为了给儿子治病,朱伟杰不敢请一天假,唯恐春辉因缺钱中断治疗。转诊广州后治疗费已经用了十多万元,梁启凤夫妇新年要面对的,仍是折磨他们的老难题——儿子的救命钱在哪里?
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
■本版采写:新快报记者 严蓉 李斯璐
■本版摄影:新快报记者 王飞
1周岁确诊恶瘤
梁启凤最初觉察到春辉异常,是在给他洗澡的时候。“当时春辉刚满1岁,我发现他的两侧睾丸一边大一边小。”直觉告诉梁启凤,事情不简单。
送儿子去广西玉林的医院检查后,医生告诉她,春辉患有生殖细胞瘤,需要立即手术。懵懵懂懂的梁启凤陪儿子做了手术,但术后没有做化疗就出院了。3个月后的一次复查中,她才知道不做化疗,肿瘤并未除根,儿子的病情再次复发。
“又做了一次手术,然后做了三期化疗,但是效果不太好,控制不住。”她说,在完成七期化疗后,春辉始终没有明显好转。2016年5月,梁启凤最终决定把儿子转到广州,寻求生机。“在广西动了两次手术,做了很长时间的化疗,钱花进去二十多万元,孩子受尽折磨。”梁启凤含泪道,包含在医保目录内的费用,儿子出院后大概有四成得到报销,但超过十多万元的自费部分,几乎全都是外债,夫妻俩被压得喘不过气。
更让她揪心的是,有医生告诉她,小春辉此前的手术并不彻底,肿瘤已经转移到腹部。2017年1月5日,小春辉在中山大学附属第一医院接受第三次手术。“那次手术特别成功!”梁启凤激动地说,术后的化疗是在中山大学附属肿瘤医院做的,到现在已经做了十个疗程,虽然花了很多钱,但看着儿子一天天精神起来,自己再苦再累,花再多钱,都心甘情愿。
如何治疗还没方案
除夕夜,在中国儿童希望基金创建的“广州小家”,春辉见到了爸爸。几个重症孩子家庭围坐“广州小家”,以茶代酒互相祝福鼓励时,梁启凤几度哽咽,她悄悄伸手一次次抹着泪,搂着虚弱的儿子用心吃完了这顿来之不易的团圆饭。“我们老家在广西玉林的农村,孩子刚结束化疗,血小板很低,不敢回去。”梁启凤说,丈夫一直在深圳打工,为了多赚点加班费,一直到年二十九才赶来广州与妻儿团聚。年前,朱春辉刚刚结束了第十个疗程的化疗,但接下来的治疗方案如何,还要花多少钱,梁启凤也不知晓,医生告诉她,治疗如何继续,要看孩子的化疗效果。
后续治疗难以为继
跟大部分的农村家庭一样,作为家中的主要劳动力,在怀上春辉之前,梁启凤常年跟着老公在深圳打工,两个人的工资除了负担自己在外的简衣陋食,剩余全部寄回去养活老家的四个孩子和老人。“家里5个孩子,负担太重。”梁启凤说,春辉出生后,她选择回玉林一边带孩子一边种地,包括赡养老人和抚养孩子的一切经济压力,就一股脑压在朱伟杰肩上,而他每个月也不过4000多元的工资。
这些年奔波各地为春辉治病,都是母子俩形只影单地辗转,梁启凤对此并无抱怨。“老公不能辞职照顾孩子,他的一份工资,是我们老小9口人活下去的希望。”
在广州治疗7个多月,春辉的治疗费接近十万元。而年后,梁启凤和丈夫将要面临的,仍是困扰他们老难题——儿子的救命钱去哪里能筹到?
公益指引
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