广州有个“金丝带”,联合七家医院组织了七场义诊,让患儿们看到活下去的希望
刚刚过去的2月15日,是第15个“国际儿童癌症日”。广州金丝带特殊儿童家长互助中心联合了七家合作医院,同时组织了七个场次的癌症日义诊活动。
世界卫生组织的资料显示,癌症已经成为儿童第二大死因。据统计,我国每年新发病的儿童癌症患者3万到4万人。这已经不是一个谈癌色变的时代,随着现代医学的发展,儿童癌症在过去30年里,由不治之症变成有60%以上患儿可获治愈的疾病。
数十年遮罩在悲情和眼泪中的儿童癌症,已由大多数的劫后余生替代生离死别。今天的视角,能让我们对曾经的“绝症”满怀希冀,能让处于水深火热中的癌症患儿们,看到活下去的希望。
■专题撰文:新快报记者 严蓉
癌症儿童家长抱团取暖
香港回归那年,鲤鱼只有七岁,却突然检查出白血病。如果要用一个词来形容这段回忆,鲤鱼说,那是不堪回首。好在经过2年多的治疗,她获得了临床上的治愈。出院后遵照医嘱吃药、复查,17年过去了,鲤鱼平安长大。
鲤鱼的妈妈李太,在陪伴女儿经历这样一场噩梦后,2006年与其他几位癌症儿童的家长,自愿创建“广州癌症患儿家长会”,本着分享经验,温暖与帮助“同病相怜”者的初衷,他们联合了更多的癌症患儿家长抱团取暖。
当年那个10多人的团队,就是广州金丝带特殊儿童家长互助中心(以下简称金丝带)的前身和雏形。 2011年11月,金丝带在广州市民政局正式注册成立了民办非营利机构,直到今天,已经发展为一个拥有15位全职社工,1000多名注册义工的规模公益机构。
和李太一样,罗志勇也是金丝带的创始人之一,他的女儿也曾在与癌症的搏斗中获得胜利,现在读初中。“并不是所有人都那么幸运,也有一些家长的孩子最终不治离去,像我们的创始人之一老崔。也许正因为此吧,他反而更加坚强,懂得患儿家长最需要什么,在金丝带成立之初,他付出了很多努力,让金丝带一步一步走上正轨。”罗志勇如今担任金丝带的总干事一职,他对金丝带的情况最为了解。
失去女儿 她做了义工帮扶他人
愫姐今年52岁,在所有的全职社工中年纪最大。可每次去病区探访,无论是患儿还是家长,都习惯喊她一声“愫姐”,借以表达内心的亲近。2007年,愫姐的女儿确诊多发性骨肉瘤,这是一种十分凶险的癌症,医生判断患者活不过3个月。
“我女儿特别乐观坚强,治疗了一年半也就哭过两次,还总是开导我们正视现实。也是受她影响,我成为金丝带的义工。”愫姐说,女儿治疗期间,金丝带的义工常到医院病区搞活动,女儿喜欢参加,也鼓励妈妈成为义工的一员,为其他癌症儿童服务。
一年半后,愫姐的女儿走了。“女儿走后半个月,我就加入金丝带做义工搞活动,这是女儿的遗愿,我也想把自己的经验告诉有需要的家长。”愫姐说。从2009年3月开始加入金丝带,到2013年5月转成全职社工,她与金丝带“结缘”4年,现在负责机构的“医路相伴”项目,这个项目主要服务患儿家长,面对面手把手教他们如何护理孩子。
“其实癌症患儿的治疗,钱是一个方面,父母的情绪疏导也不容忽视,他们对孩子治疗结果有很重要的影响。”曾有的患儿家长经历,让愫姐对服务对象的内心感同身受,往往一两句话就能道出他们所想,然后帮他们梳理情绪,答疑解惑,指导家长更好地配合医生,给患儿以正确的治疗和护理陪伴。
“我想起我女儿有一次哭是因为头发掉光了,于是就发起了一个‘为爱生发’的项目,鼓励爱心人士捐助头发,由我们制作成假发,出借给有需要的爱美的小姑娘们。去年项目刚开始施行,五顶假发就借光了。”愫姐说,小姑娘们戴着假发能得到极大地心理暗示和满足,从而更加配合治疗。
机构缺钱缺人 但愿景淳朴远大
“我们没有能力去帮患儿家长筹款,我们能做到是服务和陪伴,通过我们的努力尽可能地让癌症儿童得到有效治疗和照顾,拥有生命尊严和身心健康,帮助他们平等地融入社会。”罗志勇说,在金丝带的服务项目里,最大的特色就是陪伴,陪伴家长做情绪疏导,陪伴患儿用游戏减轻他们对治疗的痛苦和恐惧,如此施行,能让很多病情较轻的患儿轻松“上阵”,提高康复几率。
10年间,金丝带在癌症患儿陪伴方面的重要性凸显。“以前医生觉得我们是献爱心,应该支持我们。慢慢地他们觉得我们的经验真的可以帮到患儿家长,到现在,医生也认可我们确实可以辅助医护人员更好地开展工作。”罗志勇说,金丝带一开始就与医护人员有良好的沟通,所以能较好地在医院病区为患儿开展活动。
“目前,我们在广州的九家医院十个病区为癌症患儿家庭提供服务,项目包括有愿望成真、医路相伴、游戏辅导、医院游戏服务、为爱光头等。”罗志勇说,虽然发展得很好,但由于金丝带是从纯草根机构发展至今,缺钱缺人始终是令人头疼的问题。“主要是管理经费难筹集,其中包括人员成本,每年总的管理成本大概需要100多万元,我们只能通过各种渠道去筹,不过都是很吃力。”罗志勇说,他们希望在机构的专业性上逐步提升,比如引进专业的心理学方面人才,比如让现在的专职社工获得更多资格认证及专业培训的机会,但这些都需要更多的资金支持。
“未来,我希望我们的游戏师、医务社工能跟着医生去查房,通过和医生一起制定整体的治疗和护理方案,让癌症患儿得到更专业、全方面的医治。”罗志勇说,这是金丝带努力的方向,“不得不提的是,我们的义工,也有很多是康复者,他们用自己人生中最痛苦的经历,当做教案,陪伴尚在苦海中挣扎的患儿及其家长们,走向希望。他们并无所求,只愿这份相守,能让更多的孩子到达康复的彼岸。”
