温暖1053号
就在妈妈李秀丽决心结束打工,守着孩子们一起生活时,6岁的女儿黄雨欣却突然被确诊患有急性髓系白血病。若要治愈,不仅要进行一定疗程的化疗,而且需要骨髓移植的几率非常大。并不宽裕的李秀丽夫妻,面对女儿治病所需的大笔医疗费愁得茶饭不思,而更大的难题是,小雨欣是罕见的RH阴性血型,这意味着化疗缓解病情后,她寻得匹配骨髓的过程,会比一般患儿更加艰难。
计划回乡时横祸飞来
雨欣的老家在福建农村,爸妈一直在外打工,她和弟弟以“年”为周期,轮流跟随父母生活。从广东到福建,再从福建到广东,姐弟俩一年换一个幼儿园。频繁来去,雨欣没机会跟小朋友“混熟”,还经常“张冠李戴”,分不清几个玩伴儿究竟是哪里人。
2016是雨欣的“幸运年”,这一年,弟弟留守老家,她和父母生活在广州。妈妈李秀丽说,临近年底,她跟丈夫黄其灶仔细商量过,打算来年开春放弃打工,带雨欣一起回老家跟弟弟团聚。“雨欣快上小学了,不能再像读幼儿园那样来回奔波。”
2016年11月9日,李秀丽很清楚地记得这个日子。一早,雨欣就大声哭闹说“很难受”。李秀丽抱着女儿哄了半天,突然发现雨欣眼圈周围出现血斑,“我吓坏了,赶紧带她去番禺中心医院检查。”血检报告显示,雨欣的白细胞很高,血小板很低。“医生摸她的下巴有很多淋巴结,当时就告诉我,孩子得白血病的可能性非常大。”李秀丽说,再后来的骨穿检测报告证实了医生的猜测,雨欣患上的是M4型髓系白血病。
未购医保治疗悉数自费
李秀丽带雨欣转院到南方医科大学广州珠江医院,她希望女儿可以在这里得到更专业的治疗。医生很快为雨欣拟定了化疗方案,而此时,李秀丽才发现女儿竟未购买任何医疗保险。“孩子健康时我们大意了……所以整个2016年的治疗费,全部都是自付。”她懊恼地说,一想到这个疏忽,自己就愧疚难当,如果有报销,花出去同样数额的钱,孩子就能多撑几个疗程。“现在做到第四疗程,已经用了20多万元。”李秀丽告诉记者,为了给女儿筹钱治病,从没接触网络的她也学会了网上众筹,幸运地为雨欣争取到9万元左右社会捐款,但也全数填入医疗费耗尽,“还剩两期化疗,至少需要6万元。”
6岁的雨欣童心满满,她还读不懂妈妈眼里的焦虑和忧伤。“阿姨,你看我的熊熊包!”“瞄准”妈妈去找东西的空当,雨欣抓起枕边的小书包顶在头上,成功锁定记者的镜头。
看着女儿满面春风,李秀丽也露齿微笑,“包包是雨欣2岁时她舅妈送的,视为宝贝,去哪儿都带着。”因为经济紧张,李秀丽很少给女儿买玩具,雨欣最“奢侈”的文具是几支画笔,即使在病床上,她也会见缝插针地涂鸦。
“这是我,这是我弟弟,这是爸爸和妈妈。”小雨欣从书包里掏出几张画,一张一张指给记者看。
稀有血型难寻匹配骨髓
雨欣常缠着妈妈陪她画画,李秀丽却很难静下心来,像女儿那样专心致志,“我脑子里天天想的是医疗费,还有两期化疗,怎么继续下去?”横亘在李秀丽面前的难题除了医疗费用告急外,还有化疗后的移植大事。
“我女儿的血型很罕见,是RH阴性血型,也就是人们说的‘熊猫血’。”对“熊猫血”的难遇难求,李秀丽深有体会。她说,前段时间雨欣需要输血小板,无论血站还是医院,都很难调来。“我只能找病友,找老乡帮忙,去请求‘熊猫血’的志愿者来互助献血。”李秀丽紧皱着眉头,“献血和捐骨髓大不一样。稀有血型的孩子找相合骨髓,比大海捞针还要难。”
李秀丽夫妇的血型与女儿不匹配,就目前来看,同是阴性血的弟弟,是雨欣最大的希望。但想到儿子还不到4岁,李秀丽有些于心不忍。“这么小就抽骨髓,不知会不会对身体有影响?手心手背都是肉,我真不知道该怎么办!”虽然弟弟尚未与雨欣做配型,但一想到远在福建农村留守的幼子,有可能成为雨欣的“救命稻草”被提取造血干细胞,李秀丽心里五味杂陈。
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公益最前线
公益组织联手资助广东孤儿
启动“E万行动——贫困孤儿助养项目”
爱德基金会与广东公益恤孤助学促进会(下简称恤孤助学会)日前召开“E万行动——贫困孤儿助养项目”合作洽谈会并签订合作协议。记者获知,双方就该项目管理办法有关流程、资助对象审核工作、资助款发放等细节进行认真研讨后签订了《项目合作协议书》,合作期限为3年,每年资助广东省贫困地区2000名孤儿和事实孤儿。依照协议,资助标准分别为义务教育阶段每人每年1340元,高中阶段每人每年2680元,高等教育阶段每人每年5000元。
据了解,爱德基金会早在2002年即启动“E万行动——贫困孤儿助养项目”,旨在帮助中国贫困地区6周岁以上孤儿,为他们提供基本生活和学习补助。2008年,爱德基金会与腾讯公益携手推出“网助成长”公益月捐,截止到2017年2月17日,已在腾讯公益筹得125,715,352元,助养江苏、河南、山东、贵州等14个省市超过330个县的2.4万多名孤儿。
恤孤助学会副秘书长陈心宇表示,广东的经济总量虽位于全国前列,但仍存在经济发展落后地区,部分人口仍处于贫困之中,脱贫任务艰巨。由于城乡发展不平衡,粤东西北的农村地区,还有不少贫困家庭的孩子因贫辍学,特别是不少孤儿和事实孤儿,他们缺少关爱,生活艰难,学业堪忧,急需帮助。据统计,恤孤助学会12年来已签约资助了广东省35个县(区、市)24346名孤贫学生。
符合条件的待助对象,具体申报流程如下:
1.待助对象需向相关合作机构递交以下纸质材料:《E万行动申请表》(需含1寸证件照),《学籍证明》、《家庭情况证明》和《户籍证明》(户口本)。
注:若涉及申请人父/母服刑,需提供判决书或服刑通知,若丢失,需村委会开相关证明。
2.合作机构收到纸质申报材料后,在“E万行动-贫困孤儿助养项目”信息系统中根据已有纸质申报材料,为待助对象在线填写申报表格。
3.完成在线申报表格填写后,工作人员将对申请材料进行审核,并及时在线反馈审核情况。
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 本版采写:新快报记者 严蓉 潘芝珍 ■本版摄影:新快报记者 王飞
