温暖1058号
惠婷是妈妈最贴心的宝贝,这个不到5岁的农村女孩会主动帮奶奶洗碗,帮妈妈按摩,请姐姐给自己分派家务。惠婷也是妈妈心头的最痛,她在2岁多检出重型地贫,一直靠输血和排铁维持脆弱生命。为了给小惠婷一次重生机会,一家人倾尽所有,决定为她做移植手术。惠婷很幸运,姐姐的骨髓与她十点全合,这个结果令家人振奋,但如何在短时间内筹到30万元入仓费,成为惠婷父母的最大难题。
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
■本版采写:新快报记者 严蓉 李斯璐
■本版摄影:新快报记者 王飞
生日第二天女儿查出地贫
2014年3月5日,妈妈罗水群不能忘却的日子。那天下午,她早早从地里收工回家,麻利地准备了几个好菜,为最小的女儿沈惠婷庆生。罗水群记得,2岁的惠婷“咯咯”笑不停,在爷爷和奶奶怀里钻来钻去。女儿眯缝着眼睛许愿时,罗水群心里也有一个愿望,“女儿不要有事,千万不要生病!”她在心里反复呼喊,祈望天随人愿。
惠婷出生时并无异常,但周岁后经常感冒发烧,脸色也越来越黄。家里一直觉得女儿只是体质虚弱,没有为她做专门的检查。
直到家中最小的弟弟诞生,在医院筛查时被确诊携带地贫基因,惠婷的异常才得到重视,父母战战兢兢地抱她到医院做了检查。
3月6日,惠婷生日第二天,一纸检查报告让沈家陷入黑暗:小惠婷被确诊患有重型地中海贫血。这意味着,惠婷必须依靠输血和排铁才能保有生命。罗水群此前对“地贫”一无所知,了解到惠婷的重病源于父母的遗传,她悔恨不已,“以前不懂得婚检孕检,孩子有病,都是我们的错。”
姐妹骨髓配对十点全合
确诊后,罗水群遵照医生的嘱咐,每隔20多天就给惠婷输一次血,唯有血袋能将能量注入到她的弱小身体里,让她有力气跑跑跳跳。
“还要吃排铁药,排出身体里多余的铁。”罗水群说,一家人为了惠婷操碎了心。为了知道更多关于地中海贫血的知识,爸爸沈文龙加入了很多地贫家长群,当他了解到有一些孩子通过骨髓移植彻底根治了地中海贫血时,他动心了。
2014年,抱着一线希望,沈文龙带着大女儿和惠婷一起来到广州做配型。结果十分振奋人心,大女儿和惠婷的骨髓配对结果十点全合,这意味着惠婷有了重生的机会。然而,除了骨髓之外,钱也是困扰沈文龙一家的巨大难题。
移植因缺钱推迟一个月
沈文龙初中毕业后就离开了清远老家,在东莞的五金厂打工。他一直庆幸能在厂里认识罗水群,能跟她走到一起。俩人婚后,沈文龙继续打工,罗水群则留在家里专心照顾相继出生的三个孩子。沈文龙肩挑养家重担,工作非常努力,每月都能领到5000多元工资,这些钱是一家三代七口人的衣食保障。
得知两个女儿骨髓配对成功,沈文龙马上到医院登记排期,同时省吃俭用,开始准备移植费用。苦等一年多,医院在去年底打来确认电话,告诉他们2017年1月,就能为惠婷安排骨髓移植。然而,沈文龙拼尽全力东拼西凑,也只筹到了12万元,距离30万元入仓费还有巨大缺口。
无奈之下,沈文龙只能向医院申请了延期一次。
“不可能一直拖下去,医生也告诉我们孩子这个年龄是最佳移植期,再拖的话移植风险也会增加。”沈文龙说。如今箭在弦上,不得不发,惠婷唯有通过移植才能拥有驱除病魔,改变命运的机会,“无论多难,我也要想办法凑够手术费用。”沈文龙坚定地说。
公益最前线
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