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民间力量为“星星”点灯 助自闭症孩子融入社会
日期:[2017-04-03]  版次:[A09]   版名:[中国]   字体:【
■4月1日,一位妈妈在西宁星光特殊儿童服务中心辅导孩子做手工。 新华社发

据新华社电 一场以“夜空中最亮的星”为主题的关爱自闭症儿童大型公益演出日前在青海省大剧院举行,青海省西宁星光特殊儿童服务中心是主办方。该中心负责人陈志芳表示,希望用这样的活动唤起全社会对“星星的孩子”这一特殊群体的关注。当前,在公立自闭症康复训练机构有限的背景下,越来越多由民间力量筹办的自闭症儿童教育机构正在建立起来,致力于让自闭症儿童融入社会。

家长为孩子建起“乐园” 坚持康复训练

4月2日是第十个世界自闭症日,今年的主题为“自闭症的干预与融合”,旨在倡导社会重视自闭症的早期筛查、早期诊断、早期干预,同时为自闭症创建平等、宽容的社会融合环境。

自闭症儿童被称为“星星的孩子”,他们往往有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违。世界卫生组织曾估计,在中国有60万至180万名孤独症患儿。

当前,在公立自闭症康复训练机构有限的背景下,越来越多由民间力量筹办的自闭症儿童教育机构正在建立起来,其中很多是由自闭症儿童的家长们主导成立的,致力于帮助这些“星星的孩子”融入社会,让他们不再孤独闪烁。

“不是我有多大的奉献精神,只是因为我亲身经历了那种痛,我愿意为这些孩子们尽我所能。”陈志芳说。

西宁星光特殊儿童服务中心成立于2015年6月,是一家针对自闭症儿童、智力障碍及语言障碍儿童,提供早期康复训练和干预的民间非营利性公益组织。

走进星光特殊儿童服务中心,没有嘈杂的嬉闹声,没有朗朗的读书声,34名自闭症儿童在教室里安静地接受着各种康复训练,这里被称为“星星的乐园”。

在康复训练教室里,老师拿着一张“碗”的卡片,看着面前的一位孩子说:“跟我说,碗。”孩子安静地看着老师,吃力地对上了口型,说“碗”。老师鼓励孩子说“真棒!”另一位老师一边折纸一边示范讲解,带着孩子们一起做手工。

陈志芳16岁的儿子小强也患有自闭症,就读于该机构的星光青年班。小强自两岁被诊断为自闭症后,陈志芳就带着儿子过上了四处奔波康复训练的生活。

“所有办法都试过,现在我会告诉其他家长,这些没用的弯路我已经走过了,唯一的出路就是踏踏实实做康复训练。”说起曾经的奔波,一张张被泪水打湿的纸巾在陈志芳手里捏成一团。

陈志芳的坚持换来了回报。目前,在星光特殊儿童服务中心,很多接受康复训练的孩子可以独立吃饭、如厕、叠被子,独自去商店买东西、坐公交车回家,这让她深感欣慰。

财政资助融合项目 助特殊儿童进校园

广州市越秀区乐途康复发展中心教育主管吴颂茵告诉记者,该中心是为自闭症、注意力缺陷及相关发展障碍的儿童提供康复训练的非营利性社会组织。在册的12岁以下儿童有43人,其中四分之三是自闭症儿童。

“今天我吃的饺子。”说完,阳阳低下头,继续拿着勺子将饺子一口一口往嘴里送。如今的他,已经不是3年前那个会突然大叫、喜欢重复开关灯动作、对大人说的话听而不闻的孩子了。

与许多自闭症儿童的家长一样,阳阳的父母在他被确诊为自闭症后,也经历了一段时间的心理建设:从不愿接受事实,到四处求医期望治愈,再到全面认识自闭症并参与阳阳的康复过程。

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部副总干事高洁兰认为,在自闭症儿童康复训练的过程中,家长接受科学的知识是必不可少的。

“这是一个漫长的过程,自闭症儿童能否‘摘帽’,不能用时间概念去界定,家长和康复机构能做的,就是在学龄前的黄金康复期对其进行科学的干预。”全国心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕说。

作为一名19岁自闭症患者的母亲,戴榕深刻体会到自闭症这个群体在成长路上的艰难与辛酸。

为了帮助自闭症儿童更好地融入普通学校,2008年,戴榕在广州与其他家长一起联合发起了“融爱行”融合教育项目。项目初期,她们组织经过培训的特教助理到普通学校去,辅助特殊儿童逐步适应普通学校的校园生活。2012年7月起,项目正式转移到公办特殊学校广州市越秀区启智学校,经费由广州市财政适当资助。

“现在我们看到了曙光,也希望未来自闭症、残障儿童能得到更多的关心关爱。”戴榕说。

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