揭西农家花光积蓄救“尿道下裂”儿,再有两次手术他就能恢复健康
●温暖1070号
林泽凯是家中第一个“男孩”,他的出生给中年得子的林晓辉带来无尽欢乐。可命运充满变数,泽凯一岁多时,被医生确诊患有“两性畸形”,医学报告上专业术语是“严重尿道下裂”。如果不做矫正,随着泽凯的成长,他身体里的两性特征都会越来越明显,任其发展,孩子身心健康都会出现问题。林晓辉竭尽全力筹钱为儿子做了第一期手术,却无力承担接下来还要继续进行的两次手术费用。
宝宝周岁确诊“两性畸形”
从外表看,泽凯是个不折不扣的男孩儿,眼睛细长,哭闹时声音洪亮。林晓辉记得,儿子刚出生时,除了包皮过长常挡着“小雀雀”外,并无其他异常。
“产科的医生当时叮嘱我,等孩子大一点要去检查一下,可能需要做个环切的小手术。”林晓辉虽不以为意,但还是在泽凯出生第二周带他去做了复查。专科医生告诉他,手术需要全麻,可以等孩子长大一点再做。
小孩总是“见风就长”,小泽凯吃喝拉撒一切正常,这让林晓辉非常放心。
2017年1月,泽凯一岁了,林晓辉谨遵医嘱,抱着儿子再去医院。但令他震惊的是,检查之后医生直言,孩子的尿道严重下裂,患有罕见“两性畸形”,即身体里同时发现两种性别的染色体细胞。
前一分钟还亲着泽凯的脸叫“儿子”,下一分钟,怀里的宝贝就可能是“女儿”?林晓辉脑子发木,很难承受这样的结果。等他回过神,第一件事就是抓住医生的衣袖追问,怎么办?
怎么办?
医生告诉他,要去上级医院求治,建议他和宝宝立即前往广州。
手术治疗或可恢复健康
林晓辉抱着儿子来到广州市儿童医院,希望在这里,他的宝贝可以继续做男儿。
“医生说手术可以治得好,但是泽凯这种情况很少见,病情也复杂,一次手术肯定不行,至少要两三次手术。”了解治疗方案后,林晓辉像是吃了一颗定心丸,只要孩子能治好,他愿意砸锅卖铁为他做手术。
3月22日,小泽凯接受第一次手术,他的睾丸被切下一小部分拿去做检验,以确定身体里占主导的性别。
林晓辉说,“孩子太小,做了手术特别爱哭闹,等他情况稳定下来,就可以做下一次手术。”好像是听懂了爸爸的话,小泽凯扁嘴哭起来,伸着胳膊要从床上站起来。林晓辉连忙用衣架挑起吊水包,小泽凯的外婆则打横侧抱着小泽凯,两人配合默契,走动到窗户边,让早春的阳光撒到小泽凯稚嫩的脸上,安抚他焦躁的情绪。
“每天都要这样走几次,他不肯躺在床上,但若下地走路,又会扯着伤口。”林晓辉轻轻抚摸儿子的小脸,“别哭别哭,爸爸带宝宝转圈圈。”
还需七八万筹钱时间紧
林晓辉今年32岁,在老家,村里与他同龄的爸爸们,孩子至少都上小学了。
“我是中年得子。”他苦笑着说,因为家里穷,再加上父母近年身体不好需要钱治病,他只能拖着自己的人生大事,直到2015年才结婚。
新婚的喜悦没有延续多久。去年,林晓辉的父亲因为癌症去世,紧接着,他的母亲又因癫痫病入院治疗。“给父亲送终,加上给母亲治病,一共花了十多万元。”林晓辉说,这些钱十之七八是借来的,“我打工这么多年,本来攒下了3万元准备结婚用,但父母身体一直不好,也就顾不得自己,都拿给爸妈用掉了。”
泽凯能否恢复健康,取决于他能否筹到三期手术所需费用,这一点,林晓辉再明白不过。“医疗技术不成问题,主要是医疗费。”他沮丧地说,第一次手术用了3万多元,都是靠网络众筹得来的善款,接下来的二次、三次手术还需要七八万元,间隙留给他筹钱的时间,只有五六个月。
“泽凯现在恢复期,最多半年后要进行第二次手术。”林晓辉说,亲戚朋友这几年都被他们借怕了,这些天,他最发愁的事情,就是该去哪里借钱给儿子治病。
得公益机构资助 骨瘤少年忍痛截肢
●温暖1033号回访
未来可能装假肢走路
新快报讯 14岁的赵源是兰州人,从他出生开始,“怪病”与他如影随形。虽然妈妈孔小英带他看过很多医生,但却无人能说清赵源的病因,也无法替他做任何治疗。去年12月,他们来到了广州南方医科大学附属第三医院,儿童骨科主任李旭在研究了赵源的病情后,决定通过手术方法对其进行治疗,争取帮他尽快站起来,正常走路(详见新快报2016年12月15日A15报道)。
2016年12月14日,赵源接受第一次手术,李主任为他进行了髋关节的复位手术,手术非常成功。然而,在研究接下来的治疗方案时,李主任不得不告诉孔小英母子一个残酷的现实。
“医生告诉我们,因为肿瘤太大了,孩子的右腿基本上没有肌肉,保留下去也没有任何作用。建议我们做右小腿的截肢手术,未来可以戴假肢走路。”孔小英说,她思前想后,也跟儿子商量了很久,最终决定接受截肢。“只要以后能站起来走路,就算戴假肢也没有关系。”赵源忍着泪说。
出院休养一段时间后,她和儿子今年又回到南医三院,2017年3月27日,赵源接受第二次手术,此次手术截除了他右腿膝盖以下的部分。
手术后,赵源一直躺在床上,沉默地盯着天花板。“他说怕看到自己没有右腿的样子,不愿意坐起来。”孔小英说,儿子术后追问自己被切除的右腿去了哪里,“我们骗他说医生拿去研究了,他就很欣慰,说这样也好,研究透彻了,以后再有别的孩子得同样的病就能早点查出来早点治疗了。”
孔小英特别感谢广东公益恤孤助学促进会的资助,她告诉新快报记者,在本报刊出赵源的不幸遭遇后,该会工作人员便及时联络了她,并承诺赵源再次入院时,可以提供治疗费的资助。“前几天我们刚入院,恤孤会的工作人员就给我们送来了两万元的支票,还给赵源带来了书本和一些日用品,孩子本来做完手术一直有点闷闷不乐,那天才露出一点笑容。”
记者从院方了解到,由于赵源的情况特殊,医生会给他特制一个假肢,“按照他这个情况,不会少于万元。”李旭主任说,赵源的右腿整体的肌肉力量都比较弱,要想靠假肢站起来,还有很长的一段路要走。
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 ■本版摄影:新快报记者 王飞
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