温暖1072号
5岁白血病女孩因无钱治病曾弃疗,疼痛难忍再次入院,最后一次化疗还差5万元
因经济原因,蔡世铭夫妇曾在无处回旋时放弃过对白血病女儿蔡韫诗的治疗。离开医院后的一个月,他们眼睁睁看着孩子忍受剧痛,却无法分担,夫妻俩心如刀割。从顺德老家重返广州,蔡世铭与妻子最终做出决定,他们宁肯背负重债,也不忍心再看女儿被疾病摧折凋落。然而东借西凑20万元的治疗费,不足以支撑到化疗结束。又一次面临女儿的生死抉择,蔡世铭异常坚定,“我看到过女儿弃疗后的生不如死,医生说完成治疗后有很大机会缓解,我们决不能放弃这个生存的希望。”
频繁高烧
在广州珠江医院儿科病房里,小韫诗静静躺在病床上,虽然戴着口罩,却藏不住一双会说话的眼睛。喝水时孩子摘下口罩,肤色和唇色都惨白如纸。“上期化疗后副作用不小,她现在走路都有气无力,上洗手间都要人搀扶着才能去。”妈妈李燕冰接过韫诗递来的水杯,默默叹息。
韫诗一家是顺德人。为了维持白血病治疗高昂的费用,爸爸蔡世铭一人在顺德打散工,开摩托车营生,照顾韫诗则落在妈妈李燕冰身上。
李燕冰告诉记者,如今的情况,是蔡家前所未有的困境,但家里每个人都义无反顾,要陪着韫诗走下去。“我不会说话,只知道,女儿养到这么大,怎么都会有感情,说白了就是不忍心。”此时护士巡房为韫诗量体温,李燕冰才有空翻开回忆的匣子。
去年3月,韫诗断断续续发烧,到最后已经不能正常上幼儿园。“刚开始是一个月发一次烧,我以为是感冒,小孩子都容易发烧。”李燕冰记得,到后来,韫诗发烧次数越来越频繁,前两个月吃点药就能退烧,但第三个月,半个月高烧一次,吃药也不见好。“这样烧了几个月,后来发展成一周烧几次,看得我和她爸心惊胆战。”
确诊急性淋巴白血病
去年7月,韫诗又一次高热,各种药物都不能让她的体温下降。在当地医生建议下,李燕冰和丈夫连夜搭车,抱着女儿到广州市妇女儿童医疗中心求医。在广州,经验血,医生就说了韫诗身上的问题:“80%是白血病。”当时医院没有床位住院,医生并没为韫诗做骨髓穿刺化验,李燕冰夫妇辗转多家医院,最终在珠江医院找到了床位。
进一步检查之后,李燕冰夫妇终于要面对残酷的结果:韫诗被确诊为中危型急性淋巴白血病。
李燕冰还记得,当时医生询问过她的一番话:“孩子患上的白血病类型属于中危,虽然病情比较严重,但并非无药可救,如能坚持治疗,希望还是比较大的。”医生办公室里,李燕冰记得她和丈夫相视了一眼,都不约而同低下了头。“去医生办公室之前,我们问过病房里的病友。有的人说,治好白血病,有的人用了30多万元,有的人花了100多万元最后还是人财两空。反观我们自己的存款,不要说20万元,拿出10万元,也相当困难。”
据介绍,韫诗的爸爸每个月开摩托车载客有3000多元收入,但这才刚刚满足一家的基本开销。韫诗一家五口,除了爸爸妈妈,还有一名9岁的姐姐,以及身患严重糖尿病的奶奶。“当时我知道做放弃的决定,是很可惜的,可是我们没办法。来医院住院,我们连第一次化疗的费用都交不上。”最终,医院为韫诗做了一些基本的处理后,一家三口出院回家了。
弃疗返乡疼痛难忍
其实,李燕冰和丈夫是希望在民间寻求中医治疗,然而,花了数千元买药后,韫诗的病情更加严重了。
放弃就医不到一个月,韫诗在家里每天都睡不好,她浑身痛楚无比,在床上呻吟不止。李燕冰每天晚上陪她睡觉,看着女儿痛苦不堪,自己却手足无措。“恨不能替她承担一些疼痛,为什么这些痛,要发生在一个小女孩身上?”
“妈妈,我好痛啊,上次一去医院身上就不痛了,你们能不能带我去医院?”李燕冰说,韫诗说出这番话的时候,几乎是用哀求的语气,她和丈夫瞬间崩溃落泪。但这也让他们马上醒悟,治疗不能再走弯路,必须马上去医院接受正规治疗。李燕冰夫妇东借西凑筹集治疗费,包括网络众筹,韫诗有了20万元治疗费。
“我们会一直陪她走到底,
看着她好起来”
化疗让韫诗掉光了头发,爱美的她除了吃喝,几乎不愿意脱下口罩。她低声告诉记者,自己最大的心愿是早点长出头发,回幼儿园上课。在妈妈眼里,韫诗自小就比同龄孩子乖巧聪明,她很积极参加幼儿园组织的唱歌、画画和讲故事比赛,每一次都能捧回奖状。
韫诗的病床边摆放着一张画,上面用铅笔画着太阳、小花、可爱的小狗……画作旁,还有一本学习写字的描红本。“这几个月,孩子特别想念她的老师和小伙伴,只要精神好有空闲,就自己像模像样地学写字。”李燕冰笑着说,女儿现在会写很多字,画也画得越来越好。
可如何帮助女儿实现她“回幼儿园”的梦想,对于李燕冰来说,并不容易。“众筹得来的爱心款,已经在前五次治疗里用完了。现在是最后一次化疗,大半年后还要做若干次小化疗,都没有着落。”她紧皱眉头,“这笔费用大约需要5万元左右,但家里已经山穷水尽了,拿不出来了。就连奶奶,糖尿病严重到医生要求入院治疗,都不敢去,只能在家吃药控制,只为能省一点钱。”
唯一让李燕冰夫妇宽慰的,是经过7个月治疗,韫诗的情况好转了许多。“中途感染过一次,好在没有太过严重的并发症,化疗过程算是很顺利。”李燕冰说,不管多难,她和丈夫都不会再有放弃治疗的想法,“我们会一直陪她走到底,看着她好起来。”
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