新快报2017“许愿瓶行动”启动

在很多人眼里,他们从出生起,就被打上了“悲剧”的标签;他们被称为“血袋中的生命”;他们有个共同的名字——重型地中海贫血患儿。

可这些孩子的父母不信“命”,从确诊重型地中海贫血的那一天起,无论是身在城镇还是乡村,血站有血无血,这些父母的脚步从未停下。他们倾尽家里所有财富,都用在延续孩子生命的治疗上。他们四处奔波,唯一的愿望是,让怀里的、自己的孩子,活下去!不要离去!四个字,在患儿爸妈心里被日夜祈祷。

久病的孩子想要一个玩具,一套文具等的小小愿望,只能藏在心底。

广东,重型地中海贫血的高发区。数据表明,至少每9个人中,就有一个地贫基因携带者。

我们希望,通过“许愿瓶行动”,让更多人了解地贫,让更多新人明白,婚检和孕检,可以避免诸多悲剧。

我们更希望,已经在这个世界上艰难求生的地贫儿,无论来自哪里,在5月8日世界地贫日,能够被关注,被关爱。能够有机会,实现他们不敢讲,父母也无法满足的愿望。

“许愿瓶”开启,但愿梦想成真。

这是一项已执着前行5年的公益项目,由新快报天天公益发起,有广东公益恤孤助学促进会比肩共承。

这个项目曾帮助100多个地贫孩子圆梦。不多,我们却清晰可见,困境中的笑颜。

今次,我们第六次,也是第六年,小心翼翼,在梦的河流,放开30个孩子的“许愿瓶”,漂流他们的心愿。

善良而有缘的你,如果愿意,请开启。

认领热线是13580578828(上午9时-下午6时),如果您愿意为他们圆梦,请拨电话确认认领心愿。

或者,您愿意参与此次活动,为地贫孩子助力。可表明“许愿瓶行动”捐款至,账户名称:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金,银行账号:44032601040006253,开户银行:中国农业银行,广州远洋宾馆支行。请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报　(传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。

■专题统筹:新快报记者 潘芝珍

■专题采写:新快报记者 李斯璐 严蓉 潘芝珍

股骨坏死后走路很痛,想要两双轻便运动鞋

11号许愿瓶

与其他的重型地贫患儿相比,卢漪婷的情况要更特殊一些——地贫之外,她还患有癫痫、糖尿病等棘手疾病。

“家里困难,她小时候我们没按时给她输血和排铁,耽误了。”对孩子的现状,妈妈陈小红非常愧疚。这个28岁的长女,在妈妈心里是“最小、最弱、最需要照顾”的孩子,除了外出打散工,陈小红时刻守在女儿身边,就怕她有意外。

漪婷1岁多被检出“重型地中海贫血”。因为不了解病情,加上家庭经济条件有限,陈小红没有为她做必要治疗。漪婷5岁时,缺乏治疗的恶果毕现,她的脾脏肿大,肚子胀起像塞了皮球。特别的外形让小漪婷成为路人眼中的“怪物”,她的童年只有孤独恐惧,没有朋友友情。

切脾手术后两三年,漪婷又发癫痫,经常抽筋、晕倒,还曾因突然失去知觉而被严重烫伤。而因长期患病服药,漪婷最近竟然在医院检出股骨有坏死的情况,医生考虑到她的糖尿病,又不能给她做手术。

“后来我们认识了地贫家长会的娟姐,这才重视起来,给孩子输血和排铁,得到很多帮助。”陈小红说。进入“大家庭”,夫妻俩心里才有依靠。他们更努力工作,希望能给孩子一些弥补。

漪婷对自己的病无可奈何,对父母,也没有丝毫怨言。“我只想要两双轻便的运动鞋,37和38码各一双,这样的话,冬天穿厚袜子也不怕挤脚了。”她笑着说,股骨坏死后走路很痛。

12号许愿瓶

想有一把尤克里里,跟着电脑自学演奏

家住南沙区的罗家人,比其他地贫家庭更显艰难。

罗世鹏出于2008年,一岁多被检出“重型地中海贫血”,必须靠输血和排铁才能活。然而,2012年世鹏的父亲被确诊患有肝肾综合征,且已是晚期。一家两个重病,压在妈妈徐创科身上的担子,异常沉重。

这些年,因治病家里欠下七八万元外债。“我和孩子爸算是比较坚强的人,虽然家里情况很糟,但我们没有整天唉声叹气,他爸爸也会去做小生意,我打些临工,尽量笑着生活。”

今年1月,世鹏爸爸因病撒手人寰,留下世鹏母子相依为命。徐创科继续保姆工作,每月挣4000多元,还想着再节省一点,要还外债。“幸好儿子争气,之前靠自己考进了南沙的小学,为我省了一笔赞助费。”徐创科说,输血和排铁都很耽误时间,世鹏没机会培养自己的好爱。但去年在电视上看到尤克里里,就“一见钟情”。

“他就跟我提,想有一把乐器,然后自己跟着电脑学。”徐创科难为情地说,她也不知道买一把尤克里里要多少钱,平时世鹏每个月输血排铁就要3000多元,自己实在舍不得买,连看都不敢看。

13号许愿瓶

若有一台点读机,缺课也能自己补上

2012年,冯卫冬遭遇车祸,腿部上了钢钉。2013年10月,妻子不小心烫伤,身体三分之一的皮肤烫坏了。“最后还是好心人帮助我们凑了四五万元医疗费,给她做了三次植皮手术。”但妻子当时伤到大脑,到现在都常失神说胡话,失去了工作能力。

在这事故频出的家里,最让冯卫冬揪心的还是小儿子冯宇恒。7岁的冯宇恒患有“重型地中海贫血”,生命依靠血袋维系。“我们两个人上班挣钱,孩子的治疗费还有保障,他妈妈现在的情况,只能在家接送孩子,另外接点手工零活了。幸好我们还有低保,要不然宇恒每个月几千元的治疗费用都不知道怎么办。”

当记者问起冯宇恒的心愿时,他仰着头脱口而出:“想有一台点读机,缺课也能自己补上啦!”今年9月他就要上小学了,特别害怕读书后请假去输血耽误功课,如果有一台点读机,就等于有了“家庭教师”。

想要一个烤箱,为地贫宝宝烤小饼干

2015年6月9日,家住番禺区沙湾镇的曾莉思有了第二个女儿。孩子慢慢长大,家人发现她苍白、瘦小、发育迟缓。曾莉思带女儿去做了检查,结果显示小女儿陈薇月是“中间型α地贫患儿”。

“中间型a地贫患儿比重型地贫要轻一点儿,可是也要定期输血,大一点还要排铁,而且她这种做移植手术效果不好,意义不大,只能长期做保守治疗。”曾莉思说,女儿的未来让人忧心。

曾莉思夫妻都有稳定的工作,收入也还不错,但除了两个女儿外,还有三个老人需要供养。“孩子的爷爷奶奶都没有工作,还有一个90多岁的太婆要照顾,全家七口人,特别不容易。”

说到心愿,曾莉思说,两个女儿都很喜欢吃妈妈做的小饼干和蛋糕。“有时候去同事家玩,看到他们家有烤箱我就会做一些小蛋糕、蛋黄酥、饼干之类的,没想到特别受欢迎。不仅女儿爱吃,同事们也喜欢,都叫我做了卖给他们也好。”一家人本来花钱的地方就很多,未来只会越来越艰难,“如果能自己有个烤箱,我有时间就能做一些点心,同事和朋友都会帮衬我,也能帮家里增加一些收入。”