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装进“许愿瓶” 这10个愿望谁来变梦成真(1)
日期:[2017-05-05]  版次:[A08]   版名:[公益]   字体:【



电话手表,单车,乒乓球拍,点读机……

在很多人眼里,他们从出生起,就被打上了“不幸”的标签;他们被称为“血袋中的生命”;他们有个共同的名字——重型地中海贫血患儿。

可这些孩子的父母不信“命”,从确诊重型地中海贫血的那一天起,无论是身在城镇还是乡村,血站有血无血,这些父母的脚步从未停下。他们倾尽家里所有财富,都用在延续孩子生命的治疗上。他们四处奔波,唯一的愿望是,让怀里的、自己的孩子,活下去!不要离去!四个字,在患儿爸妈心里被日夜祈祷。

久病的孩子想要一个玩具,一套文具等的小小愿望,只能藏在心底。

广东,重型地中海贫血的高发区。数据表明,至少每9个人中,就有一个地贫基因携带者。

我们希望,通过“许愿瓶行动”,让更多人了解地贫,让更多新人明白,婚检和孕检,可以避免诸多悲剧。

我们更希望,已经在这个世界上艰难求生的地贫儿,无论来自哪里,在5月8日世界地贫日,能够被关注,被关爱。能够有机会,实现他们不敢讲,父母也无法满足的愿望。

“许愿瓶”开启,但愿梦想成真。

这是一项已执着前行5年的公益项目,由新快报天天公益发起,有广东公益恤孤助学促进会比肩共承。

这个项目曾帮助100多个地贫孩子圆梦。不多,我们却清晰可见,困境中的笑颜。

今次,我们第六次,也是第六年,小心翼翼,在梦的河流,放开30个孩子的“许愿瓶”,漂流他们的心愿。

善良而有缘的你,如果愿意,请开启。

认领热线是13580578828(上午9时-下午6时),如果您愿意为他们圆梦,请拨电话确认认领心愿。

或者,您愿意参与此次活动,为地贫孩子助力。可表明“许愿瓶行动”捐款至,账户名称:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金,银行账号:44032601040006253,开户银行:中国农业银行,广州远洋宾馆支行。请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报 (传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。

20号许愿瓶

同学们都有,我也想要一块电话手表

在晋熙妈妈马碧瑜眼里,生活处处都要花钱:给晋熙输血排铁要用钱,照顾家里其他孩子要用钱,更重要的是,晋熙7岁还未上户口,医疗费用无法用医疗保险报销。一家四口仅靠晋熙爸爸一人3000多元的月薪苦苦支撑,日子紧巴巴的。

“晋熙确诊重型地贫后,医生曾说孩子可能活不过5岁,所以没给他上户口。后来,怀了第二胎,想给晋熙配型,入户的指标就给了‘救命宝宝’。”马碧瑜说。可惜,第二个孩子没有配型成功,晋熙也无法入户。目前,晋熙的治疗全靠自费,家人将大部分收入都用在了儿子的输血和排铁上。

去年,晋熙上一年级,看见同学们个个都有一块小天才手表,可羡慕了。“虽然这块表就几百元,但我们家实在没能力买。只能用‘你长大一点,乖一点,就给你买’,哄着过一天算一天。”马碧瑜很无奈。如今,她又怀上了第三胎,前些日子胎儿配型后,还是没能和晋熙配上,她再一次陷入失望。“虽然我状态很低落,但能看见孩子愿望成真,也会替他开心。”

21号许愿瓶

“民间高手”期待一对横握乒乓球拍

吴家豪是A型血,最近广州预约不到相同血型,吴卫先只能选择带儿子去东莞输血。“约好5月7日去(东莞),没机会参加‘许愿瓶’的现场活动了,真遗憾。”得知新快报许愿瓶行动将在本周日举办地面活动,吴卫先连称“不巧”,担心家豪的心愿不能实现。

吴卫先是南宁人,2005年,也就是儿子确诊“重型地贫”的这一年,他决心离乡打工。促使他来广州的另一个重要原因,是家豪的同胞哥哥因“地贫”匆匆离世。“才一岁多,就因为没钱没血,我们也没知识,早早走了……”说着,说着,吴卫先的眼睛红了,“家豪身体好一点,熬过来了。我们一家人搬到广州,是为了能让他活下来。”

进工厂,做手工,摆地摊……夫妻俩想尽一切办法挣钱,保证家豪的输血费用,一天一天,一年一年,守望着家豪长大。

吴卫先年轻时爱打乒乓球,家豪上小学三年级时,他就做了儿子的“启蒙教练”,在租屋附近的文化中心带家豪打球。“给他买了一对很便宜的球拍,几十块钱,已经用了三四年。”家豪的球技提高很快,当时的“教练”早已不是他的对手。“我打不过他,就是那些打球的大人,也有很多不是他的对手。”吴卫先毫不谦虚地说。家豪的水平仍属业余,但肯定是“民间高手”,而热爱打球,让孩子性格开朗,阳光向上。

只是那副用了多年的球拍,常令“高手”泄气。家豪有时会借用大人的球拍,回来就“啧啧”赞叹,“爸爸,我好想有一副质量好的球拍,像大人用的那种,你不知道,那种球拍扣起来有多过瘾!”吴卫先不敢承诺,这次有机会说出自己的心愿,他想都没想就说要一副横握的球拍。

22号许愿瓶

“小公主”想戴上粉色的电话手表

在记者眼里,正读幼儿园大班的文涛,清瘦秀气,一脸灵气。不难看出,这是一个常规治疗非常规范的孩子,是她的父母用节衣缩食和无言大爱浇灌长大的“小公主”。

邱雨婷夫妇在广州打工已有十多年,住在白云区,儿女跟随左右。在不少人眼里,他们是幸福快乐的一家四口,屋里常飘饭香,出门一路笑语。然而,在笑脸之下,熟识的亲友都知道,这个家庭在荆棘遍布的道路上走了6年,每一天都饱含艰辛。

6年前盛夏的一天,在酒店上班的邱雨婷接到清远老家的电话,她留在老家8个多月大的幼女梁文涛突发急症。最终,文涛被确诊患有“重型地中海贫血”。“我和她爸爸都是地贫基因携带者,但孩子在确诊前,我们都不知道‘地贫’这种病。”带着深深的愧疚,她抱着女儿到广州,发誓无论遭遇什么,家人不再分离。

从那时起,邱雨婷辞去相对稳定的工作,将全部精力投注在女儿身上。“广州,深圳,东莞……哪儿有血我们就去哪儿输,只要能让女儿像正常孩子一样精神,我们不吃不穿都行。”

在这样的经济状况下,邱雨婷无法满足“小公主”想要戴一只粉红色小天才手表的愿望。“她说粉红色是‘公主色’,但我真不舍得用几百块给她买手表。”她低声说,如果“许愿瓶”行动能帮助女儿实现心愿,文涛一定非常开心。

23号许愿瓶

想给爱文艺的儿子一台电子琴当惊喜

甘家耀5个月大就确诊“重型地中海贫血”,一晃10年过去了,他每月必须输血和排铁。黄振东夫妇这些年花在儿子身上的医疗费,少说也有六七十万元。黄振东想过给儿子做移植手术,甚至再次怀上了一个孩子,期盼着老天让他们骨髓配对成功。不幸的是,这个带着特殊使命的小妹妹却和哥哥的骨髓配型不成功,移植只好无限期搁置。

如今,家耀已经是三年级的小学生了,他性格开朗,经常积极参加学校组织的文娱活动,缠着爸妈给他买台电子琴。黄振东不忍拒绝,只能敷衍“等妈妈有钱了就给你买”。

十年来,家耀每个月光输血和排铁都要花4000多元,夫妻俩为此将打算买房子的积蓄都已花光。如今,妹妹刚一岁多,黄振东没法出去工作,全家人都靠爸爸在厨房里帮工所赚的4000多元艰难度日,家耀的治疗不能断,可一家人的生活也没法不过,“连妹妹的奶粉都只能靠亲戚接济。”黄振东无奈地说。

看着孩子一天天长大,黄振东内心是深感安慰的。“刚开始医生都说孩子养不大,我们焦虑了很久,现在看着家耀成长起来,变得阳光开朗又懂事,只要做好输血排铁,去医院检查身体各项指标也没大问题。”黄振东说,“再难再没钱都不怕,只要一家人都在就好。”当得知许愿瓶活动开展时,黄振东马上帮儿子报了名,“我还没告诉他,打算给他一个惊喜,他早就想让我给他买个电子琴了。”

■专题统筹:新快报记者 潘芝珍 ■专题采写:新快报记者 严蓉 李斯璐 潘芝珍

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