父母希望给儿子博取站立机会,可单次手术费要五六万元,后续治疗也需要治疗费的支持,如今却还凑不到一半
●温暖1100号
5月最后一个周末,两岁半的阳江男孩张志勋又骨折了,这是他自打出生以来第8次断骨。因为患有成骨不全症,骨折之苦不时在他身上上演。轻轻一下磕碰、一个拥抱,都能给脆弱的他带来经受不起的痛苦。妈妈叶霞听说,越早带孩子做手术便能改善症状,便携子奔赴广州求医。“自从确诊,便从网上了解到脆骨病的可怕,为此,只要有一丝希望,都想帮孩子站起来。”
●出生22天: “咔嚓”骨折声吓坏妈妈
2014年12月初,在阳江打工的四川人叶霞正给出生22天的儿子小志勋喂奶。母爱弥漫的场面,突然被“咔嚓”骨折的声响撕裂。叶霞一怔,还没反应过来,怀中的小宝宝已哇哇痛哭。
初为人母的叶霞怎么都没想到,自己喂奶的动作会对小志勋造成伤害。带着浓厚的阴影,叶霞对孩子的照顾变得小心翼翼。可意外骨折仍在3个月后再次发生,就医之时,医生发现小志勋可能伴有骨骼发育异常的问题,建议叶霞带他去广州检查。2015年2月,叶霞转诊到广州南方医科大学第三附属医院问诊。
小志勋骨折的位置很快得到牵引矫形的处理,医生同时也提醒叶霞尽早帮孩子做一次检查,因为小志勋出生才几个月,便接连遭遇两次骨折,很可能患了俗称“脆骨病”的先天性成骨不全症。从医生的话语中,叶霞联想到自己也伴有骨骼发育异常症状的身体,她很担心,可想了又想,并没有遵循医生的建议。“我也希望知道答案,可是家里经济条件太差,承担不起检查费。”
●两年半来:
还不会走路就有8次骨折
没钱让小志勋做进一步检查,叶霞和丈夫只能寄希望于“防患未然”。从广州回到阳江之后,小志勋便成为家里的“重点保护对象”,不论到哪里去,都是爸爸、妈妈、外婆背着或抱着。大家甚至不怎么敢让他下地走路,生怕他摔倒。
但百密总有一疏。叶霞说,儿子有时仅是轻轻地磕碰,都会触发骨伤,一受伤,便会哭得心碎。
将近1岁,小志勋出现想站立的意愿,然而不管他多么努力,都无法站起来,双腿总是使不上劲儿。爸爸妈妈也不敢帮孩子站起来,生怕伤着了骨头,而小志勋为了挪动自己,只好靠一双小手带动全身爬行。提到儿子的手,叶霞怜惜地说:“别看他年纪小小,双手已经爬出了一手老茧。”
尽管如此,小志勋依旧没有摆脱骨折的魔掌,叶霞掰着手指,清晰地数出孩子每次骨折次数:左股骨折过3次,右股骨4次,左手1次……小志勋长到2岁半,一家人为了治疗孩子的骨折,已经欠下10万元债务。今年5月23日,小志勋又一次右股骨骨折。这一次,因为骨干错位,右边大腿突然短了一截。
因为伤情严重,6月5日,在阳江医院的帮忙下,叶霞再次带儿子来穗求医。这一次,她不再放过珍贵的治疗机会。
●广州求医:
希望给儿子博取站立机会
在广州南方医科大学第三附属医院,小志勋被确诊“成骨不全症”。医生和患儿家长沟通过病情之后,决定择期手术。
“这一次,我再也不放过治疗机会了。”叶霞很懊悔。自从小志勋结束第一次广州就医之后,叶霞为孩子买了一辆二手婴儿车,方便推小志勋去散步,去外面看看。“每次将他带到广场看小孩子们玩耍追逐,小志勋都看得特别认真,表情也随着孩子们的笑声变得愉快。看得出来,他很想和小朋友们一起玩,只是自己无能为力。”
在阳江,一直接诊小志勋的阳江医生鼓励过叶霞:“尽早去治疗吧,反复骨折会导致肢体畸形让人无法站立,严重者会瘫痪在床,危及生命,人们形象而又痛惜地称这样的患者为‘瓷娃娃’。不及时治疗,瓷娃娃们会过着痛苦的人生。”
为了这次治疗,她和丈夫东借西凑,才筹集到了1万多元治疗费,所幸通过科室医生转发,总算又多筹了1万元爱心款。“单次手术费要5万-6万元,后续治疗也需要治疗费的支持。”主治医生吴伟平告诉记者。
公益最前线
腾讯公益再加码,出20亿资源助力公益生态“创益”
不设门槛,只要你有公益创意,就有机会得到腾讯公益总额20亿元人民币的广告资源宣讲公益。第二届中国互联网公益峰会近日在北京召开,国内60家公益机构第一负责人齐聚峰会。新快报记者现场获知,过去十年,腾讯公益平台累计捐款18.9亿元,1.1亿人次,参与QQ和微信捐步已达2.9亿人次。腾讯公益已经成长为世界上最大的互联网公众慈善筹款平台。
腾讯公益慈善基金会发起人兼荣誉理事长陈一丹表示,将首期投入20亿元人民币广告资源,助力全国的公益机构和公益项目提升公益创意传播能力。据悉,这是继99公益日之后,腾讯再次对公益投入加码。
峰会现场,腾讯公益发布十周年白皮书,提及移动端捐款占比已达到98%,单次捐出金额在100-999元的总额占比突破50%;从用户信息看,70后、80后、90后捐赠习惯差异明显,80后成公益价值观分界线;从地域分布看,经济指标与捐赠指标成正比等等。
大咖如是说
“互联网的发展降低了公众劝募的成本,互联网募款平台可以借用技术优势,将平台用户转化为捐赠人。”
——上海真爱梦想公益基金会理事长潘江雪
“公益的需求在哪,公益机构就要跟到哪,公益机构要关注北上广深一线城市之外的公益项目。”
——免费午餐基金创始人、知名公益人士邓飞
“社会公益企业是社会治理的重要创新,不仅可以增加公益资源,提升公益效率和可持续性,而且可以解决更多社会问题。”
——中国扶贫基金会秘书长刘文奎
“借助于移动互联网的发展,中国公益迎来了弯道超车的机会。在这种社会大背景下,不同分工的进入也要求公益越来越专业化,这也需要我们用更多的脑力和心力去撬动资源,催化社会创新。”——爱佑基金会理事长王兵
“公益面前我们都是外行,但正因互联网提升了我们整合资源与跨界创新的能力,所以只要有行动,外行一样可以改变公益。”
——比尔及梅琳达·盖茨基金会北京代表处首席代表李一诺
公益指引
●公益热线:020-87776333
●公益邮箱:xkbttgy@163.com
●账户名称:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金
●银行账号:44032601040006253
●开户银行:中国农业银行广州远洋宾馆支行
注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”,如“新快报温暖1号吴再锋”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报(传真号码:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 ■本版摄影:新快报记者 王飞
