广西女子身患系统性红斑性狼疮,如不坚持治疗最终会多脏器衰竭,哥哥有心救妹却因10万元医疗费无可奈何
温暖1119号
独处异乡,身患重病,还被爱人抛弃。当所有厄运同时降临,22岁广西女子雷康美正躺在广东省第二人民医院的病床上,神志不清。守候身边的是至亲哥哥,为了筹钱给妹妹治病,他卖光了家里的东西。在医生眼中,康美是个仍有救治希望的病人,但如不能坚持用药,等待她的只有死亡。手上的钱还能坚持多久?要不要送妹妹回老家?哥哥雷光挣扎多日,幸运的是,一位好心病友送来6万元捐款,让康美的治疗得到暂时延续。
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
■本版采写:新快报记者 李斯璐 实习生 钱梦冰
■本版摄影:新快报记者 王飞
闯过“鬼门关” 男友却“失联”
自6月21日雷康美入院治疗至今已有55天,广东省第二人民医院一直用尽方法挽救她的生命。
在风湿免疫科病房,雷康美直直地躺在病床上,表情呆滞,双眼无神。“你看看我是谁?”医生为她做检查时不断询问,20多遍后,康美突然大叫“弟弟!”医生只好苦笑。虽然如此,但相比起入院初期,医生觉得康美状态在改善。据该院风使免疫科李主任介绍,当时雷康美已陷入谵妄状态,脸上散布着红色斑丘疹,高烧、咳嗽,关节僵直不动。系列辅助检查证实,她患的是系统性红斑狼疮发病,合并狼疮性脑病。
如今守护在康美身边的是亲哥哥雷光。“当天我收到妹妹男友的电话,说她得了重病,在韶关治疗一段时间后被送到广州了,通知我来照顾。可是到广州之后,妹妹男友却再也没出现过。”雷光说,没想到妹妹患了这么要命的病,而且在之前已经发作过两回。
病区医生也只在康美到院当天,通过康美男友的描述,获得发病的蛛丝马迹:康美2014年发病过一次,无缘无故出现四肢多关节疼痛,在打工地韶关确诊为系统性红斑性狼疮。经过一段时间治疗,情况虽然好转了,但受制于经济条件,康美并未规律用药。但2016年,康美意外怀孕、流产之后,身体一直都很差,直到这一次发病。然而,随着男友“失联”,医生无法了解她更多病史。医生说,红斑狼疮患者不适合怀孕,若要怀孕,必须通过孕前干预,在密切监测下才能有孕,否则会累及生命。“可能患者并无这样的意识,导致了疾病严重恶化。”
她是困苦家庭走出的懂事女孩
日日夜夜的陪护,雷光十分无助。这种无助是来源于日益叠加的治疗费。
“患者病情属于最为严重的一种。通过CT可以看出,红斑狼疮对其身体的破坏从大脑皮层弥漫至脊髓,所以患者的意识一直很差。这些日子,医院通过大量使用激素、丙种球蛋白和免疫制剂,才勉强将她的生命维持至今。”康美的心、肝、肾等器官仍健全,这是不幸中的万幸。
康美的情况十分特别。据雷光介绍,雷家是广西南宁市隆安县一户贫困农家,父母都是聋哑人,一对儿女靠父亲的叔叔帮着照顾。雷光长到12岁时就辍学到镇上打零工,靠微薄的收入维持一家人生活,还供小他两岁的康美读完初中。康美毕业后辗转在南宁、广州打工。四年前,她交了一个男朋友,跟着他回了新丰老家同居,并在当地一家工厂做文员。
雷光最近一次见妹妹是在今年2月,妹妹带男友回老家。“之前也不时打电话报平安,总是说身体挺好的”。现在回想起来,雷光觉得,是妹妹太懂事,因为家贫,不想让家人担忧。
哥哥卖牛羊筹钱救妹妹
为了照顾妹妹,雷光只能放弃工作,在医院守候了50多天,其间他把自己和妹妹的工资全部取出,又卖了家当和牛羊等牲口,再向亲戚借钱。加上妹妹男友送院时垫的1万元,筹得的治疗费总数才5.8万元。这些钱不足以支付目前治疗费的一半。医院保守估计,康美接下来的医疗费用,包括丙球注射、抗生素、监护等,要20万-30万元。
“我妹妹还年轻,可在这样的困难面前,我该怎样挽救她的生命?”日夜守护在病床前的哥哥雷光纵然有心救妹,却无可奈何。6月27日,在医生护士的帮助下,雷光发起了网络众筹,而转发、捐款最多则是病区医生。“众筹帮忙下又筹集到8万元,终于又可以继续治疗。”近2个月的治疗,康美费用已高达12万元,雷光很快又遭遇费用瓶颈。
深陷困境病友出手捐助
“几度想放弃,带妹妹回家跟父母见最后一面。”雷光说,医院已最大限度地给予医疗费减免,但妹妹病情反复,大剂量的激素冲一下,好一点,三天疗程结束一停药就又不行了。对此,医生表示,一旦离开医院,雷康美等于白撑了40多天,回家意味着免疫紊乱持续,感染不受控制,最终会多脏器衰竭。
让大家感动的是,在雷光准备放弃之时,同在风湿科病区里一名不愿具名的病人听说康美的遭遇后,被其哥哥日夜守护的亲情所感动,出院后专程派人送来了企业捐助款6万元。如今,距离预计30万元的医疗总费用还差10多万元。
医生指出,康美的状态虽有反复,但如今生命体征稳定。“只要坚持治疗,哪怕神经系统不一定能全面恢复,但在全系统治疗用药支撑下,康美有望熬过身体免疫紊乱期,才有得救。”
公益指引
●公益热线 020-87776333
●公益QQ 800082020
●公益邮箱 xkb_gongyi@163.com
●公益说客http://shequ.10086.cn/XKBshuoke
●公益新浪微博新快报天天公益
●公益账号:中国农业银行越秀支行账号(036301040000267)
●账户名称:广州市慈善会(网上银行转账请在账号前加44)
