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“怎么都想不到,孩子会得这么重的病”
日期:[2017-09-20]  版次:[A13]   版名:[公益]   字体:【


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河源5岁女孩突患高危白血病,父母想尽办法都凑不够治疗费

温暖1130号

温暖诉求:肖道亮心里的幸福,是夫妻执手同行,儿女健康成长。这样的定义,让每月不足四千元收入的6口之家仍温暖平静。然而朴素的幸福却止步于今年7月,肖道亮5岁的小女儿肖思洁,被确诊高危型急性淋巴细胞白血病。为了挽救女儿幼小又脆弱的生命,肖道亮不得不暂停工作,和妻子一起带着女儿到广州求医。因为化疗过程中遭遇感染,思洁的首期化疗花费超过10万元。肖道亮明白,思洁正在与病魔交战,她需要父母的爱,自己的勇气,全家的信念;她更需要足够支撑治疗的费用。而后者,却已是贫寒农家无力承受之重。

小小年纪自己叫护士换药

喝完碗里最后一口粥,思洁把小碗递给爸爸。“再添一点儿?”肖道亮弓腰问,小女孩故意撅撅肚子,笑着摇头。

从六点半起床到现在,肖道亮还没坐下过。“医生查房前她得吃完早餐,所以一早就要煮。”肖道亮每天在出租房和医院来回跑,为女儿煮饭、送饭。几平米大的地方,一张小床几乎占据全部空间,只留下一条贴墙的过道和只能容一人挪转的灶台。出租房门很窄,肖道亮两边手都拎袋子时,进出门都得侧身。

洗净饭盒和女儿的小碗,肖道亮抽空喝了半碗粥,这才在思洁床边坐下。“爸爸等下去煮饭,你要看着药水,别让针筒回血了。”思洁点头,“爸爸你放心去煮饭,药水滴空我自己喊护士姐姐”。思洁露在口罩外的眼睛很亮,眉头却锁着。

“她太乖太懂事了,这让我又心疼又难过。”肖道亮低声告诉新快报记者,思洁病情稍稳定后,孩子的妈妈就赶回老家了,“家里还有七八十岁的老人,8岁的儿子。”妻子离开后,煮饭和陪护都由肖道亮一人承担,他说每天“一日三餐都是跑着去煮”,虽然病房里有其他家长帮忙照看女儿,但一离开病房,肖道亮就心慌。

化疗很难受都咬牙忍着

肖道亮是河源市和平镇人,今年33岁,与妻子胡雪香育有一对儿女,思洁还有一个大她3岁的哥哥。他说,自己从十多年前就去惠州打工,年迈的父母和两个孩子都由胡雪香留在老家照顾。这两年,思洁和哥哥都先后读书,妻子报了一个美容培训班,打算日后出来一起打工挣钱。没想才上了一个月的课,女儿思洁就出了状况。

“今年7月份,孩子总是反复发高烧,带去河源市人民医院做了血检,医生告诉我们孩子得了白血病。”肖道亮说,诊断结果差点击垮了他,“感觉之前所有的付出,都突然变得没有意义。”肖道亮孤身漂在异地十多年,无非是想用自己的辛劳,换得父母妻儿相对轻松的生活,“怎么都想不到,孩子会得这么重的病。”

2017年7月13日,肖道亮夫妇带思洁赶到广州珠江医院。他说,思洁的治疗并不顺利,首期化疗就遭遇感染,医疗费因此飙到十万元以上。“她才5岁,化疗本身就很难受,加上感染后发烧、呕吐,但她不哭不闹,咬牙忍着。”肖道亮无数次暗下决心,无论多难都要熬过去,熬到女儿病愈的一天。

后期还有四五个疗程

肖道亮的父母年过古稀,一家人的主要生活来源都靠他当货车司机的几千元月薪。家里这些年收支相抵,几乎没有存款。肖思洁确诊后,最大的问题就是治疗费。“到了珠江医院之后,有其他病友的家长了解到我们的情况,教我在网上发起众筹,为思洁凑治疗费。”让肖道亮意外的是,这一次线上筹款,为女儿筹到5万多元治疗费。“都是熟人在捐款和转发,我心里特别感激。”

原以为这笔钱和前期借来的治疗费可以支撑两三期化疗,可谁想到,一个疗程就耗尽了夫妇俩想方设法筹到的十多万元。肖道亮说,好在思洁有新农合医保,能报销四五成,报销款还能抵第二期的化疗费。但接下来该怎么办,他实在没有主意,“思洁是高危型白血病,医生现在还没有确定是否要移植。”他告诉记者,即便一切如愿——化疗后孩子的病情得到缓解,能够痊愈出院,但后期还有四五个疗程,仍需要一大笔钱来支撑。

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 ■本版摄影:新快报记者 王飞

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