温暖1136号
温暖诉求:黄亚乌和妻子吴少云都知道,手术对于16岁的地贫女儿晓敏的重要性。但同是重型地中海贫血症患者的儿子晓明手术后不幸离世,成了黄亚乌和妻子吴少云心里的魔怔。做不做手术?吴少云每每想到这些,人就蒙了,连走路都不会。黄亚乌说:“这个决定,真的太难太难。”
一双儿女都患了地中海贫血症
黄亚乌是广东惠来人,通过亲友介绍,与吴少云相识结婚。2001年,女儿晓敏出生一个多月就被确诊重型地中海贫血症。2002年,吴少云又生下了弟弟晓明,可刚出生没多久,晓明也被查出了同样的病。两姐弟从此靠输血维持生命。
黄亚乌只是一位普通打工者,吴少云在家务农带小孩,两个孩子每月一万多元的治疗费对他们来说,无异于天文数字。东拼西凑,父母补贴,勉强维持了几个月的治疗后,黄亚乌倍感压力。吴少云至今记得那段艰辛的日子,有一天,很晚了,夫妻俩默默坐着不说话,第二天是给晓敏晓明输血的日子,能借的亲戚朋友全借遍了,黄亚乌翻遍了自己的口袋,找不到一分钱。看着蜷缩在床上的姐弟俩,黄亚乌感到了前所未有的无助,他求自己的父亲豁出去一张老脸,借了1000元带着晓明去医院输血,想到还躺在家里等着输血救命的晓敏,黄亚乌心里真疼。
“现在想想,真不知道那段日子是怎么熬过来的,常常是欲哭无泪,但想到女儿和儿子还等着救命钱,又开始逼着自己想办法,想到他们美好的生命才刚刚开始,给他们治病是我一个父亲的责任,我不能放弃。”黄亚乌说。
好心人义演筹来救命钱
2006年3月,黄亚乌从惠来来到广州,为治病筹钱。
南方医院的医生告诉黄亚乌,两姐弟如果在6岁前进行手术,治愈的可能性很大,治疗费保守估计需60万元以上。60万元!这是债台高筑的黄亚乌想都不敢想的数目。他四方求助筹钱,找到在广东经商的老乡募集善款,筹得8万多元。
为了节省房租,黄亚乌买了辆三轮车,把全部家当搬上车,白天在街上向路人寻求帮助,晚上蜷在三轮车上睡觉。
20多岁的洪先生是一位网络音乐制作人,人称“九两银”。机缘巧合下,黄亚乌通过介绍找到“九两银”,请求帮助义演,“九两银”毫不犹豫地答应。他至今记得,当时黄亚乌的母亲和妻子哭着拉住他的手,天很冷,黄的父亲穿着拖鞋低头站在一旁,两个孩子则睁着圆溜溜的眼睛打量着他。
2007年1月16日晚,“九两银”和一帮朋友开始了第一场义演。架起乐谱,坐定,摆好吉他,忧伤细腻的旋律在来往的人群中飘荡开去。夜风中,路人纷纷驻足,很多人看着看着就流泪了。那天募集到了800多元,是黄亚乌乞讨以来收到善款最多的一天。
儿子手术失败落下心病
随着越来越多人的帮助,黄亚乌终于筹到了手术费。
2008年5月底,南方医院为晓明找到配型骨髓,晓明进行了手术。但之后,晓明出现强烈的排斥反应,20多天后在痛苦中离开了人世。
晓明走后,黄亚乌陷入了深深的矛盾之中:“到底是不是错了,手术反而害死了晓明,如果只是每月输血,给孩子们更好的生活,也许对孩子来说结果更好。”
生活还要继续,晓敏的骨髓配型一直没有找到,听从医生的建议,黄亚乌决定再生一个孩子为晓敏配型。就这样,2009年,女儿晓凤出生了,但配型失败。2013年,小女儿晓婧出生,所幸,终于和姐姐配型成功。
这些年,黄亚乌干过保安,做过电焊,三年前,他又操起了自己的老本行,专职吊天花板。为了方便晓敏治疗,黄亚乌咬牙花1500元每月在南方医院附近的城中村租了个房子,两个房间五口人挤着,黄亚乌觉得有些奢侈。
“哪里有生意去哪里,一个月能赚个7000块左右。”黄亚乌说,现在晓敏和晓凤一个读初三,一个读小学二年级,都在私立学校,每学期学费要一万多元,他赚的钱仅够供小孩读书和维持日常家用,有时还得70多岁的父母在工地帮工赚钱补贴。
做不做手术是个艰难的抉择
“虽然卡里还存了17万元的定期,但那是晓敏的救命钱,不敢动,就是这些钱,也还差10多万元,后续治疗每月还得六七千元的费用。”黄亚乌说。
每天晚上,黄亚乌都要做他的“必修课”——给女儿打吊瓶。他给女儿注射的是一种名为“注射用甲磺酸去铁胺”的去铁药物,注射要持续8个小时左右。输血、排铁,这样的常规治疗,晓敏已坚持了15年,她的肚皮和手臂上布满硬块,常年青肿。
黄亚乌拿出晓婧和晓敏配型成功的检验单告诉记者,晓敏年龄越来越大,医生告诉他,越早做越好,再过两年就很难手术了。但是,晓明手术失败的阴影未去反浓,夫妻俩每每谈论起晓敏手术的事情,吴少云不自然就想到了晓明的事,一想到晓明,她人都是蒙的,连路都走不了。
“我们都知道,越早手术越好,但是就是过不了那一关,如果不手术,靠着输血维持,谁也不知道晓敏的将来,也许一年,也许20年,都是未知数。手术虽然存在风险,但如果成功将改变晓敏一生的命运。”黄亚乌说,为了晓敏的将来,他也在努力说服自己和妻子下一个决心:尽快手术。
给孩子们想要的生活
“亏欠孩子的太多,晓婧按年龄已经上幼儿园中班了,但家里实在没钱供她读书,她就只能一直待在家里,没事的时候就在睡觉,从床头滚到床尾。”吴少云说,每次她带着晓婧上街,常有人问“小孩这么大了怎么不让她去上学”时,吴少云只能赶紧拉着晓婧走开,不知如何作答。
黄亚乌告诉记者,三个孩子都很懂事,也越来越知道心疼他和吴少云。黄亚乌的朋友圈里存放着晓凤在父亲节送给他的一张亲手画的画,上面写着“爸爸节日快乐,爸爸您辛苦了”。黄亚乌常常自责,觉得他没有尽到做父亲的责任,他还记得有一次,晓凤的学校布置了一篇写和家人出游内容的作文,晓凤特意要他带着出去玩,但最后也没去成,晓凤为此还有些生气,“都没有带我们出去玩过,作文怎么写?”
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