姐姐们四处奔波筹款,目前医生、家人都在坚持给患病男子治疗
温暖1147号
温暖诉求
十分罕见的“马凡氏综合征”,鬼使神差降临在钟耀峰与妈妈身上。钟妈妈去年才从病情中暂时脱险,便放弃继续治疗和保养,将所有的钱留给儿子治病。这种被称作“天才病”的罕见病症,已经导致钟耀峰心脏和腹部长出主动脉瘤,医生给他进行了3次手术,延迟了他体内炸弹的引爆时间,但术后并发症却让他持续3个月滞留在ICU,与病魔苦苦缠斗。
高考季突然查出罕见重症
24岁的肇庆高要男子钟耀峰来自农村家庭。2007年,耀峰的父亲英年早逝,他的两个姐姐垂泪离家去打工。耀峰跟在姐姐身后追了几里路,直到两个瘦弱的背影消失在公路尽头。从那时起,他就下决心,长大后一定要挣钱养家。
2012年,耀峰18岁,正读高三。和所有同学一样,他在心里勾画着未来,憧憬走出小镇,但在毕业生的例行体检中,医生发现耀峰的心率有异常,嘱咐他去医院做检查。
姐姐一再催促,耀峰一再拖延,直到不久后的某一天,他突然感觉胸部剧痛。在广东省人民医院,医生对照各项检查报告后做出结论,确定耀峰患了一种非常罕见的疾病——马凡氏综合征。医生告诉陪同前来的姐姐钟晓丽,这是一种发病率仅万分之一的罕见病,会导致内脏病变,尤易引起血管瘤。“生了瘤就要做手术。可手术只能救命,不能根治,所以这种病其实是一场终身要面对的漫长战役。”钟晓丽说,拿到诊断书,看着陌生的病症名称,她不寒而栗。
康复后母亲又被确诊同种病
幸运的是,耀峰在广东省人民医院得到及时救治,进行了主动脉置换手术,随后顺利出院。大姐钟晓丽和二姐钟晓凤则为弟弟的治疗费东奔西跑。“医生让弟弟休养,不能干粗活重活,不能操劳。休养好了,可以尝试做些轻松的工作。”钟晓丽说,确诊那年弟弟刚成年,总希望自己成为对社会、家庭有贡献的人,只要有康复的希望,他就不会消沉。
2013年,休养了整整一年的耀峰终于恢复过来,在肇庆市区找到一份销售手机的工作。他非常珍惜来之不易的机会,积极工作,获得店长赞赏。半年后,耀峰的薪水从每月3000元涨到6000元,升职成为组长。钟晓丽记得,升职当天,弟弟专门给家里打来电话,反复说“我可以养家了,我可以养妈妈了”。
耀峰信守承诺。在之后的两年多时间里,他舍不得吃穿,每月都把工资存好交给妈妈。姐姐们都为耀峰不断取得进步而开心。尤其是钟妈妈,感到辛劳半辈子终于可以歇一歇,喘口气。钟妈妈此时并不知道,让儿子险些丧命的罕见病,也潜伏在她身上。
2016年夏天,钟妈妈突发胸痛被送往肇庆市第一人民医院。在外打工的孩子们得到消息后纷纷赶回。让他们惊讶的是,医生做出诊断,钟妈妈原来也是马凡氏综合征患者。“妈妈和弟弟都很高,手长脚长。我们从没想到过,这是马凡氏综合征的表现,弟弟的病其实是妈妈遗传的。”钟晓丽告诉新快报记者,妈妈发病时主动脉瘤及血管撕裂,姐妹两人再一次为筹集亲人的治疗费而奔波。尽管这一次耀峰也加入筹款,但效果不尽如人意。“只借到手术费,因为2012年救弟弟时欠下债务,至今未还清,很难借新债,妈妈只能回家休养。”钟晓丽说。
欠费9万元医生没有放弃
祸不单行。今年5月18日,耀峰再发腹痛。肇庆市第一人民医院的检查结果表明,他的腹部已出现主动脉瘤,瘤体直径足有6厘米。由于病情严重,钟耀峰被转送至中山大学附属第一医院救治。钟晓丽说,她和妹妹陪弟弟一起来广州,她们掏出身上所有银行卡,插进提款机取钱凑住院押金,“可我们的卡里只有当月的工资,站在医院大厅,我和妹妹对着流眼泪”。
专家对耀峰的病进行了综合评估,告诉钟晓丽姐妹,治疗费用约为60万元。钟晓丽姐妹与在场的亲戚听后面面相觑,无一例外地摇头,表示想放弃。年过五旬的钟妈妈此时却很坚定,她断然要求停药放弃自己的治疗,把所有能省下来的钱都拿给儿子治病。
在医院,耀峰得到主治医生的关注,负责血管外科的王劲松教授一直在鼓励耀峰,让他坚强面对,积极治疗。钟晓丽感激地说,王教授并不介意弟弟是一个没钱的病人,就连出差在外,晚上都不断打电话到医院ICU,询问弟弟的病情,给在场医生护士指导监护。“医生都不放弃,我们就更应该抱着坚持救弟弟”。
钟晓丽姐妹绞尽脑汁四处借钱,申请镇政府资助,又开通了网上众筹……几番奔波,姐姐们为耀峰凑够手术费,9月19日,将弟弟送入手术室。
让她们始料未及的是,术后,耀峰被并发症、感染、凝血功能差等问题困在ICU内,筹来的钱很快被耗尽。“每天的费用都很高,现在已经欠费9万元,但弟弟还在坚持,我们更不能放弃。”钟晓丽说。
新快词典
马凡氏综合征
马凡氏综合征又名蜘蛛指综合征,发病率为0.04‰至0.1‰。1896年,由法国儿科医生马凡首次描述,并称之为瘦长肢体症。它属于一种先天性遗传性结缔组织疾病,表现症状以骨骼畸形最常见,全身管状骨细长、手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样。患者多体形颀长,柔软度超人,但如果不经治疗,平均寿命不超过32岁。
这种病被称为“天才病”,这是因为古今中外,有许多知名人士都患有该病。近年,数位驰名体坛的国内优秀运动员,曾先后因马凡氏综合征引发猝死。
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