陆丰5岁女童肾衰竭急需换肾救命,父亲知道这是很难筹到的巨款,但仍在努力想办法
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断盐饮食,卧床休息,加上一周三次透析。在确诊慢性肾衰竭后,5岁的陈于梵失去了童年应有的快乐,充斥在她生活中的,除了药片和针剂,就是冰冷的仪器。小于梵不懂频繁出现在父母和医生口中的“肾”是什么,更不知道体内这个叫“肾”的器官,如果持续衰竭,终将夺走她的生命。看着自己的血液通过导管一遍遍被抽取,被回输,她脑袋里想的全是美食,“等我病好了,要吃三个鸡腿,还要吃奶奶炒的粿条……”于梵嘟着小嘴叨念,正在床边发短信筹借治疗费的陈爸爸闻言,只有无尽心酸。
确诊患上慢性肾衰竭
于梵是广东陆丰一个普通农家的女孩。爸爸陈武炮说,女儿自小聪慧伶俐,是家人的“开心果”。陈武炮怎么也想不到,这枚“开心果”却在不知不觉中患上重病。
2017年2月16日前后,刚过完5岁生日的于梵突然全身浮肿。陈武炮请乡村医生为孩子输液,却不见好转。细心的妈妈观察到,于梵的尿量一天比一天少,颜色也越来越深。夫妻俩不敢再耽搁,立即带孩子到陆丰市的医院求医。B超和血常规检查后,医生发现于梵的双肾表面不光滑,血肌酐指标也非常高,“医生说孩子的肾脏肯定有大问题,建议我们去广州治疗。”2月19日,陈武炮夫妇带于梵赶到广州市儿童医院接受激素冲击治疗,可惜病情没有得到控制。为了隔阻毒素以防影响心脏,医生决定为于梵进行血透治疗和肾活检,然后再进一步查找病因。
两周后,各项检查报告都显示,于梵患上慢性肾衰竭,肾功能的病变已经达到尿毒症终末期的指标。“医生说,平时靠血液透析来维持,但要挽救生命,就要及时做肾移植手术。”陈武炮和妻子逐字逐句,一遍又一遍看着诊断书,他们不敢相信,年仅5岁的小于梵,肾脏已经衰竭。
医生从于梵的基因检测报告中发现,孩子的病是遗传了爸爸的变异基因,这个消息意味着,陈武炮和妻子都不能成为女儿的肾源供者,“我们能做的,就是等待那颗不知何时才能找到,能和女儿配型成功的肾。”
“等病好了,我想喝牛奶,吃鸡腿……”
于梵发病前,陈武炮和妻子还沉浸在年初喜得贵子的幸福中。如今女儿重病,襁褓中的儿子嗷嗷待哺,夫妻俩在短短几个月经历冰火两重天,曾经的平静生活被疾病搅得凌乱不堪。
确诊后,于梵每星期要做三次血液透析,身体非常虚弱。“孩子经常肚子不舒服、手脚酸痛,血压也很低。”陈武炮心疼地说,女儿只有5岁,但很懂事,“她说自己不想住医院,所以会听医生的话,快快捉走肚子里的虫子,跟爸爸回家。”陈武炮模仿着于梵的天真语气和表情,“医生叫她少喝水,不能吃盐,她都乖乖听话,看见其他小病友吃零食,就偷偷跟我说,‘爸爸,等病好了,我想喝牛奶,吃鸡腿,还想吃奶奶做的炒粿条……”听着女儿的心愿,想起漫长的治疗,陈武炮眼眶湿润了。
阶段性治疗有效控制了于梵的病情,为了治疗便利,陈武炮在医院附近租了短租房,定期带孩子返院做透析。治疗过程总有些绕不过的波折。8月14日凌晨,原本情况稳定的于梵突然出现呼吸急促、脸色异常等症状。深夜时分,爸爸一路狂奔,从租屋抱着于梵赶回医院急诊。因病情严重,于梵住进ICU治疗了1个星期,才转到普通病房。经医生诊断,孩子突发的症状,是突发心衰导致,这是血液透析患者常见的并发症,“一种病情还未解决,又出现并发症,真希望快些等到肾源,结束这场噩梦。”
治疗费缺口巨大
让陈武炮担心的,还有沉重的治疗费。于梵患病至今,9个多月,治疗费已经花了20多万元,其中外债高达近8万元。“孩子有新农合医保,但报销比例不高,能报回来的钱支撑不了几天。”陈武炮本是一家人的顶梁柱,靠打零工每天赚取100-150元的日薪维持三代人生活,勤劳的于梵妈除了照顾孩子,还挤出时间在家做手工帮补家用。陈武炮告诉新快报记者,孩子生病后很快用尽家里的几万元积蓄,最近几个月的医疗费几乎都靠借债填补。
陈武炮不敢想以后,一想起“以后”,绝望就像化不开的黑雾层层裹住他,“每天的住院费至少两千元,一次透析将近1500元。还有最后的肾移植……”他微微摇头,“医生也没法确定治疗心衰还需住院多久,需要花多少钱。”
心衰的状况缓解后,于梵必须尽快找到合适肾源做移植手术,陈武炮知道移植费高达25万元,这个数目,是负债累累的陈家不可能筹到的巨款。“我答应带她回家,我是爸爸,不能食言。”陈武炮红着眼眶自问,“但我该怎么做到?”
将艺术启蒙的种子播撒在乡村学生心间
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最近3个月,每逢周三,潘伟豪都会准时坐大巴从花都赶往从化,到从化钱岗八一小学担任美术支教老师。小潘等50名左右的美术支教老师,均来自广东省第二师范学院,师从旅德归来的艺术家王松柏老师,而正是在王松柏老师的带领下,他们一起参与了由广东动漫行业协会主办的广州市偏远山区学校艺术传播公益活动。
除了寒暑假,只要孩子们上学,每周三的下午,王松柏老师都会带着他的学生支教团队,在从化的20间乡村小学进行艺术支教活动,至今已经是第四年。“我把欧洲最先进的美术启蒙理念带给孩子们,让他们充分发挥想象力,用画笔来表现自己的内心,这是我希望做的事情。”王松柏老师坦言,乡村小学艺术教育资源不足,观念相对落后,不利于孩子们的身心得到充分发展,他希望自己倡导的“去简笔画”能帮助孩子们找到自己内心最本真的东西。他说,支教老师都由在校大学生组成,他们本身也需要通过支教活动这样的形式锻炼能力、培养耐心,获得自我的成长。
记者了解到,“广州市偏远山区学校艺术传播公益活动是广州民政局主办的获得公益创投的项目之一,一年投入成本大概在40万元左右。而每个学期结束,动漫行业协会都会组织孩子们举行一次绘画展览或其他形式的艺术展示,让孩子们的作品能得到更多被认可的机会。
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版文图:新快报记者 李斯璐 严蓉
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