温暖1150号
温暖诉求
今年30岁的罗定人黎翠芬,已经是四个孩子的妈妈。原本,一家八口人,守着二亩田地,日子也能勉强过下去。但最小的孩子陈卓斌却在出生后八个月时被检查出来患有重型地中海贫血,急需治疗。在权衡了保守治疗和骨髓移植两种治疗方案后,黎翠芬最终选择了骨髓移植手术,期望“拼一次”,能让小卓斌获得重生的机会。然而,虽然手术很顺利,但小卓斌却在术后发生了肺部感染及溶血症,花费巨大。
八个月查出地中海贫血
今年3岁的陈卓斌,出生于广东罗定的农村。在半岁以前,小卓斌看起来白嫩可爱,和普通的孩子没有什么区别。但是随着年龄的增长,小卓斌就开始频繁地发烧,每一次都要折腾到医院去才见好转。2015年4月,小卓斌差不多八个月时又突然高烧不退,去了当地医院也控制不下来,黎翠芬无奈之下赶紧带着他赶到了广州儿童医院。“医生给他抽血化验了,说他血象很低,高度怀疑是地中海贫血。”黎翠芬说,小卓斌做了相关的检查,输血退烧后就出院了,直到二十天后才等来了最终的确诊结果。
检查报告确诊小卓斌患有重型地中海贫血。“当时医生跟我们说,必须定期输血,否则活不过五岁。”黎翠芬说,他们又去了别的医院挂号问医生,也有教授告诉他,除了保守治疗,也可以进行骨髓移植手术。两相权衡之下,黎翠芬决定等孩子大一点,给小卓斌做骨髓移植手术。
姐姐捐骨髓手术很成功
黎翠芬了解到,做骨髓移植手术,除了风险大之外,还需要花很多的钱,从决定做手术那一天起,他们就开始准备。两年的时间,黎翠芬一分钱掰成两分用,存下了十五万元左右,又找亲戚朋友借了十万元,准备给小卓斌做手术用。
不幸中的万幸,小卓斌和三姐的骨髓配型完全吻合。黎翠芬说,前面三个孩子都很健康,所以她听取医生的建议带他们和小卓斌做了配型,幸好老三和小卓斌配型成功,可以捐骨髓给弟弟。2017年7月10日,小卓斌开始入仓进行骨髓移植手术。幸运的是,手术过程十分顺利,费用花了11万多元,黎翠芬悬着的一颗心稍微放下了一点,期待着一家人新的生活的到来。
术后肺部感染已有好转
可就在一家人沉浸在手术成功的喜悦中没多久,小卓斌出仓后一个星期,发生了肺部真菌感染,住进了医院的重症监护室。“医生跟我说要一种输入细胞的治疗,还要打抗真菌的药。后来因为药物的关系,导致孩子的肾功能出现了异常。”黎翠芬说,从那之后,小卓斌就问题不断,等真菌感染控制了一些,10月底又发生了溶血症,血象下降很厉害。“医生告诉我们要一直吃激素类药物,还好最后也控制住了”。
从最初做手术到现在,小卓斌的医疗费用等花费已经超过三十万元了,除了最开始为手术筹的二十五万元,其余都是志愿者帮他们在网上募集到了6万元左右的善款。“现在手头上只剩下2万元左右了,但是孩子的肺部感染还没完全好,我们每周都要去看门诊,一次就要二三千块,还有在医院附近租房子也很贵。虽然医保可以报销四成,但是很多药没得报,都得自费。”黎翠芬说,现在最大的希望就是儿子的情况能再稳定一些,这样孩子爸爸陈炳森就可以出去找一份面点师的工作帮补一下,否则别说儿子的医疗费没有着落,就连他们吃饭都成问题了。
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