新快报讯 记者杨澍报道 奶油蛋糕、坚果巧克力、牛肉火锅……这些时常大快朵颐的食物,对我们来说实在平常。可也有这样一群特殊的孩子,他们一日三餐的“食谱”从出生那一刻就已经被选定。

苯丙酮尿症(以下简称PKU),是7000多种罕见病中的一种,在中国的发病率大约是1/11000左右。由于患者体内不能把蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸,苯丙氨酸及其酮酸在体内蓄集会损伤大脑及神经系统的发育,严重影响智力发展。像鸡蛋、牛奶、甚至是母乳这些我们成长过程中必不可少又再普通不过的营养食物,对他们来说不仅可望而不可即,还是损害大脑的“毒药”。因此,PKU患儿又被称为“不食人间烟火”的孩子。

日前,美赞臣营养品(中国)有限公司携手唯品会唯爱工坊发起“不能吃的食物”公益专场,通过一套独家设计的创意产品套装,以独特创意和形象化的方式,让参与者真切体会到PKU患儿“想吃而不能吃”的百般滋味,让PKU真正走进公众视野。

活动中专家介绍,虽然病情罕见,但苯丙酮尿症又是极少数可治疗的先天性代谢病,通过终生进食人工合成的特殊食物,并进行严格的饮食干预,PKU患儿可以像普通孩子一样健康成长。然而特殊的饮食习惯,让他们在成长中缺少与同龄小伙伴分享的快乐,甚至面对异样的目光,加上昂贵的特食和长期的治疗,往往使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。

据了解,本次专场销售所得将全数捐赠给“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”,用作支持该项目的贫困PKU患儿获得持续治疗和特食。