缺少治疗费 父母担心前功尽弃

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茂宸爱笑,即便白色口罩遮住半边脸,也挡不住他眼角眉弯的点点笑意。“自己唱首歌,也能乐半天。”谭香发看着儿子,怜惜地叹息。很难看出,眼前这个可爱的孩子,身体里竟潜伏着与生俱来的遗传性重症——重型地中海贫血,如果不做手术就需要靠定期输血和排铁“压制”。2017年,谭香发与丈夫四处凑钱,为黄茂宸重建造血系统,如今,儿子重生的时刻到了,支撑治疗的费用却已经告罄。

孩子出生3个月确诊患了重型地贫

今年3岁半的黄茂宸出生在江西赣州一个小村庄,在家里排行老三。黄桂平和谭香发是老乡,婚后都在浙江杭州的制衣厂打工,一家人三代七八口人,经济不富裕,生活却很平静。“茂宸还有哥哥和姐姐,3个孩子都在1岁以后交给老人照顾,我们要出去打工,全家人才有钱用。”谭香发说,茂宸3个月大时有一次发高烧不退,家人以为他患了感冒,把他送到村里的小诊所治疗,好在医生心细,建议黄桂平和谭香发带孩子去检查血常规。“医生说孩子的脸色不正常,没有一点儿血色,怕有问题”。

血常规检查结果显示,孩子的血色素极低,医生怀疑茂宸患有血液病,催促谭香发赶紧带孩子去大医院。

在赣州市妇幼保健医院,茂宸被确诊患有重型地中海贫血,必须马上输血,否则有性命危险。谭香发说,从那以后,她每隔一个月左右就要抱着儿子从村里出发,乘车两个小时,到100公里以外的县城医院给茂宸输血。“我没法再去打工,因为家里老人年纪大了,没能力照顾生病的孩子。”她说,少了一份收入,加上儿子每月输血需要支付一定的费用,全家人的经济状况越来越拮据。

母亲丢下儿子去打工为他挣治疗费

经年累月输血是一把双刃剑。谭香发说,儿子靠输血维持生命,但他体内铁元素的沉积也因此越来越严重,如果不用药物排铁,孩子的肝脾等器官都会受到无法逆转的损害。

“排铁药一盒要2000元,有时候每个月要吃两盒,加上输血费,实在吃不消。”谭香发苦笑着说,她算过账,丈夫黄桂平一人所挣的辛苦钱,根本不够维持茂宸的治疗。怎么办?两难之中,谭香发狠心将孩子丢给爷爷奶奶,重返杭州,与丈夫“并肩作战”打工,为儿子挣医疗费。“我们两个人的工资要给茂宸用于输血和排铁,还要养活一大家人,很多时候不得不靠借债度日。”她说。

在和其他地贫患儿家长接触的过程中,谭香发逐渐了解到,治愈重型地贫唯一的办法就是骨髓移植。谭香发跟丈夫商量,为了孩子的一生,不如破釜沉舟,借钱给茂宸做手术。

2016年,随着输血量越来越多,茂宸的脾脏逐渐肿大,从外观来看,小小的肚子肿胀如鼓,摸起来硬邦邦的。谭香发心急如焚,她感觉自己不能再等下去,于是借钱带着全家人去和茂宸做骨髓配型,幸运的是,大儿子的骨髓和茂宸配对全相合,茂宸重生有望。

孩子完成骨髓移植手术后波折不断

谭香发说,至今她都记得,茂宸两岁多时,看到自己经常要输血,小小年纪居然问妈妈“我会不会死掉”。这一句话问得谭香发泪如雨下,她只能跟儿子保证,一定尽全力治好他。

2017年8月25日,谭香发凑了26万元,将茂宸送进中山大学附属第二医院的移植仓。“每个月输血排铁花钱太多了,而且保守治疗是延续一辈子,孩子的未来永远都要跟重病联系在一起。”谭香发说,她和丈夫愿意付出一切救治儿子,欠债还钱,只要孩子能恢复健康,夫妻俩为儿子打一辈子工,还一辈子债。

手术很顺利,9月8日,茂宸出仓。但因孩子的植入手术比较复杂,谭香发在带着儿子出院后再带他反复入院观察细胞生长情况。“植入比例一会儿涨,一会儿跌,然后又是皮疹等一系列问题层出不穷,我们只能租住在医院附近,每个星期都要去看门诊做检查,一个月的检查费就要5000多元。”眼看着之前筹到的20多万花费殆尽,谭香发束手无策,只能靠为数不多的报销回款维持。“下一次复查的钱到现在还借不到。最关键的时刻,我们不能‘掉链子’,否则前功尽弃,儿子还要被打回原形!”谭香发望着一脸笑容哼小调的小茂宸,急得直掉眼泪。