认领一只许愿瓶 圆地贫孩子一个小愿望

地中海贫血,因最早发现于地中海地区而命名。

广东省地贫基因携带率为16.8%,每6个人中,就有一名地贫基因携带者。若夫妻均为携带者,他们的孩子,有25%的几率患有重型地贫,需要终生输血和祛铁,方可维系生命。

5月8日,是第25个“世界地贫日”。值此节点,新快报再次开启“许愿瓶行动”,我们希望,通过已连续执行6年的该公益项目,让更多人了解地贫,让更多新人明白,婚检和孕检,可以避免诸多悲剧。我们更希望,已经在这个世界上艰难求生的地贫儿,无论来自哪里,在5月8日世界地贫日,能够被关注,被关爱。能够有机会,实现他们不敢讲,父母也无法满足的愿望。

从2012年首次发起“许愿瓶行动”至今,这个项目已帮助近200个孩子美梦成真。

这里有20个地贫孩子的心愿,交由公益版面放流人海。期待这些“许愿瓶”,能够被暖流回环,驶入您的视界。

许愿瓶接受一对一认领(认领热线18665089067),亦接受线上众筹(扫码即可捐赠)。

感恩有您,与我们一道,守望生命。

●许愿瓶6号

有了电话手表,

作业就能早早写完

原本儿女双全的幸福家庭,在儿子冯宇恒被确诊为重型地中海贫血的那一刻,被压上了沉重的负担。

从宇恒一岁起,爸爸冯卫冬就带着他四处求医,并先后在广州的南方医院和儿童医院登记寻找匹配骨髓,以期彻底治愈顽疾。7年过去了,相合的骨髓杳无音信,宇恒只能靠输血维持弱小的生命,每月用于常规治疗的费用,也随着他年龄的增长成倍增加。

冯卫冬在首饰厂的工资,仅够应付全家人的基本生活和宇恒治病所需,日子过得紧紧巴巴。可偏偏祸不单行,2013年10月,宇恒的妈妈黄静敏意外被开水严重烫伤。“老婆烫伤后留下后遗症,反应能力大不如前,不能外出工作。”冯卫冬说,妻子经历这场磨难,家里还欠下一大笔债,日子更是艰难。

如今,宇恒已经上小学一年级。为了多赚点加班费,冯卫冬经常留在厂里加班加点,妻子情况特殊,照顾宇恒也是力不从心。“儿子从去年就想要一只电话手表,他说‘有了电话手表,作业就能早早写完’。”冯卫冬说,宇恒的家庭作业,每天都由老师通过短信发到他手机上,如果儿子有个小手表,父子俩就能及时对接,“他回家跟我报个平安,我告诉他该做什么作业。”

●许愿瓶5号

爷爷要洗很多衣服,

想要一台洗衣机不用太辛苦

潘子雯出生后五个月被确诊患有“重型地中海贫血”,因为是外地户口,子雯在广东的保守治疗都要自费。为了减轻负担,爸爸潘美枫每年都去献血,只求能为女儿报销血费。即使这样,他每个月需要自费的医疗费仍接近4000元。

爸爸是全家唯一的经济来源,靠一份电焊工,每个月挣五六千元。“孩子妈妈没有工作,在家照顾孩子,我的工资也就刚够子雯治病和一家人用。”生活虽然不容易,但好在潘美枫咬紧牙关,坚持给女儿做好输血和排铁。

“子雯因为有这个病,身体体质不好,经常感冒发烧,我们照顾她都很小心。”潘美枫说,照顾重病孩子不容易,付出的经历要比普通孩子多得多。爷爷奶奶为了帮忙照顾孩子,也从老家到广州暂住。

家人的呵护,子雯看在眼里。“五一”劳动节期间,2018年新快报许愿瓶活动即将启动,今年,广州地贫家长会推荐子雯成为许愿者。潘美枫知道消息后,兴致勃勃地问女儿想要什么?

没想到,子雯没有许愿手机、平板、玩具等物品,而是想要一台洗衣机。

她表情很认真地说:“爸爸妈妈、爷爷奶奶照顾我,都很辛苦,尤其是爷爷奶奶。妈妈忙不过来的时候,他们就会帮忙做饭、洗衣服。爷爷要洗很多衣服,手都快搓烂了。我想许愿要一台洗衣机,让爷爷奶奶洗衣服时不用太辛苦。”

孩子一片孝心,潘美枫不想辜负:“我们家有6口人,洗衣机普普通通,有甩干功能就可以了。”

●许愿瓶7号

能骑车去学校,

那该有多好

今年17岁的幸子,3岁的时候被查出来患有地中海贫血;幸运的是父母倾尽一切呵护着她,尽己所能给她想要的生活。

赖丽珍是幸子的妈妈,她告诉记者,幸子还有一个小8岁的妹妹,小女儿出生那年,她与丈夫打算卖房,用妹妹的脐带血位幸子做骨髓移植手术,但因幸子肝脏功能不达标,权衡再三,夫妻俩还是打消了这个充满风险和未知的决定。

一转眼,幸子已长成亭亭玉立的少女。初中毕业前,在选择职中还是高中的问题上,幸子曾经与父母发生过分歧。最终,赖丽珍还是选择了尊重女儿,因为幸子信誓旦旦地告诉妈妈“我要考大学,不能去读职中”。孩子说到做到,如今在番禺一所有着600名学生的普通高中里,幸子的成绩排在年级前30名,距离她的梦想,不远了。赖丽珍说,幸子每月的治疗费用就得花去两夫妻其中一人的工资,但跟很多其他更困难的家庭比起来,自己已算幸运,起码一家人守在一起,有片瓦遮头,有三餐温饱。

幸子是走读生,她很想有一台折叠自行车。“女儿很懂事,知道家里经济条件不好,想要什么也从来不会轻易开口。”她笑着说,幸子得知有许愿的机会,连连大喊,“折叠单车,折叠单车!能骑车上学放学,那该有多好!”

●许愿瓶8号

单亲爸爸期望

有电饭煲给儿子煮饭

2岁时,刘家宝被检查出患有重型地中海贫血。了解到地贫的治疗和花费后,妈妈无法接受这个现实,离开家宝父子,再也没有回来。此后,刘祥立又当爹又当妈,一力承担起照顾儿子的重任。养儿不易,何况是患有重型地贫的孩子。刘祥立说,自己是一名外来打工者, 在太和镇永兴村做快递后勤,拮据的收入相较于父子俩的衣食生活及昂贵的治疗费用,月月捉襟见肘。

从河南到广州的这些年,刘祥立一边挣钱生活,一边给孩子治病,“为了照顾家宝,我找了一份夜班的工作,每天从晚上11点上到第二天早上7点下班。”他解释说,家宝以前白天上幼儿园,生活作息还算规律,但今年年后,因为没钱供孩子继续读幼儿园,他只能选择上夜班,白天带家宝在宿舍睡觉,晚上就留他一人在宿舍看电视。

“家宝每个月输血加排铁,要二三千元,我每个月工资也只有3500元。这次实在是没钱再给他继续上学了……”刘祥立长叹一声又道,“我很想有个智能电饭煲,给正在长身体的儿子煮饭煲汤,他身体好,我们就有希望。”

●许愿瓶9号

有了小平板先看光头强

吴秀丽生产后迷惑了几年,女儿郑斯彤为啥体质羸弱,动辄感冒发烧?直到2014年弟弟出生那年,斯彤因“肚子痛”去医院检查,竟然查出重型地中海贫血!

更让吴秀丽崩溃的是,因为不懂得孕检,小儿子在出生前后也没有进行相关的地贫基因筛查,结果也被确诊为重型地中海贫血。“一家两个地贫孩子,我们实在负担不了一辈子,就想还是赌一下,万一治好了呢?”吴秀丽说,全家人就靠孩子爸爸做厨师每月4000元的工资生活,而自己一直在家带孩子没有收入,斯彤每月输血排铁就要2000多元,以后怎么办?

2017年12月,夫妻俩筹钱送斯彤接受了第一次骨髓移植手术,但不幸的是以失败告终。“医院告诉我们,要重新移植,需要父母的骨髓,还需要再找到一份脐带血。”吴秀丽说,今年下半年斯彤有望进行二次骨髓移植手术。“孩子有过一次移植仓的治疗经历,特别想有一部平板电脑,能在仓内看动画片。“她和弟弟商量好了,‘有了小平板,先看光头强’。”

公益指引

公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

银行账号:44032601040006253

开户银行:中国农业银行广州远洋宾馆支行

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■专题策划:新快报记者 张英姿 ■专题统筹:新快报记者 潘芝珍 ■专题采写:新快报记者 严蓉 李斯璐