温暖1195号
温暖诉求
“妈妈,我啥时才能像弟弟一样,不用输血和打排?”从化鳌头镇的一家砖厂里,8岁男孩王柏谦可怜兮兮地问妈妈。柏谦和7岁的弟弟柏鸿一样,都是重型地中海贫血患儿。5年前,李建英夫妇带着哥俩在砖厂安家,2016年柏鸿与妹妹骨髓匹配,通过造血干细胞移植手术“脱贫”。柏谦对弟弟的正常生活羡慕不已,如今,他也等到了在台湾骨髓库找到匹配骨髓的好消息,但摆在父母面前的数十万元费用,成为柏谦“重生”的“拦路虎”。
为给儿子做移植 夫妇俩搬了五年砖
7个月大的时候,柏谦确诊重型地中海贫血。输血能维持孩子生命,却不能根治地贫。李建英尝试怀第二胎,想通过移植改变儿子的未来。很可惜,因产检时的疏忽,“救命”弟弟出生后,竟然也是地贫患儿。
柏谦和弟弟柏鸿都有做常规治疗,从外表上看,两兄弟与同龄孩子并无区别。李建英记得第一次问儿子,“如果做手术就可以不用输血,你们愿不愿意”时,小哥俩一个3岁,一个2岁,懵懵懂懂地对视一下,马上点头如捣蒜,眼睛里都是期待。李建英忍着泪暗暗发誓,一定要为两名孩子筹钱做移植手术。“不少亲友觉得这个想法很疯狂,但为了孩子,再苦再累,再难,我们都要试试。”
2013年,李建英和丈夫王建军从罗定老家搬到广州,住不起南方医院附近的租房,就定居在从化鳌头镇,靠在砖厂打工赚钱。
为了给儿子们续命,李建英和王建军每天从早上6点工作到晚上8点,老板安排他们一家住在工地的平房。“哥俩在工地上长大,很小就知道爸妈不容易。”李建英说,1分钱一块砖,夫妇俩搬足1小时,2000块砖,才能赚到20元。这种辛苦的生活,他们咬紧牙关坚持了5年。
弟弟等到机会终“脱贫”
哥哥怀抱希望待明天
皇天不负有心人。李建英生下的第三胎小妹妹,与柏鸿配型成功。让人钦佩的是,靠着夫妇俩一分一角的积攒,及众多网友、亲朋好友的帮忙,柏鸿凑足了费用,于2016年在广州市妇女儿童医疗中心完成造血干细胞移植。柏鸿很幸运,从入仓、手术、抗排斥到康复,每一步,都非常顺利。如今,他已经告别“血袋”,还升读了小学一年级。“为了挽救儿子,家里欠下许多债务,但我们觉得值!因为柏鸿健康了,他的健康也给柏谦带来希望。”
看着柏鸿,柏谦羡慕得很。但他没有弟弟那么幸运,妹妹作为亲源供体,和柏谦的配型却宣告失败。
“从柏谦周岁确诊地贫起,我们就一直在台湾骨髓库、中华骨髓库为他寻找匹配骨髓。一找,就找了7年。”李建英说,柏谦8岁了,再耽误下去,可能失去黄金移植期,尤其是长期输入异体血引起铁元素沉积,他每天都要带着排铁泵,花8-9个小时祛铁。写作业、吃饭,甚至睡觉都要背着泵。
更让父母难过的是,地贫孩子要经历的一切,曾经都有柏鸿与哥哥一起走过,但柏鸿“脱贫”后,柏谦嘴上不说,心里却很不是滋味。“有时一听到弟弟要去上学,不能陪他去输血,就能一整天不理睬弟弟。”柏谦的矛盾心理持续到2017年,骨髓库终于找到一份与他全合的骨髓配型,“他心里有了希望,但40万元的医疗费难倒了我们。”李建英叹气。
搬砖千万块
也扛不起这笔治疗费
最近,李建英和丈夫经常看着一张纸发呆——广州市妇女儿童医疗中心开出的疾病证明,上写着造血干细胞移植术,以及术后定期复查、注射静脉免疫球蛋白,预计费用需要40万元。“移植仓方面,已经在排期了,就差一笔押金,如果顺利,希望柏谦能在暑假期间做手术,但如果资金不顺利,就只能往后拖。”
记者了解到,前年柏鸿的移植手术花费超过30万元,李建英夫妇因此背上10多万元外债。“有外债很难再开口借钱,很多人怕你还不起,不肯借。”在工地上,柔弱的李建英一谈到治疗费就叹气,但爸爸王建军仍在埋头继续搬砖。5年来,经他手码过的砖粗略估计已经超过1500万块,如果按照罗定老家的习俗,这些砖够他盖上百栋农家房。
“但是,始终觉得搬得不够多,因为移植费用缺口还有二十多万元。”王建军告诉记者,搬上千万块砖,仍抵不上一笔移植费,“没办法,我和我老婆都觉得,要继续坚持下去。”他看一眼身边的李建英,憨笑。
孩子们的读书费用、家庭正常开支、还要维持柏谦的输血和排铁……王建军算了一笔账,虽然他与妻子每月能赚6000元左右,但输血和排铁的费用,就足以让家里‘月光’,“孩子一天不脱贫,家里就很难‘回血’。”
