广州首间“病房学校”开学啦!白血病患儿说——
“妈妈,带我去上课吧,我不痛……”早上开始打针时,6岁白血病患儿宁宁对妈妈这样说,双眼闪烁着期盼。宁宁之所以这样期盼,是因为他所在的广东省人民医院,近日引入了“金中天-新阳光病房学校”项目,在当天举行“开学礼”,邀请宁宁等数十名白血病患儿参加。
大病,不仅夺走孩子们的彩色童年,还有成长机会、受教育机会。“病房学校”的意义在于传递一种观念,即大病儿童住院期间需要关注的不仅仅是病痛治疗,还包括满足孩子学习需求,让孩子更容易接纳自己,以更好的状态面对病痛。
■本版采写:新快报记者 李斯璐
■本版摄影:新快报记者 王飞
病床上悄悄翻出作文本,读着读着流泪了
每天早上9点,夜班值班护士换班,并将凯凯的护理任务交接到下一位护士手上。凯凯的一天都是从打针开始的,一般来说,他并不喜欢以这样的方式迎接晨光,却又无可奈何。
6月12日这天却不一样,凯凯说:“今天我要上学了,护士姐姐,你快给我打针吧,我要参加开学礼。”
凯凯最期待的这件事,是当天广东省人民医院惠福分院僻出一个专属区域,用于一项特别的“办学”,还举行了一场开学典礼——这是“病房学校”项目落户该医院的标志。
12岁的凯凯来自清远,是一个内敛的男孩,且内心十分敏感。去年11月,凯凯的六年级语文课本才翻到《中华少年》一课,他便因为隔三差五发高烧,脸色苍白,而被送进医院检查。很不幸,他被确诊白血病。
为了治病,他不得不离乡别井到广州求医。“孩子曾经说过,每次到医院,总觉得病房是灰色的,他很想念彩色的校园生活。”妈妈凌子如是说。
凌子眼中的儿子,虽然成绩中等,但却好学、懂事。去年刚到广州,他入院的随身行李里,就带着所有六年级课本和作业。后来,考虑到治病环境需要无菌,他只好将语文和数学课本留下,其余课本寄回了老家。
知子莫若母,凌子能明显感觉到儿子对学校的不舍。“住院是枯燥的事,在住院第3个月,他突然对我说,‘妈妈,妈妈,我都快把圆周率忘记了,赶紧把课本翻出来我看看’!”
还有更心酸的事,凌子发现,凯凯有时会趁妈妈不在身边,悄悄翻出以前写的作文,像珍藏的宝物般,仔细读了又读,偶尔还会禁不住流眼泪。
“我曾经直白地问,是不是想学校了?他却一脸云淡风轻,甩着手说:不想,不想,但紧绷的笑容连我都看出来了——他口是心非。”
早在今年4月,凌子从医护人员处获悉,医院即将引进专业社工,开设“病房课堂”,她内心十分高兴:“凯凯生病以来,有不少亲戚、朋友对我们的治疗费进行了捐助,但维持治疗之余,我多么希望,别让住院中断了孩子受教育的脚步,更希望让知识陪伴孩子,分散他们治疗的痛楚。”
打着点滴上学堂, 孩子露出久违的笑容
凯凯终于盼来了“病房学校”开学,当天上午10点,凯凯的输液治疗尚未结束,他便在医护人员陪伴下,步入了久违的课堂。
在场不乏一边输液,一边“听课”的孩子。护士介绍:“一听到可以上学,就催医生赶快扎针,带着点滴就来参加开学礼了。”
“你最喜欢学什么呀?”当医院病房的专职老师向在场小朋友们提问时,一个戴着蓝色口罩的小男孩一句“喜欢学鸡,咕咕咕……叫”,逗得全场哈哈大笑。
开学礼上,20多名小患儿代表身穿黄色马甲“校服”,在医护人员陪同下端坐在小课桌前,神情既好奇,又认真。讲台上,社工老师用舞台剧形式给大家传授的第一课,内容是他们引用发生在病房的吃药、打针等经典场景,向在座患儿传达“学会坚强”的精神。
广东省人民医院惠福分院儿童血液科里,正住着80多名身患白血病的小患儿,可恶的病魔,欠了孩子们一个真正的开学礼,因为有些患儿,尚未踏入小学、幼儿园,便不幸罹患白血病;还有部分学龄孩子,因病中断学业。在开学礼上,孩子们的积极,也许是对学习的渴望。
“我也可以上学咯!”开学礼尾声,社工老师、医护人员为孩子们都送上文具、学习用品大礼包时,一名孩子开心得跳起,将礼物拿到妈妈面前炫耀,却忘记手上还连着输液管。
据了解,创立该项目的机构北京新阳光慈善基金会(以下简称“新阳光”)是国内血液和肿瘤领域公益组织之一,是一家专注于白血病等血液肿瘤救助并助力相关公益机构的公募基金会。2008年,该机构开创社工为在北京治疗的孩子进行一对一补习的模式,塑造了“病房学校”项目的雏形。
10年间,“病房学校”项目分布于北京、河北、河南、上海等国内城市大医院内,项目来到广州前,已经在全国14个省市建立了27间“新阳光病房学校”,其中25间位于医院内,2间位于医院外。
2018年6月,广东省人民医院惠福分院的开学典礼结束后,意味着广州首家“金中天-新阳光病房学校”、全国第28家“新阳光病房学校”成立。
七成白血病患儿可治愈 长时间住院渴望读书
“病房学校”的办学理念最早来自香港,学校在医院,病房是课堂,手提电脑是黑板,学生是医院的小病号。而新阳光“病房学校”项目的运营模式,则是由专职老师与年幼的孩子们做游戏,为学龄期孩子辅导功课,通过陪伴式教育还给他们一个彩色的童年。
新阳光基金会理事长刘正琛介绍,目前我国的义务教育和儿童发展领域还存在着一个空白,以白血病儿童为代表的长期住院儿童身处其中。以儿童癌症中最常见的白血病为例,中国每年有7000-8000例新发患儿,平均70%最终会被治愈,回归社会。然而至少2-3年的长期治疗,使得他们无法像普通的孩子一样上学。“有文献显示:95%的儿童癌症生存者进入学校后,出现社会适应等能力下降的情况,但是家长和医生都无法有效解决这方面的问题。”
一寸光阴一寸金,被大病所耽误的学习时光和学习机会,在患儿家长眼中是千金难买。“对于长期接受治疗的孩子来说,能够保持他们的学习能力和社会交往能力很重要,白血病并非不治之症,因此,填补长期住院儿童的教育服务和社会服务的空白十分有必要,我们十分需要专业社工和教师,来帮助患儿们顺利回归学校、回归社会。”作为患儿母亲,凌子如是盼望。
广东省人民医院内的“病房学校”布置得很温馨,墙上悬挂着色彩鲜艳的图画,两张红色的桌子上摆满五颜六色的卡通纸和彩笔,几把绿色的小椅子……这便是患儿们的学习环境。在“病房学校”可以学什么?刘正琛介绍:“经过十年运营项目,病房学校已经研发出一套完整的服务体系,基于语言、艺术、数学、科学与健康这五大学科门类设置课程。而广州的‘金中天-新阳光病房学校’在接下来的授课中会陆续开展诸多精彩课程,如外教英语教学、硬笔书法、绘本导读等,努力为孩子们带来欢乐和知识。”
