■新快报记者 梁瑜 通讯员 易灵敏 周密

孩子关节红肿热痛、变形甚至高烧超过2个月,得警惕一种慢性病——幼年特发性关节炎(JRA),它是慢性病中儿童致残最重要的疾病。死不了、活不好,JRA被称为“不死癌症”。专家表示,早诊早治能让很多患儿恢复,甚至得到临床治愈能停药。

是自身免疫疾病会致残,5-12岁高发

和爷爷奶奶住在汕头老家的留守儿童小邦今年14岁,父母在深圳上班,三四岁发现患了幼年特发性关节炎,而且是全身型。由于父母不在家无法监控,药常吃吃停停,每次来到医院都是抢救,这些年来抢救了十多次。

“最主要是家长对疾病认识不足。”广州市妇女儿童医疗中心免疫性疾病科主任曾华松教授对新快报记者称,公众普遍认为类风湿是中老年人和成人病,与儿童无关,其实不然。美国有30万患儿,预估中国有120万-130万人,其中广东有1万-2万患儿。

幼年特发性关节炎属自身免疫疾病,即自身免疫系统不认得自己的关节细胞,自我攻击导致的,以5-12岁最高发。它对孩子的影响主要是致残,进展快的3个月就会致残,严重的要常年坐轮椅,生活无法自理。还有的会致死。

早诊早治、规范治疗半年能坐、一年能站

幼年特发性关节炎若能早诊早治,很多患儿能恢复,甚至得到临床治愈能停药,早诊早治更能预防诱发巨噬细胞活化综合征而死亡。

如何早发现?曾华松指出,JRA主要表现是关节红肿热痛、活动受限、晨僵,而且是双侧对称性发病,大小关节都可受累;特殊类型的则有发高烧、出皮疹、关节肿大等表现,几个月几年后可发生全身关节病变;还有些类型可没有关节症状,而表现为全身脏器受损,有较高致死率。他表示,若有所怀疑,可抽血检验,看炎症指标、血沉、C反应蛋白、肝肾功能、生物标记物等确诊。

过去单用激素治疗JRA副作用很大,吃了3-5年的小孩多数会骨质疏松,站不起、坐不稳、肥胖、骨折甚至瘫痪。激素在急性发病期作为搭桥作用是必要的,但此后要结合其他药物,减少激素用量。“现在通过正规治疗,半年能坐,一年能站。”曾华松说,新的治疗方案如生物制剂可针对靶点,效果更好,且只有生物制剂能阻断骨质破坏的进展。

曾华松强调,幼年特发性关节炎是慢性病,需要终身管理治疗,还要在治疗过程中定期复诊。