10岁潮州女孩身患重疾留医多时,要求“返校”后第三天病情恶化
温暖1252号
温暖诉求
“妈妈,我的病快好了吗?不会耽误太多功课吧?”今年9月20日,潮州女孩王琳涵躺在广州市中山大学附属第三医院的病床上这样问妈妈。因为身患系统性红斑狼疮,她已经耽误了新学期不少课时。听到女儿这样问,妈妈阿英使劲点头,藉此宽慰女儿的忧虑。但在母女俩的“返校”话题结束后的第三天,琳涵病情突然恶化,被送入ICU病房抢救,至今仍未脱离危险。
一路长大一路坎坷
10岁的琳涵来自潮州市饶平县,外表清秀,性格开朗,但命运却非常坎坷。
琳涵出生没多久,妈妈黄少英就发现女儿听力有问题,小小的婴儿躺在襁褓中,似乎对身边的声响毫无反应。去医院检查后,阿英才得知琳涵患有先天性听力障碍。在无声世界里成长的琳涵,慢慢出现了语言障碍,无法像普通孩子那样感知世界。
阿英与丈夫没有放弃琳涵。琳涵4岁那年,在饶平县红十字会帮助下,开始接受特殊教育,进行语言训练,又在残联的帮助下戴上了人工耳蜗,那是她第一次听到声音。
6岁这年,已经能用简单手势和语言表达意思的琳涵终于走进校园。让阿英欣慰的是,女儿没有因身体的缺憾而自卑,她乐观、乖巧,一次又一次克服困难,融入集体。在阿英眼里,琳涵从听不到、说不清,到能够与其他小朋友沟通,读书,都是上天的恩赐,阿英相信以后的日子一定可以苦尽甘来。
阿英说,她至今记得,自己曾经满眼泪光目送女儿踏入校门,看着那个背着小书包蹦蹦跳跳的欢乐背影,“我一遍一遍祈祷,期待女儿从此健康平安”。
然而事与愿违。今年暑假,琳涵反复发烧。“孩子的病来得古怪,她每次发烧温度都高达40摄氏度,只要去镇医院打针吃药,烧就会退;可药一停,隔两天又开始发高烧。”阿英说,那些天,她彻夜不眠守护着女儿,并在医生建议下,试过冰敷,以及让孩子吃退烧药、消炎药,用了各种方法为她降温,但都无效。
突患重疾深陷困境
无奈之下,阿英带着女儿四处求医。在汕大医学院第二附属医院检查时,医生给出的诊断是琳涵患了“系统性红斑狼疮”。
从未听过此病的阿英夫妇,通过“百度”才知道,女儿患上了一种极其严重并且会累及终身的重疾。“她好喜欢运动,喜欢去海边晒太阳,可是医生叮嘱,病情稳定之后,她不能见阳光,还要避免感冒……”阿英难过地说,直到现在她都不敢告诉女儿,即使出院回家,以后的生活也要彻底改变。
确诊之后,琳涵的病情依然反复。今年8月31日深夜,在家休养的琳涵,病情突然恶化。她痛苦地蜷缩在床上,高烧让她意识模糊,但仍不忘叮嘱:“妈妈你累了,很晚了,快去睡觉吧。”这样的话阿英经常听到,但那一晚,她禁不住泪流满面。“女儿太懂事,让我欣慰又心酸。”阿英说。
这是琳涵当夜与妈妈的最后一次对话。9月1日凌晨,阿英与丈夫发现昏睡的琳涵根本无法喝水,还开始全身抽搐。好不容易等到天亮,阿英和丈夫背起女儿,乘高铁来到广州求医。就在他们踏进中山大学附属第三医院的那一刻,琳涵又开始抽搐,不省人事,直接转入ICU病房救治,主任医生给出了结论是,琳涵不仅患有重度系统性红斑狼疮,病情已然发展到狼疮性脑病、继发性癫痫、肺炎。
“除了要使用大量激素冲击,琳涵还需要进行全身血浆置换术,抢救了一个多星期才转到重症病房。”阿英说,在9月20日短暂地清醒后,9月21日,因神经系统受损后合并癫痫发作,琳涵再次因抽搐被送进重症监护室,命在旦夕。
治疗月余仍未脱险
新快报记者了解到,在广州治疗期间,琳涵已做过4次全身血浆置换,病情一直不稳定。而此刻,这个懂事的10岁女孩,静静躺在ICU里,意识游离。
“医生说,孩子发病年龄偏小,病情会累及多系统、多器官,极有可能危及生命。如今,需要我们确保治疗费用能供得上,因为用药不能停,而且治疗还需持续比较长时间……”阿英说,后续治疗到底几时才能结束?谁也说不准,而她现在最担心的,除了女儿的病情,便是经济问题。
“从今年8月琳涵发病开始,所有的花费已经接近40万元。我们夫妻花光了所有积蓄,还借了十多万元外债。”阿英介绍,她和丈夫都在饶平的发廊打工。丈夫是发型师,夫妻俩的工资合在一起每月有6000多元,琳涵未生病前,在当地生活无忧。
“以前有十多万元存款,感觉自家挺有钱。孩子一场大病,我才知道,‘家底’有多微薄。”阿英叹道,从9月21日至今,琳涵已经在ICU治疗超过1个月。她和丈夫都停下手头工作,每天守在广州配合医生给女儿治疗。女儿住进ICU病房后,夫妻俩日夜守候在ICU门外,隔着厚重的铁门陪伴和等待。
“我们手头上资金有限,不舍得花钱租房子住;累了,就到朋友的出租屋睡一下,平时就在医院走廊打地铺。”阿英低声说,她与丈夫不会放弃女儿,但眼前最大的困难是治疗费紧缺,“希望好心人帮帮我们,救琳涵渡过危难”。
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