带着疾病出生与药为伴,3岁半又患肿瘤摘除左眼
温暖1271号
温暖诉求
说起三岁半的小儿子黎峻熙,妈妈刘灿珍又心疼又疲惫。峻熙刚出生不久,就被确诊患有先天性肾上腺皮质增生症,需要终身服药。这本来已经十分不幸,更不幸的是,去年5月,小峻熙又被查出患有视网膜母细胞瘤,做手术摘除了左眼。孩子还小,对于命运的重压还不能完全体会,可刘灿珍从旁人异样的眼光中,已感受到孩子未来的不易。而眼前,小峻熙最需要的是3万元治疗费。
出生20多天就已发病
刘灿珍是云浮罗定市人,与来自清远市阳山县的黎国杰在广州打工时相识,两个年轻人情投意合,很快就有了自己的小家。
夫妻俩的第一个孩子出生在广州,才满月就由妈妈带回阳山县,托付给爷爷奶奶照顾。2014年,刘灿珍又怀孕了。“当时和大儿子分开已经几年了,怀上老二后,我和孩子爸爸都想回老家生活,这样一家人就不用再分开。”刘灿珍说,回到阳山县夫妻俩的打工收入比在广州时少了很多,但一家老小朝夕相处的幸福,却是多少钱也买不来的。
2015年6月30日,刘灿珍的小儿子诞生了,夫妻俩查着字典,满心欢喜地给他取名“峻熙”,把对孩子的祝福与期许都寄托其中。
新生儿除了皮肤稍黑外,看上去很健康。“小手胖嘟嘟的,给东西抓得很紧。”刘灿珍回忆说,没想到,出生20多天后,孩子突然开始不吃不喝,还连续呕吐。“我们急忙带他去广州市白云区的新市医院治疗,直到他病情好转后才回家。”刘灿珍当时以为峻熙是肠胃出了毛病,没太在意,没想到小峻熙在出院几天后的一个傍晚再次发病,呕吐不止。
刘灿珍和丈夫赶紧抱着峻熙赶到阳山县一家医院看急诊。“医生说小医院设备有限,看不了,建议我们马上去大医院求诊。”刘灿珍回忆说。
患罕见病需终身服药
刘灿珍说,当时她没有犹豫,马上带着孩子赶到广州市妇女儿童医疗中心。医生诊断后,确诊峻熙患了发病率极低的先天性肾上腺皮质增生症,简称CAH。“这种病多发于女孩子,不知为什么会降临在峻熙身上。”刘灿珍叹一口气,“男孩得这个病不需要做手术,但需要终身吃药。”
孩子的病症虽然罕见,但不至危及生命,这让刘灿珍稍感安慰。她说,峻熙吃的药不算太贵,每月支出四五百元,她与丈夫还能承担得起。“只是看着这么小的孩子每天都要吃药,做父母的特别心疼。”刘灿珍常以“福祸相依”来安慰自己,她认为峻熙患了这个病,说不定以后就不会再有灾难了。
可天不遂人愿。2017年底,更大的打击来了。刘灿珍说,那段时间,峻熙几次跟爸爸和奶奶提起,自己有一只眼睛看不见东西。“开始时我们没有当真,以为小孩子说着玩,直到我们看到他的左眼眼球开始变化,慢慢泛白”。
2018年5月6日,刘灿珍带着视力明显下降的峻熙来到中山大学附属第二医院求医,结果查出孩子患有视网膜母细胞瘤。“一只眼睛已经废了,只能做手术摘除。”刘灿珍咬紧下唇,抬头拼命眨眼,害怕眼泪掉下来。
失左眼还要继续化疗
5月24日,峻熙被推入手术室,做了左眼的摘除手术。
新快报记者在眼科病房里看到峻熙左眼高高肿起,他依偎在奶奶的怀里,右眼亮晶晶的,盯着病房里的陌生人看个不停。“等他眼睛消肿了,医生要给他做义眼手术。”刘灿珍说,为控制肿瘤再生,孩子做完摘除手术后,又完成了六期化疗,医生说,要想病情不复发,峻熙还要再打一年的抗肿瘤针,再加上每隔三个月的各项检查,保守估计,费用为六七万元。
筹齐这几万元,对现在的黎家而言,已经是很难完成的任务。刘灿珍说,峻熙自小患病,光是急救,在他短短的人生里就遭遇过3次,再加上平时检查、吃药的费用,一家人省吃俭用攒下的几万元钱早已花光。而孩子确诊患了眼部肿瘤后,夫妻俩已经花了30多万元。这些钱,除了三成左右由农村医保报销外,其他都来自借款。“孩子后续治疗还要再花五六万元。”刘灿珍低声说,为了多挣点钱,孩子爸爸已去外地打工,每月工资基本上用于给儿子治病,但仍是杯水车薪。
刘灿珍在好心病友的提醒下,在网上为峻熙发起众筹。“得到了2万多元捐款,要完成全部治疗,还需要至少3万元。”她双手合十喃喃地说:“老天保佑我们筹齐治疗费,峻熙治好病跟我回家。”
