新快报讯 记者高镛舒 通讯员李雯报道 日前,国家卫生健康委在官网发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(以下简称《通知》),遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。广东有包括广州市妇女儿童医疗中心、中山大学附属第一医院、中山大学附属第三医院等医院在内的共14家医院入选罕见病诊疗协作网,省级牵头医院是广州市妇女儿童医疗中心。
“协作网集中诊治中心意味着缩短诊断历程,减少误诊误治机会,将会给更多的罕见病患者及其家庭带来福音。”2月18日,广州市妇女儿童医疗中心遗传内分泌科主任刘丽呼吁广大市民关注罕见病,并透露国家将针对罕见病目录出台各种针对性的特殊优惠政策。
据介绍,全国罕见病诊疗协作网组建后,将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,协作网医院还将及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录,努力满足临床用药需求。
