希望在眼前,就差治疗费了
温暖1284号
温暖诉求
如果没有患上白血病,6岁的陈高博应该和同龄小朋友一样,在快乐嬉戏中憧憬小学生活。正在接受化疗的小高博最喜欢的卡通人物是“奥特曼”,他希望自己也像奥特曼一样无所畏惧,做一名胜利对抗疾病的小战士。即使眼前的治疗风险未卜,治疗费难以为继,在儿子陈高博身上,近乎绝望的父母仍汲取到了坚强的力量及前行的勇气。
看孩子太瘦弱带去体检
却发现患上血液病
小高博的家乡在海南省乐东县,他活泼可爱,幼儿园的老师和小同学都喜欢他。
2018年8月13日,正值暑假,爸爸陈水旺发现小高博虽然能跑能跳,但皮肤、脸色却日益苍白,116厘米身高的他,因为不爱吃饭,体重只有36斤,而邻居家5岁的小弟弟体重45斤,俨然比小高博强壮许多。这样的体重差,让陈水旺有些不安,随即带孩子到县医院做了一次体检。
打开体检结果,陈水旺心里“咯噔”一下:“医生说孩子的血红蛋白、血小板都非常低,可能患上了血液病,要重视。”
陈水旺次日便带孩子乘飞机到广州,赶往中山三院求医,医生确诊,小高博患上的是“急性髓系白血病”。
“病在儿身,痛在父母心。我们怎么想到,这种病会降临在自己孩子身上。”得知该病需要做化疗和骨髓移植,手术费至少需要50万元时,陈水旺表示,简直可以用“快要发疯”来形容当时心情。
陈水旺是一名普通销售员,妻子在槟榔园做种植工,两人月薪合计6000元左右,支持家里一家四口生计。小高博的哥哥才8岁,同样是需要照顾的孩子。“我们家境在海南乐东县当地也不算好,如何筹集小博的治疗费,我们伤了好些脑筋。后来为了孩子,东借西凑、依托网络众筹、医保报销等方法,才勉强对付过去。”
坚强抗病 “我要像奥特曼,要勇敢”
在中山三院儿童血液科的病房里,小高博一直住单人间。这是为了避免交叉感染而安排的。从去年8月到广州检查,等床位,9月入住中山三院病房接受治疗至今年3月13日,小高博一共经历了4个化疗疗程,所花费用已经高达30万元。
虽然薄薄的家底已经被掏空,但陈水旺觉得,孩子都能直面疾病,大人更要全力以赴。
小高博的枕边、床尾,甚至是妈妈手机里,都有一个特别的“人物”,陈水旺说,多亏这位特别“人物”,解决了小高博许多不配合治疗、闹脾气的问题,这个“人物”就是宇宙英雄——奥特曼。
“小博一路走来,经历了很多磨难。第一个疗程发生感染,臀部长疮溃疡,他抱着新买的奥特曼玩具说,‘我要像奥特曼,要勇敢’;第三个疗程又感染,在ICU抢救5天,一出来就对妈妈说,‘奥特曼有力量,我也有力量’;做骨穿,是很多孩子恐惧的事情,护士姐姐知道他的心头好,总会将奥特曼玩具摆在他面前鼓励他。”爸爸一一细数,脸上露出笑容。
小高博的表现给了爸爸妈妈无穷信心。治疗以来,医生在小博身上查出致癌基因“WT1”含量过高,他们将一个事实摆在陈水旺夫妇面前——如果移植,新骨髓或许可以取代这个致癌基因,但也有取代失败的可能。但如果不移植,化疗无法缓解小高博的病情,白血病只会不断复发。
“不管怎样,我们仍心存希望,为孩子搏一搏。毕竟方法摆在面前,不抓住机会,就对不起孩子和他的‘奥特曼精神’了。”陈水旺沉重地说。
“接下来的治疗费,仍是个问题”
第三个化疗疗程进行期间,医院从中华骨髓库为小高博找到一份8个位点相合的配型,又在脐血库找到适用的脐血。
今年3月5日,小高博进入移植仓,进行骨髓移植。3月13日,新的骨髓和脐血输入他的体内。如今,这颗承载新生命的种子,正被期待着生根发芽。
“目前孩子状况还算平稳。就等着身体长出新的免疫细胞了。”陈水旺每天都在期待。
接下来,他要解决的是费用问题。“移植仓押金要25万元,但是我们实在没有钱,只交了13万元的押金,这是肯定不够的。可是为了孩子治病陪护,我和妻子都停工停薪了。接下来的治疗费,仍是个问题。”
如今,陈水旺第二次开通网络众筹“水滴筹”,目前平台筹款数字为4万元。3月14日下午,正当医院催缴费时,陈水旺收到来自家乡老父亲的汇款2万元和信息:“我在老家努力筹款,你们安心治病。”
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