父母负债,姐姐捐髓,还差7万元妹妹就有重生机会
温暖1290号
温暖诉求
云浮人温华裔有两个乖巧懂事的女儿,2015年8月,小女儿温柏淇确诊重型地中海贫血,为此,一家人要节衣缩食省钱给柏淇输血、排铁。从2016年起至今,孩子每个月的医疗费都接近4000元,并不富裕的温家日渐衰落,有时不得不借债度日。柏淇快7岁了,温华裔终于下了决心,要给女儿做骨髓移植手术,他说,错过黄金移植期,女儿就要与病魔相守一生,现在拼一次,孩子就有重生的机会。
血袋伴随女孩长大
温华裔到现在也想不通,随柏淇一同临世的病魔,为什么在孩子身上隐藏了三年才“现身”?姐妹俩相差6岁,3岁的柏淇前看上去很健康,身体机能都无异常,“和其他小孩一样,能吃能喝,能跑能闹。谁能想到她身体里住着重型地贫?”
温华裔回忆说,2015年8月,柏淇三岁多,报读了幼儿园小班。“有一天,我和孩子妈同时发现她脸色很差,脸白得像白纸,嘴唇也没有血色。”温华裔说,夫妻俩放心不下,带柏淇到郁南县人民医院检查,这一查,却扯出了隐藏在女儿身体的大病:重型地中海贫血。
当地医生建议温华裔,必须马上给柏淇输血治疗。自此之后,每隔一个月,温华裔夫妇都得带着小女儿去医院输血。“一开始没有做去铁的治疗,2016年初以后,孩子的输血量增多,医生建议定时排铁。”温华裔说,他那时不懂什么叫排铁,去过广州中山大学附属第二医院复查,医生建议孩子吃一种叫“恩瑞格”的排铁药,这样,柏淇每个月的输血、排铁费用增到近4000元。
配型成功姐姐捐髓
温华裔一家住在郁南县都城镇,柏淇2015年确诊后,妈妈就没有再出去上班,一直在家照顾她。“得重型地贫的孩子,身体抵抗力都比较弱,很容易感冒生病,我们不得不谨慎。”温华裔说,这三年间,一家四口的生活全靠他在农药公司的一份工作维持,而每月不足3000元的工资,连柏淇的治疗费用都不够。
“家里亲戚一直在帮我们,这个月奶奶帮忙买排铁药,下个月外婆帮忙买排铁药……就这么熬了三年。”
对重型地贫了解越来越多后,温华裔不止一次想过为柏淇做移植手术。但考虑到寻找骨髓的和筹措治疗费两大难关,他一直犹豫不决。“孩子今年7岁了,再等下去,病魔就会跟随她一生。”温华裔说,大龄孩子的移植风险巨大,如果等他筹到钱再计划,柏淇的生路更窄,“所以我下决心给孩子做手术。”
今年2月,姐妹俩的配型结果又大大提振了温华裔的信心,“姐姐的骨髓跟她匹配成功,十点全合!”温华裔开始四处找朋友借钱,还在网上开通众筹,不到一个月就凑够了25万元入仓费,他感觉这一次,女儿有希望获得第二次生命。
完成治疗还需7万元
今年4月初,在安静的手术室里,姐姐的骨髓缓缓进入柏淇体内,等待生根发芽,给她不需要血袋和排铁的新生。
温华裔说,医生告诉他,一切顺利的话,做骨髓移植手术大概需要25万元,外购药还需要10万元左右,这样算来,柏淇的治疗费用缺口一下子缩小到7万元。温华裔说,这些年,可爱的女儿被疾病折磨,小小的手臂上遍布针孔,“我是爸爸,想到她一辈子还要遭受这样的痛苦,实在于心不忍。”他告诉记者,地中海贫血的移植手术虽然前期花费多,但只要移植成功、术后恢复好,以后就能是正常人,能靠自己的造血系统运转,再也不用输血和排铁,“女儿还这么小,未来的路还很长,我宁愿现在抓住机会拼一次,给柏淇博一个不一样的未来。”
这些天,温华裔日思夜想都是“钱”,如何筹到这最后7万元治疗缺口,确保女儿万无一失,成为他最重要的任务,“亲戚朋友常年对孩子有帮扶,前期筹款又被我借个遍。”他叹息着说,走向新生的最后一程路,尤为艰难。
