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母亲为我托起“地贫线”
日期:[2019-05-10]  版次:[A06]   版名:[城事]   字体:【
■何淑娟(左三)和莉莉(右二)穿上地贫志愿者服务队的黄马甲,定期走进南方医院病房探访住院的重型地贫患儿。

■今年5月8日世界地贫防治日,娟姐母女走上公益宣讲会讲坛。

■母女俩手牵手参加志愿服务,倡导关注地贫、预防地贫。

多年前的一个雨天,哭泣不止的何淑娟将年幼的女儿莉莉抱在怀中,走上高高的天桥。桥下车流汹涌,莉莉突然很怕,伸出胳膊紧紧抱住妈妈的脖子,“妈咪,我好冷、好饿,我们回家煮饭吃吧!”

长大后,通过媒体报道莉莉才知道,当年她被确诊患上重型地中海贫血,医生预言“活不过20岁”,妈妈何淑娟在遭遇一系列打击后不堪重负,曾欲抱她跳桥轻生。若非当时女儿喊饿,精神恍惚的何淑娟可能已纵身一跃,徒留身后唏嘘嗟叹。

一语惊醒梦中人。何淑娟此后的振作和坚强,打破了莉莉20岁的“死亡魔咒”.今年27岁的莉莉,在妈妈的保护和影响下成为了义工,人生变得更有意义。

今年母亲节前夕,适逢“世界地中海贫血防治日”,莉莉以义工身份随妈妈到街头倡导预防地贫。看到何淑娟忙碌的身影,她娓娓道出妈妈的故事。

噩梦缠绕 无底洞和死亡“魔咒”

在“抗贫”路上,何淑娟和莉莉不仅是相依为命的母女,还是互相扶持的“战友”。 1991年11月,何淑娟生下女儿郭熳莉。未及细品初为人母的欢欣,何淑娟就发现了莉莉的异常:很苍白,爱哭,食欲很差。

莉莉7个月大时已住过两次院,直到1992年第三次住院时,被确诊为重型β地贫。“医生告诉妈妈,说重症地贫的治疗是个无底洞,就算耗费相当多的金钱与精力,我也不可能活过20岁。”

上世纪90年代初,年仅1岁的莉莉就被医生判了“死刑”,彼时,造血干细胞移植术并不成熟,对于患病的莉莉只能以定期输血和排铁的常规治疗方式维持生命。

医生建议何淑娟早日放弃,何淑娟不肯。因不堪经济重负,1998年,莉莉的爸爸与妈妈离婚。

南方医院血液病科李春富教授算了一笔不完全的账:莉莉要活到40岁,需要4000人每人为她献200毫升全血,输血花费大约400万元-600万元。离婚,意味着这一切需要何淑娟一肩挑。

惊险逆转 从轻生念头到振作求存

何淑娟和莉莉都已经忘记具体是哪一天,只记得当时广州的天很冷,下着雨。何淑娟穿着一条大摆的长裙,抱着莉莉走上天桥,想跳下去一了百了。

迟疑了1个多小时,何淑娟怕莉莉受冻,便撩起裙摆裹着她,在恍惚中走向栏杆,越来越近,展臂,抬脚,用力……莉莉突然大喊:“妈咪,我好冷、好饿,我们回家煮饭吃吧!”

泪眼朦胧中,何淑娟望见莉莉亮亮的眼睛。“我并没有输得一无所有,我还有女儿,还有我们母女能回的家。”女儿的眼神给何淑娟重拾活下来的勇气。

随着莉莉长大,她慢慢知道自己所患的疾病需要长期维持输血和排铁治疗。莉莉记忆中,妈妈就如三头六臂的“超人”,摆地摊、扫大街、发传单、做钟点工煮饭搞卫生、为社区做家庭调查……原来,妈妈要赚钱为她治病。

妈妈坚强的形象,在莉莉幼小心灵里扎根。“我知道要替妈妈分担,10岁开始,我就学会自己打针排铁。我们母女俩还会相互鼓励支持,她从未允许我轻言放弃。”莉莉说。

打破魔咒 因为有妈妈做守护神

地贫患儿高昂的治疗费用,让众多家长绝望,但何淑娟要做的是打破医生预言莉莉活不过20岁的“魔咒”。

吃药、打针、输血、应付各种并发症……医院对莉莉来说,可谓“第二个家”。“我的童年几乎全是在医院度过,医生就像我的亲人一样。”莉莉笑着说,自己也很怕死,20岁的“魔咒”一直在她脑海盘旋,尤其是看见身边小病友一个个“消失”,就更加担心。所以,不管吃药、排铁、输血多么痛苦,她都咬紧牙关坚持下去,10岁那年,她还接受过切脾手术。当这一切治疗施加在当年的小孩子身上,任何人都会害怕,幸好,莉莉发现自己身边有妈妈。

“我记得,小时候切脾手术之后,回到家发现伤口没有缝好,裂开了,妈妈背着我气喘吁吁跑到了急诊室,我这才得到及时缝针。”

何淑娟努力不懈陪伴女儿对抗地贫的精神十分奏效,莉莉的病情非常稳定,只要按时用血,她就和普通人一样,高高兴兴地上学,玩耍。如今莉莉已经27岁了。

“系统的排铁和输血治疗十分重要,按照我们自己的算法,我身上已经流淌着2000个陌生人捐献的血,是这些陌生人用他们的爱心,支撑着我顽强成长到今天。”莉莉感恩地说,她更知道,自己身边还有妈妈张着翅膀,不离不弃照顾她。

推己及人 妈妈带着女儿帮病友

在莉莉对抗疾病的过程中,妈妈的行动对她影响很大。2008年,何淑娟正式注册成为广州市义工,随后,成为广州地贫家长互助会会长,用自己的故事关注和援助重型地贫家庭,和病友一起抱团取暖。

“就算患上重症地贫,只要积极治疗,便不必惧怕死亡。”“据我所知,广州地区最大年纪的重症地贫患者如今已经37岁,香港和国外,甚至有60多岁的地贫患者仍像普通人一样生存着。所以大家要加油!”这是莉莉最记得的,妈妈经常说的话,也是何淑娟经常对地贫家庭的鼓励。这些话印在了莉莉心中,她从17岁开始便像个小尾巴一样,跟在妈妈身后,一同去做义工。

2019年“58世界地贫日”这一天,作为广东地贫志愿者服务大队的“资深”队员,莉莉又与何淑娟一道走入南方医院,探访地贫患儿。

“我最不愿看见孩子和家长们因为自身病情而情绪低落的样子。患上重型地中海贫血,就不能正常上学、工作?这是个误区,看我!我不是过得很好吗?”莉莉已经说不清自己和多少个这样的孩子、家长交流过,她坚信,病友们能看到的现身说法,能够为他们点一支烛光,照亮人生。“我和妈妈一直会在路上。以前是我们生死相依,现在是跟所有的病友一起,守望相助。”莉莉说。

妈妈素描

何淑娟,54岁,个子不高,留着齐刘海短发,戴半框眼镜,是一个典型的广州靓姨。她还有另一重身份:广东地贫防治协会会长,一个养育了重症β型地中海贫血症女儿莉莉27年的单亲母亲。地贫患儿家长喜欢称她“娟姐”。

在女儿莉莉眼中,妈妈简直是“超人”:“我妈妈是最棒的,有时她是我的护士,有时她是我老师,有时她是我的守护神。在她的照顾下,我的人生得到逆转。但我更喜欢她做志愿者的样子,地贫家庭的妈妈看见她,就像被注入了勇气,变得积极面对困难。所以,我最爱的人,一定是妈妈。”

■专题策划: 张英姿 陈红艳

■专题采写: 新快报记者 李斯璐

■图片:受访人供图

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