【许愿瓶12号- 21号】
以前,一周有5天,李幸子每晚都要把针剂卡入排铁泵,把针头插在自己的肚皮上,然后背着排铁泵写作业、吃饭、睡觉。第二天早上6时,她再拔下针头,卸下泵,去上学。
排铁泵是什么?当重型地贫患者每天将10毫升的排铁注射剂“去铁胺”输进体内时,具有微量注射功能的“排铁泵”便是好帮手。一台“泵”只有砖头大小,售价2000元,对于一些地贫家庭来说,却是“奢饰品”。
“家里的排铁泵3年前就坏了,价格太贵,买不起。能不能在许愿瓶中,许一个‘排铁泵’的愿望?”幸子妈妈赖丽珍悄声问记者。
今年许愿瓶行动中,有10个特殊愿望——28岁患者郭熳莉、10岁患儿曾燕苹、11岁的丘梓豪、9岁的郑鸿基等人,都渴望拥有排铁泵。
保守治疗地贫,排铁特别重要
“我家小孩的肝脏铁质含量很高,医生建议打去铁胺减轻铁对肝脏的负担。”来自花都区的母亲梁木凤为10岁女儿曾燕苹许下愿望。“孩子患有地中海贫血有9年,长期输血吃药排铁,其实很想用排铁泵去打‘去铁胺’,所以希望有一台排铁泵。”
根治地贫的唯一方法是骨髓移植,但贫困家庭只能终身保守治疗——定期输血、规律排铁。“保守治疗一定要注意排铁,否则不断蓄积在体内的铁质会对身体多个器官造成破坏,还会引起一些糖尿病、脾脏肿大、内分泌失调等并发症。”南方医院有关专家如是介绍。
南方医院血液科一位专家告诉新快报记者,三种药物中,注射“去铁胺”效果较好,能有效去除输血之后沉积在肝脏的铁,治疗中配合排心脏铁的“去铁酮”,就能达到更好的去铁效果,“广州户籍的患儿,还能通过‘门特’报销七成药费,是保守治疗患者的首选排铁方案。”
没有“泵”,10岁女孩身体含铁量严重超标
用了13年的“老泵”3年前“退休”,李幸子的妈妈赖丽珍从其他地贫患儿家长处获悉,有人将故障的排铁泵带到香港维修,花了3000多元,比一个排铁泵还贵。
幸子今年18岁,即将参加高考。三年来,她都是通过口服去铁酮来排铁。去年幸子做了一次检查,医生提示,沉积在她肝脏的铁质已经高达3000个单位,明显“超标”,应该重新注射去铁胺排铁。
很不幸,这一年赖丽珍失业了,一家人全靠爸爸当仓管员的工资支撑,买不起泵。“因为体内铁含量越来越高,幸子脸色日渐苍白,经常拉肚子。不过她很乐观,仍坚持高中学业。”
排铁泵对10岁女孩曾燕苹来说同样重要。她体内的铁质沉积到8000个单位,脾脏已经切除。再不使用去铁胺,健康就要受到严重威胁。妈妈梁木凤最近好不容易攒下2000多元准备买排铁泵,可惜燕苹切脾后抵抗力严重下降,今年5月因扁桃腺严重发炎、支气管炎等问题住院一周,钱又花完了。
曾家一家三口靠摆地摊卖早餐为生,曾爸爸每天凌晨5点起床开工,忙完早上再去打零工。“如果许愿瓶能实现,就真是帮了我们一个大忙。”梁木凤说。
■专题策划:新快报记者 张英姿 ■专题统筹:新快报记者 潘芝珍 ■专题采写:新快报记者 李斯璐 严蓉 潘芝珍
