新快报讯 记者高镛舒 通讯员李雯报道 7月25日下午,广州市妇女儿童医疗中心(下称市妇儿中心)与北京京妍公益基金会举行“筑爱地贫”项目合作医院挂牌暨项目资助仪式。该项目向符合申请条件的、在市妇儿中心进行造血干细胞移植手术的2至14岁贫困地贫儿童提供5万元的一次性资助款,特殊情况患儿可提高至9万元。
地中海贫血(简称地贫)是广东省最高发的遗传病之一,是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。据广东省地贫防控项目基线调查数据显示,广东户籍人口中地贫基因携带率约16.8%,同型地贫基因夫妇约占2%。若夫妻为同型地贫基因携带者,每次怀孕其子女则有1/4的几率为重型地贫患者。
据介绍,重型地贫患儿出生后除进行造血干细胞移植进行根治外,只能终生进行输血排铁治疗,严重影响患儿生活质量。保守治疗每月费用约需3000至14000元,采用根治的移植手术费用高达数十万元。
“筑爱地贫”项目的救助对象是在广州市妇女儿童医疗中心进行造血干细胞移植手术、预后效果良好的2-12岁贫困重型地贫患儿,通过申请后可获人民币5万元资助,特殊情况患儿可提高至9万元 。
