温暖1324号
今年18岁的阿琪,出生不久就患上地中海贫血,这些年一直靠输血维系生命。更不幸的是,因为父母入狱服刑,阿琪在输血的同时没有排铁,引发并发症,不仅身高矮小,脾脏也一天天增大。今年7月,阿琪与刑满释放的父亲相见,自觉失职的父亲痛哭流涕,想为女儿做切脾手术,却筹不到四五万元手术费。
父母入狱后被救助站收留
阿琪在出生八个月时,就被检查发现患有地中海贫血。此后的十七年,她一直靠输血维系生命,每隔20天左右就要到医院输血。
从小就受尽病痛的折磨与煎熬,更不幸的是,父母又因为犯罪,双双入狱,令她雪上加霜,陷入了绝境。2014年,廉江市救助站收留了阿琪,救助站尽最大的能力,给她提供衣食住行,和最基本的输血治疗来维系她的生命。由于身体原因,阿琪一直不能去上学。眼巴巴看着同龄的孩子走入校园,她只能一个人吃饭,一个人玩耍。阿琪最幸福的时刻,是点开志愿者送的手机,听听里边存录的歌曲。
阿琪很思念身在高墙之中的父母,在她发给父亲的信息里写道:“爸爸,我爱你,只是太久没有感受到你的关怀了。其实我已经很坚强了,坚强到我已经忘了我只是一个十几岁的小女孩而已。等你们出来就是我活下去的理由,人这一辈子很短,还有开心比什么都重要,每一天都要开开心心的。”
今年7月,阿琪终于等来刑满释放的父亲。阿琪爸爸看到眼前面黄肌瘦的女儿,还挺着一个大肚子,泪流满面。“我的内心就像万箭穿心般的痛,见到女儿不知道要怎样去安慰她,反倒是坚强的女儿安慰起了我。”他掩面哭泣,颤声告诉记者。
并发症导致脾脏增大
“父爱的缺失长达七年,女儿没有怨恨我,反而安慰我。女儿长大了,这么多年的独立生活让她变得更加成熟,更加坚强。面对女儿的释然,我本应该感到欣慰,却也感到无地自容。”阿琪爸爸说,地中海贫血患者除了输血,还要经常做排铁治疗。因为家里经济条件欠缺,再加上他与妻子一直在服刑,无人照料的阿琪忽视了排铁,导致脾脏肿大。
“正常人的铁清蛋白是200, 而她的铁清蛋白是16000多,是正常人的几十倍,严重影响了她的心脏以及肝脏正常功能,随时都有突发心脏病的危险。”阿琪爸爸痛心地说,看到女儿小小的个头,却腆着肿胀如球的肚子,他愧疚难当,“常年输血,阿琪的身上还留有不少打针留下的印迹,现在扎针都很难。”
已经18岁的阿琪,比同龄人瘦小很多,身高仅1.3米,再加上硕大的肚子,整个人很憔悴。阿琪爸爸说,因为肚子太大,女儿经常睡不好,睡觉只能侧躺着,看着很是心疼。
渴望能过平常人的生活
“孩子的病情不能再拖了,这么多年的父爱缺失,欠孩子的太多!看到女儿现在的情况,我真的很想带她去医院进行治疗,能够治好她的病。”阿琪爸爸将孩子从福利院接出来,准备带女儿到医院进行脾脏切除手术,可手术费成了拦路虎。
“我出狱后找到水电安装的零工做,可女儿的脾脏切除手术费需要五六万,而要彻底治愈地中海贫血只能做骨髓移植手术,像我们这样的家庭,根本没有能力承受如此大额的费用。”阿琪爸爸说。
“女儿以前常问我什么时候才能不打针,什么时候才能痊愈。我尽量不和她提生病的事,她喜欢去人多的地方逛,都尽量满足她的愿望。”阿琪爸爸说:“她渴望能和平常人一样生活,不生病,跟家人在一起不分开。”
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