地贫男童需做骨髓移植手术才能根治重症,家长一直以来为筹集治疗费而努力
温暖1329号
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虽然只有40出头,但长年劳心劳力,已经让范冠华过早地白了头发。今年5岁的小儿子林千博出生两个多月后确诊患了重型地中海贫血,从此要靠输血和排铁生存。范冠华多次想过给孩子做骨髓移植手术,可因为凑不齐手术费只得一次又一次地错过机会。为了攒钱救儿子,她于2017年来广州做保姆。今年,当有一份全合骨髓出现在千博面前时,范冠华不愿再错失良机,她与丈夫东拼西凑筹到20万元,要为千博争取活下去的机会。令范冠华发愁的是,目前治疗费仍有20万元的缺口。
孩子出生两个多月就确诊患了重症
2014年11月22日,范冠华满心欢喜地迎来小千博。在这个茂名信宜的普通农家里,千博还有一个比他大10岁的姐姐。“生完老大之后,我的身体一直不太好,虽然很想生二孩,但总是不如愿。”范冠华说,小千博的到来,给了她更多的快乐,一子一女,加上丈夫,组成了完满的家庭。
不过,小千博出生后黄疸总是不退,范冠华总有隐隐的担忧。孩子出生70天后突然发烧,在茂名市妇幼医院,医生给了范冠华及其丈夫一纸确诊通知书,通知书的内容把夫妻俩吓得呆若木鸡:小千博竟患有重型地中海贫血。
“以前从来没听说过这种病,也没有做过相应的检查。”夫妻俩都在老家打临工,文化水平不高,不知道“地贫”是极难缠的病。在详细咨询了医生之后,范冠华更是愁眉不展:骨髓移植是彻底治愈重型地中海贫血的唯一途径,但风险高、费用大。如果选择保守治疗,则孩子每个月都要定时输血、排铁。“很多亲戚朋友都劝我说,放弃吧,但我看着孩子的眼睛,在那一刻下了决心,说什么我也要给他治。”范冠华说,孩子是无辜的,既然生了他,就要对他负责。
妈妈为挣钱贴补家用抱着孩子摆摊
近日,在南方医科大学南方医院内科楼15楼的楼梯间,小千博正在跑来跑去,一会熊抱妈妈,一会要爸爸“骑大马”,欢快的笑声洒遍每个角落。
“他前两天才输过血,所以精神特别好,可是一旦过了15天,就会像失去燃料的小机器,连走路都没有力气,经常要人抱着。”范冠华说,小千博活泼可爱,但是因为生病,每隔半个月就要输血一次,而且每天都要打排铁针。“他表面上配合所有的治疗,但我知道孩子想治好病,不想天天扎针”。
范冠华告诉新快报记者,千博的身体一直很虚弱,经常生病,不断发烧,药物对他的作用似乎越来越弱,每次治疗都需要很长周期。因为要照顾千博,范冠华没办法外出工作,只靠孩子父亲一人打临工养家,家里常常入不敷出。范冠华经常“见缝插针”,抱着千博去摆地摊、做散工,挣钱贴补家用。
看着千博一天天长大,范冠华不希望他一辈子靠输血排铁活下去,她想拼一次,凑足钱为千博做骨髓移植手术,如果一切顺利,千博就有重生的机会。
孩子就要做手术 治疗费仍缺一半
2016年,医院方面打电话给范冠华,告诉她一个好消息:中华骨髓库里找到了与千博百分之百匹配的骨髓。“我高兴坏了,可医生说要准备40万元,我们上哪里筹这么多钱?”范冠华说,无奈之下,这事只能拖着。2017年,范冠华咬牙把千博送进了幼儿园,请年迈的奶奶代为照顾,自己来广州做保姆。“一个月收入4000多元,我想存多点钱给千博做手术。”说起母子迫不得已的分离,范冠华突然红了眼圈,她至今记得当年离家一幕,小千博躲在房子里哭,一脸泪水不肯与她道别。
在好心雇主的鼓励下,范冠华决定带儿子到南方医院做骨髓移植手术。“孩子的运气太好了,之前错过几次机会,没想到今年在台湾骨髓库里又一次找到全相合的骨髓,并最终确定了入仓日期。”范冠华说,这一年多她省吃俭用,加上四处借钱,已经凑到20万元,可距离医生说的40万元,还有一半缺口。
范冠华说,辛苦了这么久,就是为了这一天,“我们不能再等了,再等下去,就会错过最佳移植期”。范冠华说,还有十多天儿子就要进行术前大化疗,时间不多了,她现在只想着筹款的事。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 李斯璐 ■本版摄影:新快报记者 王飞
