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地贫男孩盼来相合骨髓 移植在即但费用难筹
日期:[2020-05-28]  版次:[A11]   版名:[公益]   字体:【
■小烈和姐姐约定,等他不用输血后就一起去读书。

■小烈筹款专用二维码。

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5月15日以后,何江峰的微信朋友圈只有一项内容——求助。他每天重复同样的文字,一遍遍请求亲友转发筹款链接,“手术费用还差一大截,手术在即!”要做手术的是何江峰的儿子小烈,从一岁多确诊地中海贫血以来,7岁的小烈一直靠输血维系生命,全家人苦苦等待6年,终于盼来配型全合的骨髓供者。非血缘关系的骨髓供需者之间,配对相符率只有几万甚至几十万分之一,何江峰对此万分珍惜,他想方设法筹借入仓费,想给历经磨难的儿子一次重生的机会。

儿子脸色苍黄检出地中海贫血

针头刺入血管的瞬间,小烈微微皱了皱眉,又马上恢复平静。他等护士贴好胶布、调好滴速,笑着道谢,“护士姐姐辛苦啦!”

不到7岁的儿子如此勇敢、懂事,爸爸何江峰欣慰又难过,“扎过几百针,胳膊和肚皮上都是针眼。他没有选择,只能坚强。”何江峰说,小烈出生在2013年10月,彼时,来自广西容县农村的夫妇俩在广州打工,儿子的到来,让已经有一个女儿的何江峰欣喜不已,他更加努力地工作,想为两个孩子打拼更好的生活。

但好景不长。2014年末,夫妻俩几乎同时发现了小烈的异常,“脸色越来越差,原来透亮的皮肤变得灰黄,经常感冒发烧。”意识到情况不妙,何江峰抱着孩子去附近医院做检查,但检查结果并未引起他的重视,“医生怀疑是‘地中海贫血’,建议我们转到大医院复查。”何江峰以为“地中海贫血”只是贫血的一种,已计划返乡过年的他决定先回老家。

2015年1月底,精神愈发委顿的小烈在广西玉林人民医院确诊,这一次,何江峰明白了地贫的严重性,“只有通过骨髓移植才能根治,手术费要几十万元。”他一手抱着孩子,一手扶着泣不成声的妻子,像木偶一样走出医院,“感觉天都要塌下来,孩子只有1岁多,以后的路怎么走?”

为攒手术费父母拾荒又退房

疾病改变了一家四口的幸福生活。何江峰首先要考虑的是如何保证小烈的输血费用,他和妻子再三商议,决定把女儿留在老家,由爷爷照顾。“大城市的生活成本太高,两个孩子继续在广州生活,我们负担不起保守治疗的费用。”一回到广州,何江峰与妻子便去南方医院做配型,然而两人都未能与小烈匹配成功。他听从医生建议,当年就在骨髓库登记资料寻找合适的供者。

夫妻俩每月四五千元的收入,小烈开始输血后便捉襟见肘,随着孩子年龄增大,用血量越来越多,一家人常常入不敷出。“再怎么节省,也存不到钱。”何江峰想方设法“开源”,他白天在工厂开车拉货,晚上就走街串巷去翻垃圾桶,废纸皮、饮料瓶,只要能回收的,他都仔细挑拣抱回出租屋,囤多了就去卖钱。

夫妻俩精打细算,砍掉能砍的一切支出。为了省下租金,他们退掉出租屋搬去与亲戚同住,怕给亲友添麻烦,小烈妈选择住在两三公里外的工厂宿舍。

“住在厂里,更方便加班。”何江峰心疼地说,计划为小烈做移植后,妻子没日没夜地加班,母子俩本来约定每晚十点半视频,但经常是小烈点了视频过去,妈妈却没空连线。

等到全合骨髓却筹不齐入仓费

2017年,小烈曾错失过一次移植机会。何江峰告诉记者,当年骨髓库为儿子匹配到一份相合骨髓,但供者在最后关头反悔。因为有这样的经历,何江峰夫妇倍加珍惜今次机会,他们知道,小烈正在骨髓移植的黄金期,不论花多少心血,都要拼力为他争取。

小烈很兴奋,尽管他不懂什么叫“骨髓移植”,可他从爸爸口中得知,只要配合医生,住在封闭的病房里“再打几针”,就能告别血袋。“爸爸,什么时候才能去打那些针?”孩子缠着问,何江峰拍拍他的脑袋安慰,“别着急,封闭病房比较少,我们还要排队。”

其实,小烈的移植日期原定在6月11日,但因前期疫情影响,顺延了一个月。“只要我们凑够入仓费,7月份就可以入仓做化疗。”何江峰说,为了确保治疗顺利,术前入仓押金需要备足30万元,但他竭尽全力,只借到几万元。了解到他的窘境,好心的助医志愿者帮他申请了线上筹款,筹款目标为25万元,但截至5月26日,只筹到4万多元,“手术费用还差一大截,手术在即!”“感谢大家施以援手,让他能早日摆脱病魔,生命得以延续……”他在微信朋友圈里求助,最多的一天,发了9次。

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 潘芝珍 ■图片由受访者提供

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