许愿瓶 17 号

“家里很需要一个能蒸饭能煲汤的电饭煲”

爱拍照的梓淇最近很抗拒镜头。“不拍、不拍!等我变白再拍。”看到妈妈拿手机对着她,小女孩马上捂住脸大叫。“可能是铁元素沉积在心脏,(她的脸变黑了),我很担心。”杨乾珠忧虑地看着女儿。

梓淇今年4岁,小巧的脸庞,亮闪闪的眼睛,除了皮肤透出黑黄外,看不出与同龄人有什么差异。杨乾珠说,梓淇3个月大就查出患有地贫,在按时输血和排铁后,皮肤不再发黄,但最近几个月,白皙的女儿突然变黑,“特别明显,而且越来越严重,梓淇自己都发现自己变‘丑’了。”杨乾珠对此很疑惑,因为梓淇在输血的同时一直服用排铁药,但有地贫家长告诉她,无论是否按时排铁,保守治疗多少都会导致铁元素沉积。

做造血干细胞移植是根治地贫的唯一途径,杨乾珠夫妇何尝不想给女儿一次重生的机会?但匹配的骨髓和高昂的医疗费,梓淇都不具备。杨乾珠说,有不少地贫家长为了给孩子做手术,冒险生下二孩甚至三孩,结果配型不成,反而加重了生活负担。“更糟糕的是,担负‘救命’的宝宝生下来如果又是地贫,一个家庭就毁了。”杨乾珠说,她从未动过再生孩子的念头,在与女儿配型失败后,她和丈夫决定在骨髓库登记,等待命运的安排。

几年过去了,梓淇还没有找到骨髓相合的供者,杨乾珠喜忧参半。“找不到也好,我们还能等几年,努力存钱,万一找到因为没有钱而错过,我会更内疚。”杨乾珠说。

攒钱何其困难?梓淇的治疗费每月要花近2000元,要用去家庭收入一半,加上租房、吃穿用度,杨乾珠说,“拼了命”存钱也存不到钱。

“节流”无功,只能“开源”。梓淇渐渐长大,杨乾珠也寻机去做散工。“每天能做几个小时,给孩子买点好食材煲份汤,也是好的。”她说,梓淇身体很弱,需要增加营养,但为了保证女儿每月足量用血,往往顾此失彼。得知志愿者推荐梓淇加入许愿瓶行动,妈妈帮女儿许下一个心愿。“家里很需要一个能蒸饭也能煲汤的电饭煲。”她说,女儿的身体好,一家人的生活才有希望。

许愿瓶 18 号

“我想骑单车上学,能省钱又能锻炼身体”

冯国勇爱运动,刚输过血的几天,他是篮球场上一员猛将,但随时间推移,他的体力越来越差,临近下一个输血周期时,别说奔跑,国勇连走路也没有力气。十多年前,他确诊患了地中海贫血,从此离开清远阳山老家,跟随爸爸来广州生活。“都是为了孩子,在老家输血不方便。”国勇爸爸说,在大城市打拼并不容易,这些年,他换过不少工作,前段时间所在公司经营情况不佳,很多员工被裁,自己又处于失业状态。

国勇的妈妈四五年前带女儿回老家读书,一家人分居两地,聚少离多。国勇爸爸苦笑着告诉新快报记者,女儿在广州读到小学三年级,“撑不下去了,学费太贵”。儿子的治疗费报销后,仍有2000多元需要自费,他的工资有大半花在国勇身上,能寄给妻女的生活费仅够她们吃饭。

让他欣慰的是,国勇非常懂事,学习成绩也不错。今年中考前,父子俩有过沟通,最后国勇决定报读职中。“他想上高中,但经济情况不允许。”国勇爸爸说。

父子俩选了一所离家很近的学校,两三公里路程,国勇计划骑车往返。“骑单车上学,能省钱又能锻炼身体。”国勇对爸爸说,他在上小学时就借同学的单车学会了骑车,技术过硬,安全不成问题,“能给我买一辆山地车吗?我保证好好爱惜它”。手头拮据的国勇爸爸一直在犹豫,恰在此时,新快报许愿瓶行动开启,热心的志愿者将这个机会给了国勇。“他知道以后开心极了,一天跟我念叨几次,盼着有自己的单车。”

许愿瓶 19 号

女孩瞒着爸爸报心愿:想要一台热水器

家欣是一名重型地中海贫血患者,现读大专,每月,她需要输血排铁治疗。父亲伍先生前两年患上重病,手术后需要长期服药、定期检查。家欣一家三口就靠妈妈在工厂打工支撑,日子过得清贫,却相亲相爱。

最近,家欣家里开了一次“家庭会议”,讨论要不要换掉用了十几年、时好时坏的煤气热水器。大家都想换一台新的电热水器,然而看了价钱有点不舍得。夏天来了,爸爸妈妈将“换新计划”搁置了起来。

然而,家欣却有不一样的想法:“爸爸妈妈年纪大了,爸爸身体不好,怎么能洗冷水澡呢?”她很孝顺,也清楚从小到大,爸爸妈妈对自己的付出。

2020年新快报许愿瓶行动启动了,家欣报名参加了活动,想利用难得的机会给家里换一台电热水器。但这件事,她选择“瞒着”爸爸。“爸爸有点犹豫,他本来想悄悄向亲戚借点钱,换个新热水器就算了。”家欣说。

可没想到,新快报记者昨日给伍爸爸打了一个电话,确认“愿望”的时候,家欣的计划“穿帮”了。“没想到孩子有这份孝心。”家欣爸爸说,得知女儿懂事,心里很欣慰。“家欣至今为止没能找到相合的骨髓,我和她妈妈一直内疚,觉得欠她一次移植的机会。这些年我又患上了大病,无法工作,女儿就更不会考虑移植的事情了。看到她把家放在了心上,我感觉很欣慰,也希望家里的愿望能成真”。

许愿瓶 20 号

“想给女儿一双鞋子,她应该有诗和远方”

“我家小女儿的运动鞋快要穿破了,我想帮她许个愿望,送她一双耐穿、舒适的运动鞋。”一名地贫患者的母亲致电新快报记者,说想参加许愿瓶活动。

这名母亲姓卢,小女儿慧怡今年在读职中三年级。慧怡和哥哥一样,是重型地中海贫血患者。

卢女士今年50岁,她没有选择退休,依然和丈夫坚守在工厂的生产线上,不敢停歇。卢女士的大儿子今年21岁了,因为身体原因,只经历了短暂打工生涯,现在家待业。

慧怡要交学费、和哥哥一样每个月要花上千元输血和排铁,卢女士和丈夫感到经济压力很大,为此,一家人省吃俭用已成为习惯。

“兄妹俩的个人消费几乎为‘零’,一年到头很少换新衣服。尤其是慧怡,她的运动鞋穿了两年,已经很旧了。为了减少外出,她宁愿宅在家里。新冠疫情已经慢慢平静,女儿还是不愿外出,她说,怕穿坏了鞋子,怕上学的时候要花钱买新鞋。”卢女士说,如果不是患了重症地贫,孩子们一定能开心成长。“为此我替孩子许了这样的愿望,希望孩子的人生,不只是输血、吃药,还有诗和远方。”卢女士说。