●温暖1357号
“妈妈,我几时才能入仓做手术?”10岁的刘明祈问毕,皱眉嘟嘴,双手环于胸前。一般孩子对“做手术”避之则吉,明祈却期盼了许久。因为,只有造血干细胞移植术,才可以治好困扰他多年的重型地中海贫血,才能像普通孩子那样上体育课。他不止一次向妈妈说过:“如果能上一节体育课,我会开心一整天。”去年,明祈知道有一名台湾志愿者和自己配型成功,便总是跟妈妈“闹脾气”,盼着做手术。妈妈何尝不想儿子通过移植重获新生?只是,昂贵的移植费用至今尚未筹齐……
10岁地贫男孩盼望能做移植手术,换来像健康孩子那样的生活
地贫孩子妈妈曾不敢面对现实
刘明祈的妈妈余秀红本有一个幸福家庭,儿女双全,家里虽然清贫,却一家和睦。然而,哺育新生命的喜悦只延续到小明祈1岁,便被打破。
“那一年,明祈发高烧,治疗期间被医生查出患有先天性心脏病和重型地中海贫血,医生说,两种疾病中最难处理的是重型地贫,要定期输血才能维持生命。”余秀红说,当时医生的话让她不安,当她看见一袋褐红的血沿着管子输入儿子幼小的身体时,害怕得不敢睁开眼睛。
多年来,这个家庭被消极与悲痛的情绪占据。让人扼腕的是,不敢面对现实的余秀红,早年甚至不敢带孩子去输血。
明祈一天天长大,脸色一天比一天苍白。比起同龄孩子,他的身体虚弱,总是不愿离开父母的怀抱。余秀红和丈夫尝试给儿子喝了许多中药,但收效甚微。余秀红后悔了,她四处搜寻治疗地贫的知识,重遵医嘱,带孩子去输血。让她欣慰的是,只要定期输血,小明祈的脸色便由白转红,而她的心,也因之“由阴转晴”。
但是,输血的费用是余秀红夫妇难以承受之重。“我们在家务农,靠天吃饭,一年收入不固定,不一定每个月都能拿得出孩子输血的钱。明祈6岁前,我们只能断断续续给他输血维持,治疗很不规律。”余秀红说。
孩子父母均打两份工努力挣钱
“要是能上一节体育课,我会开心一整天。”这句话,小明祈不止一次对妈妈提起。但是,他体内总是“油量”不足,自从走进校园,看到同学们与他的差别,明祈都懊恼不已。
2018年,明祈8岁,由于体内长期缺血,他的左肩有一块骨头明显凸出,医生说,这是因为贫血导致骨骼供血不足,影响发育。余秀红心疼不已,她和丈夫商量了许久,决定离开家乡,前往东莞打工。
“打工,是为了让孩子得到规律治疗,还希望能拼出一次给孩子移植的机会。长期以来,明祈没有规律输血,能长大已经是奇迹了。我们实在不忍心看到他成长受阻,不管多困难,也要满足他的愿望,做一个能上体育课的普通小男孩。”余秀红含着泪告诉新快报记者。
余秀红和丈夫带着儿子移居东莞。明祈每个月输血,爸爸妈妈就不断加班工作。爸爸是校车司机,白天开校车,下班开摩托车搭客;余秀红除了上班,下班之后还兼职接手工活回家做,直到半夜才肯休息。
“来到广东的城市,我们了解到许多关于地贫的防治知识。许多病友告诉我们,地贫患儿的家长不能懦弱,咬紧牙关也要撑住孩子的天。”余秀红说。
余秀红发现,由于每月定期输血,明祈的身体比以前好多了。明祈日渐克服了疾病带来的恐惧。
为筹集孩子住院押金四处借债
一年前,余秀红接到南方医院通知,院方在台湾的中华骨髓库找到一份和明祈全相合的干细胞。“孩子‘脱贫’有望了!”她将好消息告诉儿子,机灵的明祈十分开心,他常常催促妈妈,尽快安排自己上手术台。
“找到全相合的干细胞,下一步就是筹集住院押金以及后续治疗费。听到消息,我们有喜也有忧,毕竟治疗费对我们这个家庭来说,如同‘天价’。”余秀红说。
明祈今年10岁了,眼看移植的最佳时机即将过去,余秀红心里着急万分。“住院押金要25万元,我只借到11万元。”她不断翻动手机上的通讯录四处借债,希望在暑假前,带着儿子“脱贫”重生。
像健康孩子那样奔跑、踢球,是明祈深藏心底的梦想。“只要有足够力气踢全场,我有信心成为球队的主力。”明祈满眼期待,他希望过上不被病魔侵扰和束缚的日子。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍
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