●温暖1361号
温暖诉求
机器声不断,刘世通在流水线上不停忙碌,一刻也不敢停歇。他从早到晚辛苦工作,只是为了多挣钱——他的女儿刘秋菊不到两岁时确诊患上罕见疾病“溶血症”,治疗费用高昂,成为家庭的沉重负担。刘世通知道,孩子的病情尚未到绝境,只要坚持治疗,溶血症的病情有望好转。为了这一天,刘世通与妻子相互鼓励,全力挣钱也全力筹钱,为孩子争取生机。“不到三岁的女儿都在努力生存,我怎能放弃?”刘世通说。
不到三岁的孩子患了罕见疾病“溶血症”,父亲从早到晚打工挣钱付治疗费
不到两岁的孩子突然出现贫血
刘世通来自茂名信宜,有一对儿女,近两年,他的老父亲患上胃癌,女儿也被罕见病纠缠。
去年8月,小秋菊才1岁零8个月,一天,刘世通清晨起床后发现,孩子突然脸色苍白,疲弱不堪,全身皮肤都泛着黄色。他和妻子马上带孩子到医院就诊,经过诊断,原来,小秋菊出现了严重溶血。“医生检查发现,正常人的血红蛋白有120至150个单位,小秋菊只有1.7个单位,贫血严重。”刘世通说,当时他很惊讶,也很担心。他和医生一起将女儿推进抢救室,亲眼看着医生忙碌几番,将濒临险境的秋菊从死亡线上拉回来。“一针针打下去,还输了血,孩子的情况才慢慢稳定下来”。
随后刘世通发现,稳定的病情只是暂时的。小秋菊从去年8月首次发病后至今,病情最长稳定一个月,最短几天,又会复发,不得不入院抢救。其间,刘世通不得不带女儿离开家乡,于2019年9月到广州医科大学附属第一医院求医。
“孩子只有坚持治疗才会有生机”
医生告诉刘世通,孩子需要长期输血治疗,如果病情稳定,每月坚持1次住院治疗。
然而,小秋菊的病情十分不稳定,病发频繁时,一个月要紧急住院治疗两三次。“住院都住了十多次,ICU也进了好几回。”刘世通心疼地说:“由于经常打针,孩子的血管变得脆弱,护士说它们像玻璃一样。”新快报记者看到,在小秋菊经常被扎针注射的小手背上,血管凸显,针眼也明显。
刘世通难过地说,不少亲戚曾劝他和妻子“放手”,但他看着孩子身经百战毫不气馁,内心也感到震撼——“小小的女儿都在努力生存,我怎能放弃?”
上周女儿复诊,医生找刘世通谈话。“医生说,病情已经控制住了,但会否再发作,要看孩子日后的成长情况。医生还说,有些孩子长大后,免疫系统慢慢好转,溶血症状能自我修复。但对秋菊来说,一切都是未知数。我们只有坚持给孩子治疗,孩子才会有生机。”刘世通说。
孩子每月需要近八千元付药费
据了解,小秋菊的病情根源来自自身免疫缺陷,所用的药物目前只有自费的剂型,国内尚没有纳入医保的同类药物。“孩子每个月要注射一次靶向药美罗华,每支4800元;提高免疫力的免疫球蛋白每支700元,每个月要打5支;还有每天口服的克莫司药片,一盒要300多元。”如此算下来,平均每个月他要花近8000元购药。刘世通算过账,小秋菊确诊至今花费超过40万元。
治疗中的每一步都很难,但刘世通咬紧牙关,抵住压力。秋菊住院期间由妻子陪护,他则见缝插针,回到东莞继续工作,在生产线上不肯歇息。难得的休息日,他经常找人换班,希望多挣些工钱支付女儿的药费。尽管如此,刘世通的月工资也不会超过5000元,还不足以应付女儿的治疗费用。
“医生说孩子的病情尚未到绝境,但不能停止用药。为了这事,我就算一边加班工作,一边借钱,也要保障孩子的治疗费用,不能白白放弃。”刘世通坚定地说。
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