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9岁女孩患罕见肿瘤 父亲带她千里求医
日期:[2020-08-04]  版次:[A08]   版名:[公益]   字体:【
■晓雪最大的心愿是没有病痛。

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●温暖诉求

“爸爸,我能吃到美味的饭菜,感觉真好。”“爸爸,我的身体舒服多了,肚子也不像以前那样疼得难受了,真好。”以前,9岁云南女孩刘晓雪喜欢公主装,喜欢美食。而现在,她只求安心吃一顿美味的饭菜、天天有舒适的体感。愿望朴实无华,实现起来却颇费力气。晓雪来自云南丽江的山区农村,今年年初,她患上腹膜间皮瘤——一种极为罕见的儿童肿瘤,治疗费用大大超出家庭负荷。但是,晓雪爸爸刘从精说,哪怕倾家荡产都要守护女儿,他义无反顾。

病灶隐藏极深致两个月才确诊

今年5月1日,刘从精义无反顾抛下家里的5亩烟草田,带着女儿晓雪说走就走,从云南丽江到1800公里外的广东广州,只为求医问药。

2月26日,晓雪因为腹痛到永胜县人民医院进行检查。起初医生怀疑是急性阑尾炎,却没有发现阑尾有问题,所以一直没有确诊。

晓雪的姐姐今年18岁,她全程陪同妹妹入院,看着晓雪在病床上疼得捧腹翻滚,心疼得潸然泪下。对于晓雪突如其来的疾病,爸爸刘从精百思不得其解。

晓雪是刘从精的小女儿,从小便是“小辣椒”般的性格。生于大山的孩子性格爽朗,从小就活泼好动。虽然晓雪体格有点瘦,但运动学习的时候,总是精力旺盛,刘从精印象中,女儿身体条件非常不错。

然而,晓雪发生腹痛之后,刘从精发现,大家都忽略了发生在晓雪身上的一些细节,比如她的胃口。“发病前半年,女儿的胃口越来越差。从平日的一碗饭的饭量,降到1/2、1/3、1/4……直到吃不下。”虽然孩子体重一直在下降,但由于精力不减,照常上学、运动,大家都不以为意,只以为是儿童常见的脾胃虚弱问题。其实,这很可能就是疾病的萌芽状态。

为了晓雪的病情,刘从精从县人民医院转到丽江市,又辗转到大理市的医院,都找不出问题。直到医院为晓雪消炎减痛的时候,她出现了腹水症状,这才启发了医生。“看到腹水症状,医生马上怀疑孩子患上了腹部肿瘤。”

“后来,我们辗转到云南省肿瘤医院,有一位上了年纪的医生用腹腔镜为晓雪检查,终于在一截大肠的上皮和间皮之间,找到了肿瘤。晓雪这才确诊患上小儿腹膜间皮瘤。”

隐藏极深的病灶与医生“躲猫猫”,实际上也在耽误晓雪的病情。从发病到确诊,晓雪足足经历了2个月时间。该段时间里,晓雪吃不下饭、腹痛、精神萎靡,体重从原本的52斤,下降到38斤。

痛苦的治疗换来病情向好

病情确诊,但当地却对治疗束手无策。“医生说,腹膜间皮瘤患者一般是大人,儿童患上该病是非常罕见的。在我们就诊的那所云南省级三甲医院,20年来只有晓雪一例,为此,医生帮我们转诊到广州的广东药学院第三附属医院,最后在中山大学附属肿瘤医院得到了进一步检查和治疗。”

从云南辗转到广州,刘从精以前从未想过。“我们是农村人,一直扎根乡村,以种植烤烟为生,从没想过离开家乡。但看见孩子日渐消瘦,我觉得时间不等人。”今年5月,本来是种烟的季节。刘从精却将5亩烤烟地以合计2000元/年的价格承包给别人,自己带着仅有的几万元积蓄,陪女儿到广州就医。

间皮瘤到底有多罕见?刘从精没有概念。让他忧伤的是,孩子只有9岁,却饱受病痛。在广州,医生告诉刘从精说,目前有方案治疗晓雪的病情,但从大人到孩子都必须和医生配合好。

“晓雪很坚强,我知道有一些药水会让人很难受。而且,按照医生的方案,孩子的化疗剂量与大人一样,晓雪能挺过去,已经非常了不起了。”

不管药物多苦,晓雪每天闭着眼睛,一咕嘟吞下药水和药片;虽然天天打针,她依然主动伸出纤瘦的手,让护士扎针。3个化疗疗程过去,刘从精发现,晓雪的腹水症状已经逐渐消退,孩子又有了胃口,吃得下清淡的食物。更重要的是,医生通过影像片子告诉晓雪一家:肿瘤缩小了。

“爸爸,能吃下饭的感觉,真好啊!”身上体感日渐舒适,晓雪眯着眼睛,感受着连月以来难得的舒坦。女儿病情向好发展,便是对刘从精的莫大鼓舞。

“既然来了就不会轻易放弃”

“我愿付出一切代价,让女儿远离病痛。”刘从精很希望女儿的治疗能一直延续下去,直到药到病除。然而,眼前有一条极为艰辛的路要走。

据他介绍,从2月晓雪发病至今,家里一共花了15万元的治疗费。加上夫妻双方都在广州陪医,收入全然停滞,来广州之前,他们已经将所有积蓄用在寻找病因上,到广州的时候,治疗费全靠举债。

不过,刘从精在广州遇到儿童希望小家志愿者帮助,安排他们到小家暂住,方便照顾晓雪,也省下许多开支。

“医生说,晓雪接下来的治疗费用,至少都要30多万元,让我们有个心理准备。这笔费用实在是太大了,只能见一步走一步,一点点凑齐。”目前,刘从精开通了网上筹款平台,筹得3万多元。“既然我们来广州求医,就不会轻易放弃。为了让孩子过得更好,我会义无反顾地为她努力筹钱。”

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