邱木容正在筹建广州的慢粒公益组织“向日慈心家园”,以自己的抗病经历,帮助更多有需要的病友

从外表来看,邱木容和其他人没有什么不同。她年过40,从2008开始坚持冬泳,在清远的一个县城担任小学英语老师,教书育人兢兢业业。

谁能想到,她有着14年的慢粒患病史。2004年,邱木容被诊断患上慢性粒细胞白血病(以下简称“慢粒”),原本因为吃不起进口格列卫,而被医生断言活不过五年。也许是上天垂怜,邱木容打破“五年”魔咒。目前,她正在筹建广州的慢粒公益组织,期盼以自己的抗病经历,帮助更多有需要的病友。

■新快报记者 严蓉

“格列卫是好药可吃不起”

邱木容,家住清远市清新区山塘镇,是一名普通的乡镇小学老师。2004年,因为总觉得腹胀、腿肿,邱木容去医院检查,后确诊患上了慢粒,生命只剩下3—5年。“就像被判了死刑一样,每天睡着了都能哭醒。”邱木容说,这是她当时最真实的状态。邱木容家境不好,除了自己的一个孩子外,还有三个因为亲戚患病去世而留下的孤儿,此外还有双方的父母和一个早年残疾的大伯需要照顾,里里外外就靠邱木容夫妻俩,生活本就捉襟见肘。

在确诊慢粒后,邱木容想得最多的是,孩子们怎么办?老人们怎么办?她不敢死,也不能死……咨询过医生,邱木容得知有一种进口药叫格列卫,能有效控制慢粒,是全球第一种能有效杀死癌细胞的同时又不损害正常细胞的药物,可以让大部分慢粒患者达到正常人的生活质量。邱木容心中漫过惊喜,但医生接下来的一句话,却让她兜头被泼了一盆冷水:吃格列卫每个月要23500元,算下来一年的药费高达28万多元,可邱木容当时的工资才每个月900多元。邱木容吃不起,万般无奈之下,她选择了“治标不治本”的药物羟基脲,但一个多月后,教授告诉她效果不好,转打干扰素治疗。打了一年多的干扰素,邱木容的双臂和臀部已经找不到一块好皮肤,肌肉僵硬疼痛难忍,并且副作用巨大,经常一张口就是满嘴血,身上轻轻碰一下就是一块瘀青。

万分痛苦之际,邱木容也想过,要不咬咬牙,借点钱做骨髓移植?然而,在详细咨询过医生之后,邱木容还是打消了这个念头,且不论高达四五十万元甚至上百万元的移植费用,合适的骨髓能不能找得到还是未知数,而且骨髓移植风险很大,移植前后加上恢复期,可能有好几年的时间,人根本就不能正常工作生活,而且万一失败了呢?邱木容耽误不起,一家老小都指望着她。

希望“向日慈心家园”能成为合法的公益机构

2005年,邱木容的主治医生孟凡义教授告诉她,诺华公司有一个全球患者援助项目,建议她申请,幸运的是,邱木容申请成功。终于,从2005年9月开始,邱木容吃上了免费的靶向药物伊马替尼(商标名格列卫)。“吃药到现在,状态一直很好,目前已经转阴。我今年已经46岁,作为慢粒白血病患者,已经生活了14年有余。”邱木容说,自己很幸运,但并不是所有慢粒患者都像她这样幸运,很多人吃不起进口格列卫也申请不到援助项目,也有人申请到了优惠援助项目,结果却产生耐药性而不得不再选择更贵的药物维持生命。

因为自身的经历,以及患病以来看到很多病友因为吃不起药而陷入无助和绝望,邱木容决定做一些事情。从2014年开始,邱木容拿着详细讲述慢粒患者生存状况及当时药物的报销情况等文件,向政府相关部门提出要求救命药进医保的申请书,并拿到赠药点让患者签名,也由此结识了吉红霞、徐姨、肖飞、希望、忠慧等热心病友。为了联系方便,也为了大家抱团取暖、自救相助,邱木容创建了广东慢粒Q群,后来又应大家的要求建立了向日葵微信群。

好消息相继传来。2013年,格列卫专利期满,国内仿制药在2013年底也开始进入临床试验期,慢粒病友们从2014年开始有了更多选择。更让他们兴奋的是,政府今年对慢粒病人的关爱越来越多,不断出台各种政策,格列卫等药也进入了医保报销范畴,慢粒病友们的生存状况在逐步得到改善。

“一些新患病的病友,因为不了解慢粒,确诊之初会陷入巨大的恐慌和绝望中,我们这个团队要做的,就是通过一些过来人的经验,安抚和指引他们,搀扶他们走出绝望。”邱木容说,2014年“世界慢粒日”9.22前夕——9月21日,在孟凡义教授的大力支持下,广州有慢粒病友成立了守望生命俱乐部。俱乐部的启动资金由慢粒患者自筹。为了让慢粒患者能对自身的疾病有充分的了解,并且掌握一些保健知识以利于疾病的康复,俱乐部每年在世界慢粒日到来之际都会举行慢性粒细胞白血病健康知识讲座等活动。

“我们现在最想做的,就是筹建一个合法的公益机构,让我们能够得到社会、企业及爱心人士的支持,能组织更多活动帮助更多有需要的慢粒患者,给予他们更有力的支持。”邱木容说,他们为机构取名叫“向日慈心家园”,寓意其向阳生长,热爱生命,温暖每个生命。

●知多D

慢性粒细胞白血病

慢性粒细胞白血病,是一种影响血液及骨髓的恶性肿瘤,它的特点是产生大量不成熟的白细胞,这些白细胞在骨髓内聚集,抑制骨髓的正常造血,并且能够通过血液在全身扩散,导致病人出现贫血、容易出血、感染及器官浸润等。慢性粒细胞白血病进展缓慢,根据骨髓中白血病细胞的数量和症状的严重程度,分为三个期:慢性期、加速期和急变期。一般,处于慢性期的慢粒病患,通过药物如格列卫等,病情可达到较好程度的控制,病人生命周期延长、生活质量较高。