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20个地贫患儿的心愿等着好心人认领 一个烤箱或一部手机都能帮孩子圆梦(1)
日期:[2020-05-30]  版次:[A04]   版名:[新公益]   字体:【



新快报2020“六一欢乐童行·许愿瓶行动”起航

20个许愿瓶,属于20个与众不同的小朋友。他们在属于自己的节日,许下愿望。新快报2020“六一欢乐童行·许愿瓶行动”起航,要为地贫患儿们圆梦。

地中海贫血因最早发现于地中海而得名。在广州有这样一群孩子,因为患了地贫,需要终生输血和排铁,方可维系生命。来自广东省地中海贫血防治协会的数据显示,地贫患儿平均每人每年因输血和排铁花费超过10万元,他们的父母因之窘迫难行,却不曾放弃。

求血、筹钱,是地贫家庭永恒的主题。

一个烤箱、一辆单车、一部手机、一个手表……地贫孩子也像普通孩子一样想要礼物,但懂事的他们将心愿藏在心底,不忍再给父母压力。

2012年,新快报发起“许愿瓶行动”,8年来帮助200多个孩子,在他们的节日里圆梦。在2020年国际儿童节前夕,这项公益行动再次起航,希望经新快报公益版放流人海的“许愿瓶”,能够被暖流回环,被温柔以待。

许愿瓶接受一对一认领(认领热线18665089067)。

感恩有您,与我们一起,守护孩子。

■专题策划:新快报记者 张英姿

■专题统筹:新快报记者 潘芝珍

■专题采写:新快报记者 李斯璐 严蓉 潘芝珍

许愿瓶 1 号

父母无力辅导功课孩子想要一台学习机

“爸爸,我有作业不会做,您能教教我吗?”何锦宗稚气的脸上,一双求知的眼睛闪闪发亮。听到他的问题,爸爸何敬扬想教,却无可奈何,因为他和妻子都是视障人士,别说作业题,就连锦宗的长相也没有见过。

孩子着急的声音不断敲击何敬扬的内心。“他很想要一台学习机,但是……”何敬扬愧疚地说,他觉得亏欠孩子太多,特别是锦宗1岁那年发现患上地中海贫血,何敬扬认为自己没能给孩子足够的爱。过儿童节,孩子想要礼物,何敬扬却有心无力——他和妻子都是视障人士按摩师,收入不高,而且多数收入要用于给儿子输血、排铁,剩余部分是生活费,每一元钱都要精打细算。

早在2015年,锦宗便在南方医院建立了档案,等待骨髓配型。2018年,何敬扬接到电话,被告知孩子找到了相合的骨髓,他兴奋得半天说不出话,可一想到移植手术需要巨额治疗费,顿觉沉重。“我恨不得天天去干活,尽快凑够钱给孩子做手术”。

锦宗今年读小学一年级,学习和治病都不能耽误,何敬扬与妻子只得更加努力地工作。何敬扬说,多希望能送孩子一部学习机,带给儿子欢乐和希望。

许愿瓶 2 号

16岁男孩想用烤箱学做糕点孝敬父母

政琪是个热爱烹饪的男孩,平时在家喜欢研究厨艺。16岁的他就读于广州市白云区一所职业中学。因为疫情的缘故,他一边上网课,一边等待开学。

父母要外出工作,做家务和照顾弟弟的任务就交给了政琪,每天网课结束,他照看弟弟、洗衣做饭,分担了不少家务。

“记者阿姨,我现在不用上学,上完网课还有很多时间,我想利用空余时间学做面包和蛋糕,可家里就缺一台电烤箱。”知道新快报许愿瓶活动启动,政琪连忙说出心愿。他说,他的父母喜欢吃蛋糕,但舍不得买。电烤箱可以帮助政琪实现烘焙梦想,“蛋糕、面包、饼干……我都要学做,肯定学得会”。

自从政琪意识到自己身体情况比较特殊之后,他便发现,爸爸妈妈的工作比一般人繁忙。妈妈说,政琪每月要“加油”(输血)4个单位,输血费用需要2000多元。再加上排铁治疗,家庭经济压力很大。“我和先生都是普通打工族,我打散工,先生做销售,两个人一天到晚在外面忙碌。有一次,我们咬咬牙想网购一台电烤箱,但到了清空购物车的步骤时就放弃了,还是舍不得”。

比起烤箱,政琪和父母更急迫的愿望是政琪能根治地贫。政琪的妈妈从广州市地贫家长互助会了解到,治疗地贫的方法可能有新的突破。“政琪一直找不到适合的骨髓配型,现在已经不是移植的最佳年龄。但我们在关注基因治疗,如果这种治疗的临床试验能成功,政琪也想尝试。所以,家里要预备一笔钱,支持他治疗。”政琪的妈妈如是说。

许愿瓶 3 号

今年小升初男孩想要一部手机查阅资料

两岁那年,小小的潘才智在粤北人民医院确诊患有重度地中海贫血,自此开始了辗转于广州各大医院治疗的童年。

和所有地贫孩子一样,才智是在“血袋”里泡大的。10年来,为了给孩子输血、排铁,才智的父母花光了家中积蓄。才智今年是小学六年级的毕业生,正是小升初的关键时期。妈妈赖翠玉很无奈地说:“孩子要升初中,功课挺多,我和孩子爸爸的文化水平不高,不懂课本知识无法指导功课,只有靠他自己查资料。”

有时候老师将作业发到父母手机上,爸爸妈妈只得将自己破旧、速度缓慢的手机留给孩子,让他自己看解题步骤。 “乖仔,不如给你买台新手机吧?”“有就最好,没有也没关系,遇到不会做的作业,我可以第二天一早回学校问老师。”听到儿子这样说,妈妈心里明白,懂事的儿子是不想父母太辛苦。

赖翠玉说,她观察发现,儿子一直很自觉,就算手机放在他身边,他也很少用来玩游戏、看视频。

“我相信儿子能够足够自律,所以希望好心人为他圆梦,送他一部手机,方便他学习。”赖翠玉如是说。

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