“这是她的第一次移植机会,也是最后一次”
温暖1389号
不满周岁确诊重型地贫,靠输血与排铁维系的脆弱身体,又在12岁时因铁元素沉积切除脾脏……李文华常常感叹,长女燕子在短短13年的人生里经受了太多苦难。他不敢回忆过往艰辛,说每提起一次心就痛一次。去年7月是李文华一家的晴雨分界线——经过漫长的等待,燕子匹配到一份改写命运的骨髓,若筹齐手术费植入造血干细胞,她就能告别病痛拥抱健康,张开翅膀自由飞翔。
八月龄确诊地贫
燕子是李文华的长女,2007年9月出生在江西赣州沙石镇。初为人父,李文华忘不了与女儿的第一次照面,“眼睛半睁半闭看着我,没有哭,很乖很可爱。”李文华在市区打工,早晨出门前最后一个动作是抱抱女儿。傍晚到家,即使热腾腾的饭菜已经摆在桌上,他的第一个动作仍是抱女儿。
朝夕相处,李文华觉察到燕子的细微变化。“皮肤有点黄,体质弱,容易生病。”他和妻子更加细致地照料孩子,但燕子感冒发烧的频率仍很高。2008年5月30日下午,李文华在工厂里接到妻子的电话,得知女儿突然发高烧,“我马上赶回家,孩子已经烧得迷迷糊糊。”
奄奄一息的燕子在镇医院抢救了一夜,第二天才醒来。医生仔细询问了孩子的健康状况,连连摇头,“这不是普通的感冒发烧,你们要带她去大医院做彻底检查。”
待燕子情况稍稍好转,李文华夫妇抱着女儿踏上开往广州的列车。在南方医院,夫妻俩从专家口中第一次听到“重型地中海贫血”,“我们完全傻了,从来没想过孩子会遗传这么难治的病。”妻子不停流泪,李文华强忍悲痛牢记医生的叮嘱——加强营养,定期输血、排铁,等待时机通过骨髓移植手术根治。
十多年苦苦等待
直到今天,李文华仍记得医院外刺目的阳光、奔涌的车流。他一手抱着女儿,一手扶着妻子,“坚强些!遇到了,就要面对。”他安慰妻子,也鼓励自己。
静好的岁月一去无返,求血、借债,成为李文华生活的常态。“没有经历过的人,不知道地贫家庭有多难。”李文华告诉记者,为了保证燕子定期用血,妻子也成为献血志愿者,医院缺血时,他还要发动身边的亲友去捐血小板。随着燕子年龄的增长,一月一次的输血频率改为半月一次,加上排铁的费用,李文华不堪重负,“工资的一大半都给孩子治病了,月末钱不够用,经常找人借生活费。”
2013年,燕子不慎摔伤,大腿骨折。“很严重,做了两次大手术,花了几万元。”李文华叹道,“借债不是问题,我们可以慢慢还,心疼女儿呀,她吃的苦太多了!”
移除病魔附着在女儿身上的苦难,是李文华最大的心愿。燕子确诊地贫不久,他和妻子都在医院做了配型,可惜只有五点相合,无奈,李文华只能将信息录入骨髓库,等待命运的眷顾。
转眼间,燕子已经12岁,但骨髓库里仍无与她相合的供者。“等了十多年,不敢等下去了,孩子已经错过移植的黄金年龄。”李文华和妻子反复思量,决定冒险孕育为燕子生一个救命宝宝。2019年晚春,妻子如愿受孕,“希望宝宝给姐姐带来好运气!”夫妻俩满怀希望。
仅一次移植机会
宝宝真的给姐姐带来了好运气。2019年7月中旬,李文华为妻子预约了胎儿基因检测,他怎么也想不到,几乎同一时间,在中华骨髓库沉寂十余年的寻找信息有了回音。
正在家具厂刷油漆的李文华急忙拨通妻子的电话,“找到了,骨髓库找到相合的供者了……”他尽量保持语调平静,两行热泪夺眶而出。相合的骨髓是燕子重生的曙光,但如何筹齐手术费用,是李文华绕不开的拦路大石。他说,女儿确诊后的十多年里,夫妻俩比从前更努力地工作,为了全勤出工,经常是年逾花甲的老父亲陪燕子去输血。但是,即使加班加点,夫妻两人的月收入仍不足5000元,“如果不是被纳入低保,我们很难支撑到今天。”
说起“低保”,李文华心存感恩,“现在输血几乎不用花钱,需要自费的只有排铁药。”他说,燕子去年9月在广州做检查,因长期输血导致铁元素沉积,当时肚子肿得很大,医生建议切脾,“医保政策特别好,报销比例很高。”脾脏切除后,燕子的身体和精神状况都明显好转,脸上总挂着笑。“爸爸,我下个月就能移植?病好了可以参加舞蹈班吗?”前几天,在广州做完术前体检,她兴奋地转圈,模仿着舞蹈班同学的动作说,“好想学跳舞,也好想上体育课呀!”
今年11月24日上午,燕子的体检项目全部有了结果,“万事俱备,只要筹齐30万元入仓费,下个月就能手术。”李文华告诉记者,从去年到现在,他借遍亲友,已经筹到十多万元,在广州手术,意味着夫妻同时歇工,家庭收入中断,还要承担一大笔租房和生活的费用,“燕子13岁了,手术风险很大。这是她的第一次移植机会,也是最后一次,我们一定会尽全力。”
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■本版采写:新快报记者 潘芝珍 通讯员 郭浠彤 ■图片由受访者提供
