温暖1392号
广东省惠州市惠东县,气温陡降,人流稀疏的街道边,丘远非坐在门脸不大的美发店门口等待顾客。这间小店已开了几年,不久前还由丘远非夫妇一同打理,是一家三代8口人的收入来源。但今年9月,丘远非的长子嘉豪确诊急性淋巴细胞白血病,妈妈林秀玲四处借钱,匆匆离开家门,陪同孩子前往广州治疗。花费数万元熬过三期化疗,孩子的病况仍未见明显缓解,当医生建议林秀玲着手准备骨髓移植手术时,她已欲哭无泪。
跨城“快递”,父爱如山
清晨6点,天还未亮,惠东县城丘远非的小美发店已经“哐啷啷”打开卷闸门。他在门外挂个小锁,裹紧身上的外套,快步走向菜市场。“排骨这么贵?瘦肉多少钱?”他左挑右选,买了最新鲜的青菜和猪肉,又挑了一根玉米,一条胡萝卜,赶紧往回走。
8点之前,饭菜必须做好装入保温饭盒,交由县城跑长途车的司机。“老婆和儿子在广州,我要保证他们在中午吃到热饭热菜。”丘远非说,从惠东到广州3个多小时,帮忙“快递”饭菜的老乡每次收60元。
不能和妻子一道陪儿子治疗,丘远非心情复杂。“惠东的美发店不能关,否则就没了收入。如果我也去广州,就要增加一笔租房的费用,负担太重。”丘远非希望,打开饭盒的时候,妻儿能感受到他的爱。
罹患重疾的是丘远非的长子嘉豪。今年9月,孩子被确诊急性淋巴细胞白血病,妈妈林秀玲带着他来广州求医,化疗期间的病童,对饮食有严格的要求,“不能重油,还要有营养。”林秀玲说,一家人实在没有办法,才想出每天托人从惠东县送饭的办法。林秀玲能从饭盒里读懂丈夫的心,“嘉豪做化疗期间,没什么胃口,为了让儿子能多吃一口,他每天天没亮就起床,想尽办法给他做合口味的饭菜,我看得懂也尝得出。”
“儿子快看!今天是你最爱的瘦肉汤,爸爸专门在家里给你做的,快来尝一尝……”不到中午,林秀玲已拿到跨城饭盒,她看着病床上面色苍白、没有食欲的儿子,柔声细语地劝说。
听到妈妈的话,嘉豪使足力气坐起来,拿起手边的勺子,舀起满满一勺汤慢慢往嘴巴里送。“好喝!”他咧嘴露出笑容。林秀玲告诉记者,因为化疗期间的药物反应,嘉豪的胃口很差,但如果不吃东西,营养补充不到,又会影响疗效,这让她很是揪心。“好在爸爸的‘温暖饭堂’让他有食欲,内心也得到了支持与安慰,才有更多的力量去战胜病痛。”
一根鱼刺,检出重症
林秀玲从未想过一向健康的嘉豪会遭遇大病。她说,2020年9月中下旬,嘉豪刚上二年级,每天都是老人负责接送。“最小的孩子才8个月,所以我大部分时间在照顾小的。”她回忆说,有一晚家人吃了鱼,饭后嘉豪就嚷着嗓子疼,他们都以为是鱼刺卡了喉咙,赶紧带孩子去惠东县人民医院。医生检查了半天,鱼刺没有见到,却发现嘉豪的扁桃体肿得十分厉害。“医生问我,他晚上睡觉会不会打呼噜,因为扁桃体肿大太厉害,担心会堵着气管……”林秀玲说,她这才想起最近一段时间确实听到嘉豪晚上睡觉呼噜打得很响,她还以为是孩子刚开学太累了。
医生开了消炎药,让嘉豪回去按时吃看下效果。“过了几天,孩子的脖子上开始长出一粒粒的淋巴结凸起,家里老人说是上火了,给拔火罐下火,结果后来腿上也开始长。”林秀玲越来越觉得不对劲,带着嘉豪去惠东县中医院验血,验血报告显示,嘉豪很有可能患上了急性白血病。林秀玲被吓坏了,她赶紧又把嘉豪带去惠州市中医院复查,结果仍是一样。
“后来我们又去了惠州市中心医院,做了骨穿,确诊是髓系白血病。”林秀玲说,听说广州治疗儿童白血病的经验比较丰富,9月23日,夫妻俩带着嘉豪来到广州求医,住进广东省人民医院惠福分院。
目前,嘉豪已经做完三期化疗了,但林秀玲最担心的是,前两个疗程嘉豪的化疗效果不是很好,医生将第三个疗程的方案进行了调整,如果病情缓解不明显,他们很有可能将面临骨髓移植手术这个选择。
众筹克难,后续无继
“这几天孩子眼睛难受,医生给我开了个处方药,但是医院里没有,我得自己出去药店买。”12月4日早晨,广州的气温很低,林秀玲安顿好嘉豪,一路小跑去附近药店买药。一家一家问过去,走了几公里,还是没找到需要的眼药水,林秀玲有点沮丧。“得回去了!出来太久,嘉豪有些事处理不了。”无功而返,林秀玲打算回去帮助嘉豪料理一下后再重新出来买。
自从嘉豪确诊白血病至今,林秀玲就一直在四处借钱,他们还在网上发起了筹款,募到5万元左右的善款。也幸亏有了这5万元捐款,才支撑着嘉豪的治疗没有中断。
“第一、二个疗程在医院一共花了6万多元,医保报销比例一半左右。但我们需要经常去外面买一些自费药,没得报销的。”林秀玲说,广州的生活成本比惠东高很多,第三个疗程目前医院还没有结费,她也不知道手头上的余钱够不够支付。
最令林秀玲担忧的不是化疗费用。她说,悬在自己头上的一把剑,是第三期化疗结束后效果仍然达不到预期,医生已假设并建议那时,要着手准备骨髓移植手术。“骨髓移植至少要30万元,是我们想都不敢想的数字。”林秀玲叹道,嘉豪住院以后很难受也很无聊,他一直想让爸爸买个平板电脑给他,“可是我们哪里还有多余的钱呢?现在只想能保住孩子的性命,让他能好好地活下去。”
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 潘芝珍 ■图片由受访者提供
