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11岁梅州女童患罕见白血病 病因未明全家已负债累累
日期:[2021-03-23]  版次:[A08]   版名:[公益]   字体:【
■家裕被查出患有罕见白血病,目前正在医院接受治疗。

■陈家裕的二维码。

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●温暖诉求

对于生活,陈世峰没有太多奢望。他出生于梅州农村,2003年和妻子一起来到东莞打拼,一家五口人挤在12平方米的单间里生活,赚的钱几乎都给几个孩子交了学费。即便生活清贫如此,只要一家人快乐在一起,他也是甘之如饴。但世事无常,陈世峰怎么也没有想到,自己最疼爱的小女儿陈家裕,却在今年1月被检查出患有罕见白血病。2021年的每一天,于陈世峰一家而言,变得格外艰难。

奖状贴满一面墙

12平方米的单间里,两张高低床占去绝大部分空间,能落脚的地方,还挤放着一张木桌——是一家人的饭桌,也是几个孩子的书桌。房间里有厕所,没有厨房,陈世峰夫妇和三个孩子,一直在这里生活。

每天,陈世峰都是在自己的档口煮好饭菜,再拿回家给孩子们吃。饶是如此,这小小的单间却有一抹亮眼的色彩——满满一墙黄灿灿的奖状,一等奖、三好学生、学习之星……这些都是陈世峰11岁的小女儿陈家裕在学校获得的荣誉。“虽然生活很难,但每天回家,看着孩子们乖巧懂事,所有的苦和累都烟消云散了。”陈世峰说,上进的孩子,是他生活最大的动力。

陈世峰记得很清楚,2021年1月8日,陈家裕刚放寒假,刚进家门放下书包,就嚷嚷着肚子疼。

“我以为孩子肠胃不舒服,煮了凉茶给她喝,也有作用,过了两天不那么痛了。”陈世峰说,女儿好转后,还和他一起去打羽毛球,场上表现很好,但回家后捏着手腕说“痛”。“你打球不要太拼,输给爸爸也不是什么大事。”陈世峰帮家裕活动手腕,笑着逗她。

让人意想不到的是,又过了几天,家裕的脖颈处突然长出几个淋巴结,联想到女儿近期不明原因的疼痛,陈世峰不敢大意,马上带家裕到梅州市黄塘医院检查,“医生告诉我们,孩子得了白血病。”陈世峰无法接受现实,“白血病?怎么可能?肯定搞错了,家裕身体那么棒!”

复查确诊白血病

抱着一丝侥幸,陈世峰决定带家裕去广州复查。

2月初,父女俩来到中山大学附属第二医院,并挂了专家号。陈世峰陪家裕做各项检查,“别怕,肯定没事儿。”他安慰女儿,自己的心却提在嗓子眼里。

陈世峰期待的奇迹并未出现。“医生跟我们说,检查结果确实是白血病,但是具体是哪一种类型的白血病,却无论如何都查不出来,是一种非常罕见的类型。”他告诉记者,因为具体的类型无法确定,医生在化疗时的用药剂量,疗程长短等都没有具象的参考,只能“摸着石头过河”,让家裕尝试每一种化疗方案的效果,再依疗效确定下一步方案。

对于家裕的治疗,医生很明确地告诉陈世峰,即使化疗后得到缓解,也要抓住时机做移植手术。“压力真的很大……不知道要花多少钱。”陈世峰说,也有人建议他带孩子去北京、上海等医院确诊,但考虑到自家实力,不得不放弃转诊想法,“路费都难凑到,更别说医治。”

年初发病至今,短短3个多月,陈世峰已花光了积蓄,还欠下一大笔外债。“交到医院16万元,院外买药还花费2万多元。”陈世峰一脸愁容,“各项检查都做了,可就是无法确定具体的白血病类型,现在女儿已经化疗十多天,目前身体各项指标都很低,只能休养一段时间再继续(化疗)。”

千难万险不放弃

因为户口在梅州,陈世峰一家五口在东莞生活,面临的最大开支就是教育成本。

“也想过送孩子回老家读书,但到了最后却一个也舍不得。我母亲有精神问题,父亲有高血压,也没有办法照顾孩子们。”陈世峰和妻子经营着一家小档口,靠售收卖旧货家私养家糊口,小生意本薄利微,能赚到的钱除了应付一家人的吃穿用度,几乎都给三个孩子交了学费。

从幼儿园到小学、初中、职中,每个孩子每学期的学费都要几千元甚至上万元,陈世峰和妻子省吃俭用,却从不心疼缴出去的学费,他们把孩子留在身边,每天勤苦工作,无非就想给孩子们更好的教育机会,让他们通过读书,改变命运,“孩子都很争气,尤其是家裕,我们认准了她要读高中,上大学的。”陈世峰红了眼眶,“现在我不去想将来,只求她能治好病,能让我们看着她长大。”

想到日后治疗的艰难,陈世峰神情黯然。他说,女儿病因不明,治疗难度很大,花费也更高。“能开口借钱的亲友都借遍了,在网上也筹到5万多元,可化疗后还要做移植手术,几十万元的费用,想都不敢想。” 陈世峰知道后续治疗还将面临更大考验,但他很坚定地说,无论千难万险,家人都不会放弃家裕。

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