新快报讯 记者高镛舒 通讯员范莉萍报道 怀疑自己得罕见病应该找什么医院、挂什么专科?去哪里查找罕见病相关政策?昨日下午,广东省罕见病诊疗协作网关爱中心微信公众号正式上线!记者从发布会上获悉,该公众号将为患者寻医问药提供便捷,同时也方便基层医生推荐患者到适宜的罕见病诊疗协作网成员医院就诊。

目前,广大群众和部分医务人员对罕见病的了解还是非常少,延误诊治现象仍普遍存在。为充分解决此问题,在广东省卫健委支持下,由我省罕见病诊疗协作网牵头单位广州市妇女儿童医疗中心作为主体注册了“广东省罕见病诊疗协作网关爱中心”微信公众号,是我省罕见病诊疗协作网惠及罕见病患者的又一重要举措。

“我们申请的是服务号,与患者可以有互动功能,甚至可以直接挂号,目前已链接的是市妇儿中心。”国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会专家、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽向记者详细介绍了该公众号。

“希望更多罕见病患者被识别出来并转诊至罕见病协作网医院进一步诊疗,改善罕见病患者容易被延误诊疗的情况。”刘丽指出,目前公众号里放置了国家121种罕见病目录内的疾病诊疗及预防宣教知识,我省罕见病诊疗协作网医院的关于罕见病的诊疗信息,包括相关的医院、专科及专科医生、罕见病治疗相关药物以及各地关于罕见病保障的政策、链接等信息,供群众和医务人员免费查询、咨询,后续会根据需求不断充实和完善。