一对双胞胎，哥哥不幸罹患白血病，阿玲和丈夫压力山大
阿玲33岁那年，意外怀上了一对双胞胎。在全家人的期望和祝福中，虽然早产3周，这对孖仔还是有惊无险地活了下来。但阿玲不会想到，今年4岁多的双胞胎哥哥小博，突然被诊断患上急性髓系白血病，急需化疗和移植。为了救孩子，阿玲和丈夫四处举债，至今自费部分都已经超过百万元。做完骨髓移植手术后的小博，遭遇了最难缠的慢性肠排，每个月各种医疗花费仍要近上万元。
双胞胎早产用光积蓄
未想更大考验在后头
在双胞胎儿子出生前，阿玲夫妻俩的生活，也只能勉强维持衣食无忧。“大儿子今年上初二了，一直都很乖巧懂事，我丈夫在单位里做文职，我在学校里做行政，两个人每个月收入加起来也有万元出头。”阿玲说，然而公婆身体不好，他们在农村没有收入，几乎是靠他们供养。几年前为了给家人治病，还花了二十多万元。即便如此，十多年前，趁着房价便宜，两夫妻还是节衣缩食贷款在茂名市买了一套房子，方便大儿子上学读书。
生活的转折，从阿玲怀上双胞胎开始。2016年，阿玲又怀孕了，一开始她也犹豫要不要生，但大儿子和丈夫的坚持和鼓励，让她下定了决心。“我也没想到，去孕检才发现怀的竟然是双胞胎。”阿玲说，虽然一直都很小心，孕后期她也曾请假保过胎，但双胞胎还是早产了二十多天。
2017年4月10日，小博和双胞胎弟弟一同降生，因为早产，他们马上就被送进了重症监护室，直到三周后才情况稳定，跟随家人出了院。“两个孩子住院花了不少钱，可更大的考验还在后头。”阿玲说。
由于双方父母的身体都不太好，没有老人帮阿玲带孩子，产假结束后他们不得不请了两个保姆来照顾双胞胎。“原本请了一个，但是没干多久说太累了不肯干了，后来只好请了两个保姆。”阿玲说，两个孩子早产住院花了一笔钱，回家后请保姆又是一笔不小的投入，家里的积蓄也渐渐耗光了，生活开始捉襟见肘。
一对双胞胎身体比较差
经检查哥哥确诊白血病
也许是因为早产的关系，双胞胎兄弟俩身体免疫力一直比较弱，动不动就会感冒咳嗽，去医院也成了家常便饭。“尤其是双胞胎哥哥小博，身体更弱一些。”阿玲说。2020年1月，未满四岁的小博突然嚷嚷着说身上疼，阿玲放心不下，请假带他去茂名市中医院检查。挂了骨科的号，拍了片子，医生检查说应该是弄伤筋了，就开了药让他们回家吃。
回家后，阿玲让小博按时吃药，三四天后孩子疼痛的状况消失了，她以为孩子就这样好了，没想到更大的危机却在伺机蠢蠢欲动。3月时，阿玲突然发现，小博的身上出现了很多小血点和瘀青，她意识到大事不好，马上带着孩子到茂名市中医院看儿科。然而，还没等看到医生，小博就开始流鼻血，被医生紧急安排住院。“抽血做了检查，发现他的白细胞高得吓人，随后孩子开始发烧、身上各种疼，一直哭喊着说有很多虫子在咬他。”阿玲说，医生怀疑是白血病，建议他们去广州的大医院做进一步检查和治疗。
3月19日，小博的病情越来越严重，阿玲夫妻俩带着孩子赶到广州，挂了中山大学附属第一医院的急诊。“做了各种详细的检查后，确诊是急性髓系白血病，M4高危型。”阿玲说，虽然对这样的结果有了一定的心理准备，但确诊通知出来的那刻，她仍悲痛欲绝。
移植后一直出现排异反应
卖房救子但后续花费太高
确诊后，小博开始在中山一院接受化疗。做了三次化疗后，医生发现小博的化疗效果不太好，建议他们做骨髓移植手术。
“全家人都去做了配型，但相合点数都不高，后来在骨髓库里找到了供者，又经历了种种波折，最终还是用了脐带血做移植手术。”阿玲说。2020年9月23日，小博又做了一次化疗后，终于在中山大学孙逸仙纪念医院做了造血干细胞移植手术。11月11日，小博出院。
“手术很顺利，但术后两周出现了肺部感染，后面又相继出现皮排、肠排，从急性转为慢性。”阿玲说，直到近两个月，孩子的肠排才好了一些，从一天拉十几次、几十次，到现在每天十次以内。自从做完移植手术后，小博的肠道一直很脆弱，只能靠喝特殊的奶粉来维持身体的营养所需。“那种特殊奶粉300多元一罐，有时候小博一天就要喝一罐，长此以往，奶粉钱都是一笔巨大的开支。”阿玲说，肠道排异已经持续了快一年的时间，但目前也只能靠他自己，慢慢好。
自从小博确诊以后，阿玲就再没有去上班，丈夫也不得不待在医院陪伴孩子长达八九个月，家中几乎没有了经济收入。“我们只能把在茂名的房子卖了，其中一小部分钱还了很久以前的借款，其余大部分都给小博治病。”饶是如此，小博的化疗加上骨髓移植手术的前前后后，各种花费除去医保报销，自费部分都达到上百万元。“我们在网上发起过筹款，筹到33万元左右。”阿玲说，不够的钱他们只能再四处去借，只希望儿子能尽快恢复健康。
“现在他还有慢性肠排和皮排，每个月要吃药、回医院复查等，各种费用加起来，也还要一万多一个月，压力太大了……”阿玲说，小博这样的情况还要持续多久医生也无法断定，对于负债累累的家长而言，举步维艰。
公益最前线
公益组织的大姐姐
给病房里的孩子送爱心
花好月圆，爱不缺席。在刚刚过去的中秋佳节，碧心公益联合广州同心社工等单位，在广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科和心脏科、广州医科大学附属第一医院儿科、广州市第一人民医院儿科等病房开展中秋慰问活动，为住院孩子们增添节日色彩。
因为疫情，虽无法亲自为孩子们举办节日主题活动，但关爱和心意仍然送达。碧心公益为住院孩子们精心准备了中秋关爱包，并将礼包一一送往患儿家庭们手中。活动共惠及166名住院儿童。
关爱礼包中，有爱心企业富德集团通过广东新快报社捐赠给患儿家长的100盒月饼，有广东友谊剧院通过母乳爱公益捐赠的100套亲子童装，还有碧心公益准备的中秋灯笼挂饰和漫画读本。
值得一提的是，礼包中还有爱心企业和志愿者通过广州市慈善会爱蕾行动捐赠的136顶爱心彩帽，小朋友收到各界艺术家手绘的彩色帽子，即刻爱不释手开心地戴在头上，并和社工留下一幅幅快乐的合影。
社会各界对患儿们的爱，孩子们也铭记在心。曾在市妇儿中心治疗的白血病患儿小秋，将她的绘画作品《星空下的城堡》回赠给了爱心企业，希望将爱心传递下去。
公益指引
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 严 蓉 潘芝珍 ■图片由受访者提供
