打败地贫，骨肉瘤又至；坚强少年直面人生磨难
温暖1641号
●温暖诉求
16岁的小辉曾患重型地中海贫血。但很幸运，他于2013年成功做了造血干细胞移植，治愈疾病，拥抱新生。
然而，10年后，命运仍在向他发起挑战。今年11月，小辉不幸确诊恶性肿瘤“骨肉瘤”。爸爸妈妈知道，在大病面前努力自救很重要，但面对拮据的经济状况，心中忐忑不安。“只要能维持治疗，我一定能撑过去。”经历过重症的小辉已成长为坚韧少年。为了儿子的决心，父母再次振作，想方设法筹集资金。而十年前曾经并肩面对地贫的广州病友和热心人士，得知小辉遭遇，也纷纷伸手，尽己所能援助。
大病过后 少年感恩成长
生长在广东云浮市郁南县的小辉读高一了，成绩特别优秀：“从小学到初中，他都是全班前十名的尖子生，不久前还拿了学校竞赛的学习类奖项。”辉爸说，儿子不仅品学兼优，还特别执着于去做一名学校志愿者，从小学到高中，每一次参加校内活动，他都抢着去搬运道具，清扫场地。
不同的老师、同学都对小辉爸爸邹先生说过这样的话：“小辉的优秀不只是成绩，与同样优秀的同龄人相比，他更多了一份懂事。”
但只有邹先生知道，儿子是一颗历尽磨难的“珍珠”。“因为自小受疾病‘磋磨’，他比一般人更知道人生可贵，要努力生活和成长。”邹先生口中的“疾病”，就是重型地中海贫血。自打出生以来，小辉就确诊罹患重型地贫，5岁前靠着定期输血和每天扎针排铁的保守治疗维持生命。
如何摆脱疾病束缚，让小辉一家绞尽脑汁。爸爸妈妈为了救子，多年前在严密的产检护航下，再怀二胎，宝宝出生后与小辉进行造血干细胞配型。
小辉无疑是幸运的。他与“救命宝宝”的配型全相合，邹先生至今记得，获知匹配结果那天，夫妻俩喜极而泣，他们努力筹集治疗费促成梦寐以求的移植手术，“只有把儿子‘救’回来，我们家才能看到艳阳天。”回忆起往事，邹先生笑中带泪，他说，2013年5月，5岁的小辉在广州南方医院完成细胞回输，其间虽然遇过一些波折，但总算有惊无险。
2014年，小辉重返校园，带着他最宝贵的成长礼物——健康，顺利成为小学生。看着儿子在学校正常上课，在操场自如奔跑，邹先生欣慰不已，仿佛之前一切曲折从未发生过。唯一留下痕迹的，就是邹先生背负的53多万元债务。“当时住院费加上移植后维持治疗1年，借了很多钱来维持。”虽然负债，他甘之如饴：“钱可以赚回来的。”
邹先生是一名厨师，儿子“脱贫”后，他放心离开家乡，在广州一个知名游乐场做厨师，每月领完6000多元薪水，马上还债。而小辉妈妈也在老家的幼儿园担任保育员，夫妻分工还债、养家。一家四口生活回归了平静。
厄运重来 挑战更加猛烈
十年时光弹指一挥间。2024年9月，小辉已是一名高中生。“他个子长得挺高，喜欢打羽毛球。上高中以后，这孩子就开始关注一些大学的公众号。我们知道他的目标是3年后考取心仪的大学。”邹先生说，谁也不曾料到，磨难之后，厄运仍不肯放过小辉。
11月3日傍晚，小辉捂着左侧脸颊放学回家，一口饭都不想吃，就躺到床上去了。妈妈见状忙去探视，没想到小辉一转过脸，就把妈妈吓了一跳，“脸颊肿得很大，孩子说牙非常疼，疼痛像发散的射线牵扯额头，头痛也难忍。”妈妈以为，这就是俗话说的“牙疼要人命”，但想到小辉有过移植经历，她不敢马虎，联系了一直对小辉随访的南方医院移植科，母子俩次日便奔赴广州检查。
医院为小辉拍摄口腔影像时，却发现问题不在牙齿，而是牙周里长出了肿瘤，而且有骨质损伤迹象。医院马上安排小辉入院，对肿瘤进行穿刺活检。
“怎么会这样？听都没听说过这种情况。”邹先生夫妇忐忑不安，他们实在不敢想象，万一第二次大病来袭，家里该怎么办。然而，他们最担心的情况还是发生了。根据南方医院的活检结果，小辉不幸患上了恶性“骨肉瘤”，而且生长部位刁钻，治疗难度高。
为了寻求更好的治疗资源，11月13日，邹先生决定带小辉转到中山大学附属肿瘤医院治疗。“详细检查下来，医生判断小辉的病情有积极的一面，肿瘤细胞没有转移。消极的情况，就是骨肉瘤的治疗相对复杂，有一定的复发机会，而且肿瘤生长的部位位于口腔，比较刁钻，容易影响头部的器官和组织。”
抗癌治疗是“置之死地而后生”的过程，爸爸担心，小辉身体吃不消。“爸爸，只要能维持治疗，我一定能熬过去的。”小辉在翻阅有关治疗资讯后，坚定地对爸爸说。
根据医院治疗方案，小辉先做6期化疗，一边化疗一边观察肿瘤生长情况，等到肿瘤有效缩小，才能做手术。而术后，还要继续化疗6期巩固疗效。
积极治疗 期待再胜病魔
11月25日，小辉完成第1期化疗。“爸爸，你看我的脸是不是消肿了？”他笑眯眯地问，“下一期治疗结束，可能就好了！”
11月26日，出院在家休养度过骨髓抑制期的小辉，手边放着物理课练习卷。“这是我的好同桌寄给我的，我休学后全靠他帮忙收集习题、把笔记寄给我。”小辉对好同桌的牵挂颇为感动，在最近收到的包裹里，同桌还在笔记里夹了一张纸条，鼓励小辉加油扛过治疗，早日康复返校。
小辉治疗的决心很坚定，而爸爸也努力地为儿子想办法筹治疗费。“十年前的债，我们还了一大半，本来计划这几年好好工作还清债务，现在看来，又要继续筹款了。”爸爸说，为了照顾小辉，妻子已经辞掉了幼儿园保育员的工作，全程在广州陪医。他们在医院附近租了一个小单间，条件很艰苦，月租金还超过3000元。
“租金太贵，我们仅能暂住，还要继续找更便宜的屋子。”全家的经济重担，落在邹先生一人身上。他虽然牵挂儿子的治疗，却不敢辞职，家里更需要他的工资维持治疗。让他感动的是，前几日，在广州的不少重型地贫“战友”了解到小辉的不幸，纷纷伸出援手。
“好不容易摆脱了重型地贫，竟然再次遇上大病，怎会有这样的遭遇……”很多年前与小辉一家共同“抗贫”的一位病友感叹道。但同时，曾经的“战友”都纷纷伸出援手，支持小辉筹款。“现在筹到了3万多元，学校也为孩子发起了筹款，感激大家对小辉的关心。”邹先生感恩满怀，但他知道，目前的治疗费仍是杯水车薪，“我能做的就是想方设法为孩子筹借医疗费，像很多年前那样，保证他不因为治疗费短缺而丧失治疗机会。”
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍
■本版采写：新快报记者 李斯璐
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