4个月大时检出地贫,爸爸突然“人间蒸发”,妈妈苦撑将她拉扯大
●温暖1050号
年轻的曾娟不顾家人反对,与大她十多岁的卿某情定一生。但美好爱情终不敌残酷现实,在女儿蕾蕾四个月大被确诊重型地贫后,卿某落荒而逃,从此音讯杳无。这些年,她和家人欠下十多万元债务保证女儿输血排铁,保全了无辜孩子。上天眷顾,在错失首次移植机会后,蕾蕾等来另一次重生机会。距离手术不足一月,但费用缺口还有8万。手术前,曾娟呼唤:“请你回来,哪怕只给女儿一个微笑”。
追爱女孩产下地贫宝宝
因为深爱卿某,年轻的曾娟顶着“众叛亲离”的压力,毅然决定和他在一起。
2010年,两人还没领结婚证,就有了眉眼清秀的千金,取名卿蕾。但襁褓中的孩子日夜哭闹,“一直哭,给奶也不吃,脸色特别黄。”初为人母的曾娟没有育儿经验,但凭直觉深感不安。她抱着女儿四处求医,终于在湖南省儿童医院得到确诊——蕾蕾患有重型地中海贫血。
生长于湖南农村的曾娟实在搞不清楚,重型地贫是一种什么疾病。在医生的提示下,曾娟和丈夫第一次摸进网吧,第一次打开电脑,用颤抖的手指一字一字敲下这个病名,“治疗费用高,需要终生输血排铁”“并发症很多,活不过20岁”……网友的各种回答,让夫妻俩头皮发麻。“回家以后我每天哭,茶饭不思,就想着我的女儿该怎么办。”曾娟说,花时间调整好心态后,她开始带女儿到医院定期输血,可因为缺乏专业的指导,蕾蕾的用血量并不规范。
父亲不堪重负逃之夭夭
2011年9月,在朋友的介绍下,曾娟带蕾蕾来到广州南方医院。在这里,她才学会地贫宝宝该有的正确治疗和护理方法,开始接受正规保守疗法。
烦恼随之而来。曾娟夫妇发现,蕾蕾的治疗费是一个看不见底的无底洞,“每月输血要1000多元,到1岁半以后开始吃排铁药,一盒2000元,一个月要吃两盒。”她说,所有治疗费都要自费,而她为了照顾孩子没有工作,这些钱都要靠丈夫打工去赚,“我知道他很辛苦,但没想到……”曾娟难过地摇头,“说得那么好,可去四川做工后就再也没有音讯了。”
卿某“失踪”后,曾娟每天抱着孩子哭,“大脑是空白的,觉得没路走了。”曾娟想过跟女儿一起去死,但低头遇到蕾蕾圆溜溜的大眼睛,轻声的念头马上消散,“女儿是无辜的,我不能这样对她,我要好好养大她。”
没有收入,孩子就输不到血,活不下去。不得已,曾娟将女儿交给在湖南老家的母亲照料,自己则来到广州一家电子厂打工。“每个月挣2500元,除了吃饭我不敢多花一分钱,全都寄回去给女儿看病用。”曾娟说,随着女儿长大,用血量越来越大,自己的工资根本不够,好在老家亲友帮忙,蕾蕾保证了输血和排铁,但家人也欠下了十多万元债务。
不能错失第二次重生机会
对自己的父母,曾娟一直深怀愧疚。“我妈妈在照顾蕾蕾,最辛苦的就是她。每隔十几二十天就要带孩子去长沙的医院输血,坐凌晨的火车。”她流泪说,碰上医院缺血,老母亲又舍不得钱住旅社,就得抱着卿蕾在医院的长椅上坐一夜。“我爸到现在还拖着老迈的身体打工,想攒一点钱给蕾蕾治病,想减轻我的负担。”
曾娟何尝不想赌一次,给女儿一次重生的机会?
2014年8月,医院曾为卿蕾找到过全相合的骨髓,但由于供者已经42岁,且曾娟无法拿出30万元的入仓费,机会白白错过。2016年8月,幸运的蕾蕾在中华骨髓库又找到一份全相合骨髓,这一次,曾娟说什么也不想再错过!
“天使妈妈基金和腾讯公益都有捐助,再加上好心人帮我们在微博扩散又筹到一些钱,我们现在有22万了,离医院规定的入仓费只差8万元!”曾娟说,希望从未像这一次,离她们那么近。“没有社会的帮助,我们走不到今天。”她希望蕾蕾的父亲看到女儿的消息,能在孩子移植时回到她身边,哪怕只是给女儿一个微笑,一句鼓励,“蕾蕾只知道爸爸在外地打工,我骗她说做手术时,爸爸会回来。”
【温暖855号回访】
车祸后伤情康复良好,川妹子坚强面对:
“有这么多人关心,我怎能放弃自己?”
李兴红是四川宜宾人,在中山打工。2013年6月,一场车祸改变了兴红命运,几经抢救,才得以保住性命。但因头部受伤致多处颅骨骨折,兴红先后三次接受开颅手术,花费近20万元。为筹集手术费,兴红家人劳心劳力,幸得中山一慈善机构救助,加上亲友帮扶,才能付清所有手术费,病情好转并出院。
原以为术后即可回复正常,但命运再一次捉弄了兴红。第四次手术后,兴红头顶的伤口久未能愈,严重时还流出液体。医生告诉她,这是重度颅脑外伤后遗症,缺口只能通过皮瓣移植来进行覆盖。
2015年10月,妈妈陪兴红到广州红十字会医院求医。然而矫形术所需4万元,家人已经无能为力。绝望的她求助新快报天天公益,希望在迷茫中,获得一点希望之光。
奇迹之光通过广州人的善心点燃。通过新快报报道,广州市红十字会医院通过尽量减免医疗费用,减轻兴红母女的负担,多个公益机构也加入为兴红转发求助消息。
“让我感动的是,医院通过公益平台为我募捐,合计筹得7多万元的善款,这笔款项帮我完成了手术,虽然出院之时还欠费1万多元,但是余款已经慢慢还清。难关总算渡过了。”
因为记忆力缺损,兴红已经遗忘了出院日期。她估算了一下,回家休养了大约有1年。“如今我除了定期到广州复诊,还会自己在家做康复锻炼。她说,现在在家扶着康复夹锻炼,已经能站立一小会儿了。“虽然还不能走路,但我也不灰心,我会努力锻炼。”兴红希望通过新快报向所有帮助过她的人问声好,道声谢。她说,得到那么多人关心,我怎能放弃?
公益指引
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者严蓉 李斯璐 ■本版摄影:新快报记者王飞
