6岁白血病女孩有个小心愿:病房里好无聊,好想有台平板电脑
温暖1225号温暖诉求
丈夫肩扛养家重担,多年前便与村里的年轻人一道外出务工,王丽茵则安心留守福建漳州农村,守着三个孩子和年迈的公婆。今年3月,王丽茵的平静日子因6岁女儿李艾芸突然确诊白血病变得混乱。艾芸的病情属于高危类型,不仅要化疗,还可能在具备手术条件时进行骨髓移植。王丽茵说,治疗所需的50万元,是她半辈子想也不敢想的天文数字。
咳嗽难愈竟查出白血病
中山大学附属第二医院九楼血液科病房里,小艾芸扭过身不看妈妈,嘟着嘴耍脾气,“病房里好无聊,我想要个平板电脑看小猪佩奇!”她把两只小手抱在胸前,眉眼挤在一处,无论王丽茵说什么,都不肯转过来。王丽茵苦笑着叹气,伸出手指作势挠她胳肢窝,“你多喝水,听医生的话,等身体好了回家了,妈妈一定帮你买。”
艾芸已经在医院住了5个月,天性好动的她最近常发脾气,向妈妈抗议“束缚”她身体的输液器,“不打针好不好?天天扎,我好痛,我要回家!”艾芸很想念留在漳州老家的哥哥和姐姐 ,她不习惯孤孤单单守在病房里,每天无事可做。
王丽茵没办法回答女儿的问题,她知道,6岁的孩子不可能理解什么是“白血病”,更不可能知道得了这种病,意味着什么。“她发病时的症状是咳嗽,吃什么药都不管用。”王丽茵告诉新快报记者,在漳州市某医院做过检查后,她才知道女儿不是感冒,而是患上急性淋巴细胞白血病,“很难让人接受……但我必须正视。”王丽茵花了一周的时间了解各地医疗资源,最后带艾芸来广州中山二院复查。
奇迹并未发生。3月底,王丽茵拿到中山二院的复诊报告,艾芸所患确为急淋,而且是高危。
化疗感染花钱如流水
艾芸入院后,医生根据病情为她制定了化疗方案,“需要做三期大化疗。现在已做完疗程的一半,可惜效果不是很好,医生说没有完全缓解,所以建议艾芸做骨髓移植。”王丽茵低声说,孩子已经找到相匹配的脐带血,等这周做完评估,就可以确定手术时间。
病情属于高危的小艾芸接受着比其他小患者更重的药剂,治疗费也因此高于平均线。“5个月花了17万多元,特别是上一期化疗,孩子发生了感染,一个化疗小节就用了5万元。”王丽茵担心的不仅是化疗费,接下来要进行的骨髓移植术,花费更加巨大。
“医生让我们准备至少50万元,我和孩子的爸爸到处借钱,可惜一遇到感染,又要全部花出去。”王丽茵非常感谢相识或不相识的好心人,她说,在病友的帮助下,她抱着侥幸心理上线了网络众筹,没想到真为孩子募集到6万多元善款,“没有这些钱,治疗可能已经中断了”。
王丽茵的丈夫一直在工地上打散工,除去自己生活所需,每月能寄回家的只有2000多元,这些年,王丽茵省吃俭用也仅够维持一家老小的衣食,“以前不觉得没有存款是大事,可遇到家人大病,才知道自己没钱的难处。”
想要平板电脑打发无聊时光
王丽茵一家最值钱的财产就是6年前翻修的房子,为了修缮破败的老屋,她还欠了七八万元外债。“当时我还怀着小艾芸,因为家里没地方住,怀孕后期都和丈夫待在广州,住在工棚里。 ”王丽茵说,艾芸出生几个月后,老家的房子终于盖好,她当时迫不及待地抱着女儿回家,住进连墙面都没有粉刷的新家。“我也总在回想,会不会当时过早搬进新居,会对小艾芸的身体产生了影响?”她自言自语,摇头叹息。
住院化疗的日子,对于活泼好动的艾芸来说,真的很难熬,打针、骨穿、腰穿、吊水、抽血……针剂与药水连番填塞着艾芸的每一天,“连续几个月守在医院里,大人也会崩溃。”王丽茵心疼地说,看到别的小朋友都有平板电脑,可以选看喜欢的动画,小艾芸很羡慕。”可当女儿提出想要平板时,她还是狠心拒绝了,“我告诉她现在所有的钱,连妈妈少吃饭省下来的钱,都要给她治病。”
“只有你治好病回到家,爸爸才能出去挣钱。”她轻轻拍着艾芸的肩膀劝慰她,“你(的病)不好,爸爸就只能在这儿做‘煮饭婆’,哪里有钱给你买平板?”紧绷着小脸的艾芸突然笑出声,“哈哈,爸爸是男的,怎么叫‘煮饭婆’?”
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉
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