父母倾尽所有要决战“吸血鬼”,地贫病童进行骨髓移植后恐生变故
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“今天的细胞长得怎么样?”每天早上进行血液检查后,9岁的苏国轩总要追着医生,询问自己血液化验报告的内容。穷人的孩子早当家,身患重型地中海贫血的国轩深深懂得,为了完成自己“不想打针输血”的心愿,父母已经债台高筑。“孩子很懂事,为了让自己达到最好的状态,不要出现太多并发症,积极吃饭、睡觉、配合检查。”爸爸苏石志说,国轩太想赶走与他共生8年的“吸血鬼”,做回一个健康的普通男孩。
出生百日就确诊患了重型地贫
2010年,小儿子国轩降生,给一家人带去最幸福的时光。但在他百日之时,却遭遇了人生第一次感冒,孩子高烧不退的症状吓坏了苏石志夫妇。“脸白得一点血色都没有,哭得特别厉害,有时连气都喘不上来。”苏石志回忆说,第一次遇见这样紧急的情况,他和妻子立即抱起孩子奔去医院。
在县城医院,医生很快判定小国轩脸色苍白是因严重贫血——血红蛋白低至60,只有普通人的一半。输入一个单位的全血后,国轩的血象指标开始回升,
“这次就医,国轩被确诊患上重型地中海贫血,基因来自我们夫妻俩。”苏石志内疚地说,如果当初做了婚检和孕检,早些知道自己有重型地中海贫血基因,就能避免孩子患病。
亡羊补牢的办法不是没有,但代价超出苏石志夫妇的想象。“医生说,治疗地贫,一种方法是保守治疗,终生靠输血和排铁来维持生命,但终生输血、排铁,费用至少要400万元;一种方法是进行骨髓移植,治疗费需要50万元左右。”苏石志说,医生的解释使他明白了:驱赶“吸血鬼”绝非易事。
小国轩的老家在肇庆市怀集县,家庭收入非常微薄,妈妈为了照顾家庭不能外出工作。养家、救子的压力都落在苏石志身上,担子十分沉重。
儿子治疗费要靠亲戚朋友接济
确诊后,小国轩便开始了定期输血“充电”的幼年和童年。一个单位、两个单位的血液输入体内,才能换来他天真无邪的笑声。
几年前,国轩入读幼儿园,开始懂得感应身体的不适。“在幼儿园,他一感觉到行动无力,就会让妈妈打电话到广州,叫我回老家,带他去医院输血。”苏石志告诉新快报记者,他当时在广州打工,每月带儿子去输血是他最重要的任务。
苏家的经济状况越来越差,国轩读小学时,输血量从原来的一个单位变为两个单位,从一个月输一次血变为每月两次。苏石志发现,在肇庆输血越来越困难。为了定时给孩子输血,妈妈谭金莲带着国轩寄居在县城舅舅家,一边打散工,一边艰难度日。
实际上,在医保“门特”保障下,小国轩输血的经济压力,父母还能勉强“消化”,最大的支出来自排铁。“为了及时帮孩子排出体内沉积的铁元素,每月都要购买近5000元的排铁药。”苏石志在广州打散工,月收入仅3000元,别说养家糊口,仅支撑国轩的保守治疗就已力不从心。他说,很多时候,儿子的治疗费需要靠朋友和亲戚接济。
更让人揪心的是,小国轩每晚打排铁针时的畏惧。“看到妈妈举着针头靠近,他都会泪眼汪汪撩起衣服露出肚皮,手一直抖不停。”苏石志说。
“如果我生病了就要花更多的钱”
近几年,苏石志和妻子加入地贫家长群,多方打听骨髓移植根治地贫的信息,也听说了很多成功的例子。
“我们咨询了医生,知道要彻底治愈重型地贫,唯一办法就是进行骨髓移植,不管是孩子还是我们,都不想和‘吸血鬼’共生一辈子,所以宁愿博一博,也许能让小国轩摆脱地贫。”苏石志如是说。
2015年,当年5岁的小国轩等来从南方医院传来的好消息:在中华骨髓库等级寻找匹配骨髓的他,找到了一位全相合的供者!苏石志了解到,只要治疗费到位,志愿者随时可以捐献。“黄金手术期在8岁前,否则年龄越大,风险越大。”苏石志说,他与妻子四处借债,连续3年想尽办法筹款。
2019年春节后,夫妻俩倾尽所有,勉强交上手术押金。2月12日上午8时,小国轩终于如期进入移植仓。
“妈妈,我做了手术就不用再输血,也不用天天打针吃药了对不对?”在移植仓里,听到儿子这样问,谭金莲温柔地摸摸着儿子的光头笑答:“是的。但是,身体内的细胞要长起来,移植才算成功。你要好好保重身体,这段时间不要生病!”
小国轩有点似懂非懂:“如果生病了,就要花更多钱治疗,对吧?”一番话,听得妈妈眼眶潮湿。
于是,小国轩每天准时睡觉、起床、吃饭。“我要快点好起来,等我好了,就可以和同学一起开心打球、跑步、跳绳,做更多有意义的事了!”他认为这样做,对长细胞、对实现愿望有帮助。
3月4日,小国轩移植后第8天,细胞还是0。“虽然细胞长得慢,但我们对孩子有信心。”苏石志如是说。
信心归信心,苏石志最担心的是治疗费。“在小国轩体内造血干细胞长到出仓水平前,如果治疗费跟不上,就前功尽弃了。”苏石志告诉新快报记者,此前提交的入仓押金只有21万元,离医院要求的30万元还有9万元缺口,他每天仍在医院、借钱路上来回奔波,希望为儿子的治疗铺一条平坦道路。
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