“我想要一个好朋友,哪怕我患有自闭症,也愿意和我手牵手”
昨日,广州星智少儿成长中心举行一场名为“蓝色行动,为爱毅行”暨关爱自闭症儿童活动。当中,来自广州市毅行自行车运动协会的200名志愿者组成骑行队伍在市郊穿梭,场面蔚为壮观。出发前,骑士们和在场的患儿家长纷纷通过媒体,向社会道出了孩子心声:
“我想要一个好朋友,哪怕我患有自闭症,也愿意和我手牵手。”
“我希望每一个路人,看见我做出不恰当的行为,依旧包容我,对我微笑。”
据了解,每年4月2日是“世界自闭症关注日”,今年关注日主题是:“消除误解,倡导全纳”。该倡导受到在场不少自闭症孩子家长认同和期待。
■采写:新快报记者 李斯璐
■图片:受访者提供
不一样的“星儿”
10岁的楠楠在星智成长中心布满彩虹七色的连廊上开心奔跑,随后走进了熟悉的课室,在老师的鼓励和带动下,跟随有节奏感的音乐做起了韵律操。
3岁的时候,楠楠确诊了自闭症。由于医疗机构对他的情况评估不全面,使得他的最佳康复训练时机被耽搁。他今年10岁了,却连爸爸妈妈都分不清;没有自主表达的能力,只会“学舌式”说话;还因为在学校里跑来跑去,影响同学学习而被劝退。
今年初,楠楠牵着妈妈的手从东莞来到广州,在这所训练中心开展起了密集式训练。懵懂的楠楠并不知道为何自己会来这样一个地方,但从他的行为上看得出,他很喜欢这里的老师。10岁的他虽不会主动表达,却会用一个拥抱,抱住熟悉的老师。
日子慢慢过去,他也开始“蜕变”。那个冲动而迷糊的小子,开始听得懂“停”“这样做”“跟我来”“坐好”等指令,综合行为能力也从起初训练前只有2岁的水平,提升到4岁水平。像楠楠一样患有自闭症的孩子,都有个浪漫称呼:“星星的孩子”——他们内心丰富却无法与人沟通,他们听力完好却对外界充耳不闻,他们和正常孩子一样美丽可爱却行为怪异刻板,他们听得见,却对声音没有任何表情,有语言却不能以恰当的方式和人交流,还常有一些无法为常人所理解的“问题行为”,他们永远沉浸在自己孤独的世界里。
根据广东省残疾人联合会引述的数据显示,以第二次全国残疾人人口普查数据及发病率推算,我国约有1400万自闭症人士。
倡导消除误区
家有“星儿”的沉痛,楠妈时刻在经历。“楠楠搭公车的时候,看到其他乘客包上的挂饰漂亮,就会伸手去玩。但乘客会觉得很唐突,更觉得这个孩子很奇怪。很多时候,我们只能解释说:孩子患有自闭症,他不会控制自己的行为,希望乘客能理解。”有时,母子俩会收到善意、理解的微笑;但也有嫌弃的眼光投来,让人尴尬。
“原本,家人都想放弃孩子。”楠妈惭愧地说。“自从参加到正规康复训练,我们才知道,不应轻易‘放弃’孩子。因为康复训练可以改善‘星儿’的问题行为和人际交往能力。”于是,楠妈再次振作,走出误区,重新接纳儿子,大手牵小手,一起面对眼前困难。
曾经在看法上对自闭症儿童存在不理解的,不止楠妈。误解,是因为不知道,“星儿”可以通过康复训练,干预自闭症的核心症状,改善提升社交和生活质量。
广州星智少儿成长中心总干事邹林锋指出:“社会对‘星儿’的第一大误区,是来自家长。一些家长自孩子确诊自闭症后,以为长大自然会好,没有重视;第二大误区,则是来自学校,认为自闭症儿童不能正常上学。大部分自闭症儿童因为认知理解、语言沟通、学习成绩差,行为控制力差,经常会拒绝他们入学。此外,还有一些误解,认为自闭症是精神病,很多人把自闭症误解为精神病,以异样的目光看待他们,甚至拒绝跟他们交往。”
邹林锋介绍,因为误区,自闭症家长被逼上绝路;因为误区,小区业主拒绝自闭症家庭入住……这些悲剧时有发生。“为此,康复干预训练很重要,‘星儿’如不及早接受康复教育干预,随着年龄的增长,某些表现或越来越严重,甚至丧失独立自理能力。”
同样来自自闭症干预康复机构的广东省残疾人康复中心孤独症康复部陈老师表示,很多自闭症孩子在早期科学干预训练的情况下,完全可以正常上学,融入社会。“随着幼儿园的开放程度和老师家长的接纳度越来越高,以及教育理念的发展,自闭症孩子入读普通学校其实并不会遭遇太大障碍。但是,自闭症孩子就像一颗种子,需要社会支持、接纳,才有土壤发展,摆脱‘孤独’处境,建立成长的信心;而他们背后的家长,也需要在正能量支持下,勇敢为孩子们寻找救助资源。接纳,是为该群体做的倡导。”
为爱毅行 驱走障碍
对自闭症群体完全接纳,是目前公益界对社会的倡导。为了引起公众对自闭症儿童关注,广州市毅行自行车运动协会举行了一场别开生面的公益骑行,并捐赠一批儿童单车给训练机构,为患儿的康复训练提供器材。
昨日,200多名来自广州各界的骑手,穿梭在春风中,向路人呼吁消除误区,包容、支持和理解自闭症特殊群体。
当知道“为爱毅行”要支持自闭症儿童群体,爱好骑行的广州女孩麦泳思第一时间报了名。
“我是一名基层社区工作者,知道自闭症儿童患者的家庭所遭受的苦难,也听家长们讲述过孩子在生活当中充满了无奈和焦虑。但是,他们仍能接受残酷现实,迎难而上,很值得敬佩。我很希望能为他们做点什么,便报名加入了骑行活动。”
自行车协会珍惜这次宣传机会,为参加者准备了印有“消除误解,倡导全纳”宣传口号的骑行服。而麦泳思和队友,更是别出心裁,准备了一批可爱的自行车装饰——黄色的小鸭子——“冲鸭”。
“我们不约而同将‘冲鸭鸭’挂在自行车上,这是我认为最暖心的举动。”骑友阿青介绍。“冲鸭”,是“冲呀”的谐音,“这是小孩子们最喜欢的玩具之一,我们这次骑行,是带着孩子们的快乐和希望而进行的,我们努力完成赛程之后,就会将这些小鸭子挂饰送给活动上的‘星儿’,让他们带着正能量,跨过障碍,冲呀!”阿青表示,骑士志愿者们骑行的200公里,每一步都是对“星儿”们的支持。
